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Wir freuen uns über Anregungen, Kontakte und Informationen von Betroffenen oder interessierten Menschen. Denn ein gegenseitiger Austausch ist manchmal hilfreicher als ein Gespräch mit Fachinstitutionen.



Bisherige Einträge:

Oliver Bastron (oliverbastron@googlemail.com) schrieb am 11.10.2019:
Hallo ich bin 27 und hab seit meiner Geburt einen Wasserkopf und deswegen einen Shunt. Schulisch hab ich alles erreicht aber auf sozialer Ebene l├Ąuft nix. Studiere auch an der Uni.

Meint ihr der Wasserkopf verhindert einen Zugang zu den Menschen und zum sozialen Umfeld ?
Kerstin (Lebensbalance@gmail.com) schrieb am 30.9.2019:
Mein Vater ist 78 Jahre alt und wurde schon in seinen Mittzwanziger Jahren einmal behandelt.
Vor 8 Jahren bekam er wieder die Trias Symptome. Bis zu einer Diagnose warteten wir 6 Jahre.
In diesem Jahr kamen dann zwei Blasenkeime, zwei Blutvergiftungen, ein E-Coli im Blut und einen Lungenentz├╝ndung dazu.
Durch die langen Wochen im Krankenhaus kann er jetzt nur noch sehr schwer sich bewegen.
Er geht stockend, unsicher und zittrig. Sei Oberk├Ârper neigt sich beim sitzen nach rechts, sodass er fasst von der Bank f├Ąllt.

Letzte Woche war er jetzt wieder beim Liquorablass, am Freitagabend wurde er um 17 Uhr nachhause entlassen.
Jetzt sollen wir ihn beobachten und bei einer sichtbaren Besserung k├Ânnte er ja nochmal vorstellig werden.

Er kam in einem schrecklichen Zustand aus dem Krankenhaus zur├╝ck und meine Mutter und ich sind mit der ganzen Situation jetzt vollkommen alleine.
Er braucht 24 Stunden Pflege und Hilfe bei allen Dingen.

Auf die Begutachtung vom MDK warten wir schon seit Mai.

Wie lange kann es dauern, bis wirklich eine Besserung eintritt?
Gibt es auch zus├Ątzliche Physiotherapie oder Reha Sport f├╝r NPH?

Liebe Gr├╝├če
Kerstin
Oskar (opkaufmann@gmail.com) schrieb am 27.9.2019:
Habe bei meinem Eintrag vorher die falsche Emailadresse eingef├╝gt. Kann mir jemand im Forum einen Neurologen f├╝r NPH in Wien empfehlen?
Oskar (opkaufmann@gmail.com) schrieb am 27.9.2019:
Habe bei meinem Eintrag vorher die falsche Emailadresse eingef├╝gt. Kann mir jemand im Forum einen Neurologen f├╝r NPH in Wien empfehlen?
Oskar (opkaufmann@chello.at) schrieb am 27.9.2019:
Hallo! Ich bin Mitte 50 habe vor 2 Wochen die Diagnose Hydrozephalus internus ohne erkennbare Abflussst├Ârung lt. MR bekommen. Mein Neurologe meint ich h├Ątte einen Normaldruckhydrozephalus. Ich habe mir viel ├╝ber NPH durchgelesen und bin ziemlich verzweifelt. Meine Hauptsymptome sind Schwindel, Kopfschmerzen und Konzentrationsst├Ârungen. Auch emotional bin ich zur Zeit sehr labil und das Kurzzeitged├Ąchtnis ist schlecht. Kommende Woche habe ich einen Termin beim Neurochirurgen f├╝r weiter Abkl├Ąrungen. Hat jemand in der Gruppe Erfahrung mit der Shuntop bei NPH?
Liebe Gr├╝├če
Oskar
Alexander Deutsch (alexander.deutsch3@chello.at) schrieb am 22.9.2019:
Hallo, mein Neme ist Alex Deutsch. ich habe mir gedacht, ich melde mich hier beim Ge├Ąstebuch und mache einen Eintrag. ich habe mit Drei Monaten durch einne Zyste, die bei mir festgestellt wurde einen Shunt gelegt bekommen. somit bin ich ein mensch mit hydrocephalus. ich hatte immer wieder Revessionen. erst jetzt hatte ich eine. von den ├ärzten habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen. den Wetterwechsel sp├╝re ich sehr stark. auch bei den Bewegungen, die im alltag so anfallen sp├╝re ich die druckschwankungen, die durch das sich bewegen entstehen. als Shuntsystem habe ich das Coadman-System, denn bei uns inn ├ľsterreich gibt es kein anderes. von den Behinderungen habe ich unteranderen eine schwerste Sehbehinderung. abe auch Epilepsie. mit dem Gehen tue ich mir schwer. ich bin in einer gewsch├╝tzten Werkstatt. in der Schule hatte ich sehr viele Schwierigkeiten. die ├ärzte gaben mir so und so von annfang an nur 5 Lebensaber ich lebe trotzdem noch und so dahin. ahre.
Christiane Schwahn (christiane.schwahn@gmx.de) schrieb am 5.9.2019:
Ich bin Christiane, 42 Jahre alt und habe seit ca. 3 Wochen einen Shunt (proGav 2.0).
Im Jahr 2016 hatte ich eine l├Ąngere Krankheitsphase mit Hirnhautentz├╝ndung, Schlaganf├Ąllen und anschlie├čendem Koma.
Nachfolgend ging es mir wieder etwas besser, im Jahr 2018 h├Ąuften sich aber extreme Ersch├Âpfung, Konzentrationsst├Ârungen, Verwirrtheitszust├Ąnde und Gleichgewichtsst├Ârungen.
Ein erneuter station├Ąrer Aufenthalt in der Neurologie brachte keine eindeutigen Ergebnisse. Vermutet wurde ein ÔÇ×postmeningeales PsychosyndromÔÇť als Folge meiner zur├╝ckliegenden Hirnhautentz├╝ndung.

Bis zum Jahr 2019 verschlechterte sich mein Befinden weiter. Ich hatte starke Gleichgewichtsst├Ârungen, dadurch immer st├Ąrkere Probleme beim Gehen. Auch geistig baute ich immer mehr ab. Schon die kleinsten Alltagst├Ątigkeiten wie Waschen oder Essen bereiteten mir Schwierigkeiten. Ich versuchte zwar, mir alles aufzuschreiben, allerdings brachte mich auch das nicht wirklich weiter, denn ich schrieb mehrere Listen, verteilte sie dann chaotisch im Raum und fand die H├Ąlfte hinterher nicht mehr wiederÔÇŽ.

Im M├Ąrz 2019 hatte ich einen Kontrolltermin bei meinem Immunologen in der Uniklinik. Er war ├╝ber meinen Zustand sichtlich erschrocken, da er mich im Behandlungsraum sogar st├╝tzen musste. Er lie├č mich sofort in die Neurologie einweisen.
Die neuropsychologische Testung fiel entsprechend schlecht aus.
In den Bildern vom Kopf sah man jetzt eine deutliche Erweiterung der Liquorr├Ąume, was auch zu meinen Beschwerden passte.
Bei mir vermutete man eine Folge der zur├╝ckliegenden Hirnhautentz├╝ndung.
Gl├╝cklicherweise war die Untersuchung des Nervenwassers in Ordnung, also keine erneute Infektion.
Nachdem eine gr├Â├čere Menge Nervenwasser abgelassen worden war, ging es mir viel besser. Auch die neuropsychologische Testung fiel deutlich besser aus.
Man empfahl mir vorerst eine Verlaufskontrolle in zwei Monaten, dann k├Ânne man ├╝ber eine Shuntanlage nachdenken.
Bereits eine knappe Woche nach der Nervenwasserentnahme, merkte ich wieder eine Verschlechterung. Ich rief in der Klinik an, dort wurde ich aber darum gebeten, m├Âglichst noch die geplanten zwei Monate bis zur Verlaufskontrolle durchzuhalten.
Auch wenn das sehr unangenehm war, leuchtete mir das ein und ich musste eben meine Alltagst├Ątigkeiten auf das N├Âtigste zur├╝ck fahren.

Viel ausruhen, positiv denken, ein Tag nach dem anderenÔÇŽ.das ist ein Leitfaden, den ich mir bis heute immer wieder klar machen muss!

Beim geplanten Kontrolltermin hatte die Weite der Liquorr├Ąume wieder deutlich zugenommen und auch die neuropsychologische Untersuchung fiel entsprechend schlecht aus.

So wurde mir bereits 2 Wochen sp├Ąter der Shunt implantiert.
Ich habe die Operation gut ├╝berstanden und konnte schon zwei Tage sp├Ąter wieder die Klinik verlassen.

Allerdings hatte und habe ich weiterhin mit Problemen zu k├Ąmpfen.
Ich habe anfangs wohl auch die Belastung einer Vollnarkose und die Umstellung des K├Ârpers an die gesamte neue Situation untersch├Ątzt.
Dies f├╝hrte mich bereits 5 Tage nach der Operation wieder in die Notaufnahme, wo man mir aber versicherte, dass alles in Ordnung sei und ich meinem K├Ârper ausreichend Zeit geben m├╝sse.
Aktuell erm├╝de ich weiterhin sehr schnell, muss mich h├Ąufig hinlegen, und die Konzentration l├Ąsst zu w├╝nschen ├╝brig.

Mich besch├Ąftigt auch, dass es sich ja bei dem Shunt um einen Fremdk├Ârper handelt. Ein technisches System kann nicht komplett so ausgefeilt wie ein gesunder menschlicher K├Ârper funktionieren.
Ich habe auch immer wieder ├ängste, dass sich eine Infektion bildet, was bei meinem Immundefekt gef├Ąhrlich werden k├Ânnte.
Daf├╝r haben sich meine Gleichgewichtsst├Ârungen deutlich gebessert, und es gibt Phasen, in denen ich mich geistig wieder relativ fit f├╝hle.
Trotzdem muss ich mir klar sein, dass ich auch durch die Shunt-Anlage nicht v├Âllig gesund bin, dazu habe ich einfach zu viele Baustellen.
Das wars erstmal von mir....
Tina (tinchen1211@gmx.de) schrieb am 22.8.2019:
Hallo, mein Name ist Tina und ich bin aktuell schwanger. Leider wurde letzte Woche bei meinem Kind zu viel Hirnwasser festgestellt (15mm beidseitig). Nach verschiedenen Untersuchungen wird eine Aqu├Ąduktstenose vermutet. Jedoch soll ich nun noch ins MRT und warte noch auf die Ergebnisse des Fruchtwassers. Seit der Diagnose bin ich nat├╝rlich sehr traurig und kann meine Schwangerschaft kaum genie├čen.

Nun suche ich Familien, die ├Ąhnliches durchlebt haben und Ihre Erfahrungen teilen wollen. Habt ihr Empfehlungen f├╝r Kliniken, die S├Ąuglinge nach der Geburt mit dieser Diagnose operieren/versorgen. W├Ąre sehr dankbar, wenn sich wer bei mir meldet. Alles Liebe Tina
Anita B├Ârner (ja.boerner@gmx.de) schrieb am 4.7.2019:
Hallo,

mein Name ist Anita, ich bin 37 Jahre alt, und schon ewig auf der Suche nach gleichgesinnten. Ich habe seit meiner Geburt einen Hydrocephalus mit Dandy-Walker-Zyste. 1996 wurde mir ein programmierbares Ventil gelegt.

W├╝rde mich freuen wenn wir Erfahrungen austauschen k├Ânnten.

Liebe Gr├╝├če aus Sachsen

AnitaÔś║
Debora Wetzel (deborawetzel29@gmail.com) schrieb am 3.7.2019:
Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen,

ich bin 30 Jahre und im November 2016 wurde mir ein L-P Shuntsystem von Miethke implantiert mit der Druckstufe 10/40. Im August wurde das Ventil getauscht auf die Stufe 5/30. Als dieses auch nicht das richtige war, wurde auf ein GAV 5/30 getauscht. Im M├Ąrz 2018 wurde mir dann ein V-P-Shunt von Miethke implantiert, welches verstellbar ist.
Allerdings wurde dieses Ventil an er Rippe fixiert, da meine Erkrankung sich in Zysten sakral ├Ąu├čerte. (Es handelt sich um Tarlov Zysten sakral und eine damit einhergehende Arachnoiditis. Hauptsymptom sind Nervenschmerzen). Ich bin damit schon so eine Art Versuchskaninchen, da ich die einzige bin mit einem verstellbaren Ventil an er Rippe, welches sonst immer im Kopf implantiert wird.

Nach anf├Ąnglichem Herumprobieren welche Druckstufe f├╝r mich geeignet ist, war 7/27 die am ehesten passende. Habe ich sehr viel gemacht, sp├╝rte ich die typischen ├ťberdrainage Kopfschmerzen. Mit Ruhe und viel Trinken konnte ich das aber gut ├╝berbr├╝cken. Ab und zu half mir auch Koffein gegen die ├ťberdrainage. Das Liquor Verh├Ąltnis ist bis auf kleine Schwankungen immer ziemlich konstant geblieben.
So weit zu meiner Vorgeschichte. :)

Seit kurz vor Weihnachten 2018 hat sich einiges ge├Ąndert. Die Nervenschmerzen wurden deutlich st├Ąrker. Auch waren die ├ťberdrainage Kopfschmerzen auch bei wenig trinken komplett verschwunden, was ich so nicht kenne.
Am 27.12. wurde dann der Shunt auf 4/24 gestellt. Damit haben sich die Schmerzen deutlich gebessert. Danach stellte sich eine starke ├ťberdrainage ein. Im Februar wurde diese besser, jedoch erneut starke Nervenschmerzen.
Am 01.03. wurde das Ventil erneut verstellt auf 2/22. Das gleiche Prozedere, zuerst ├ťberdrainage, dann Besserung der ├ťberdrainage gefolgt von st├Ąrkeren Nervenschmerzen.
Am 24.03. wurde der Shunt nun auf 0/20 gestellt.

Doch die anf├Ąngliche ├ťberdrainage ist nun auch so gut wie verschwunden und die Nervenschmerzen werden wieder st├Ąrker. Doch erneut verstellen ist nicht m├Âglich, da er mit der Einstellung 0/20 schon auf der niedrigsten Stufe steht.
Mein Arzt ist etwas ratlos, was er noch machen soll. Ein anderes Ventil, was besser zu mir passen w├╝rde, gibt es seiner Meinung nach nicht.

Nach wie vor werde ich das Gef├╝hl nicht los, dass da etwas nicht stimmt. Ich denke entweder das Ventil, oder (was f├╝r mich mehr Sinn machen w├╝rde) der Shunt setzt sich langsam immer mehr zu, was erkl├Ąren w├╝rde warum das Verstellen nur kurzzeitige Besserung bringt.

Gibt es noch andere Betroffene, die sich mit dem verstellbaren Ventil auskennen?
Hat jemand erlebt, wie sich eine Dysfunktion anf├╝hlt? / Woran erkennt man das mit dem Shunt etwas nicht stimmt?

Kann es denn sein, dass sich die Liquorzirkulation so schnell ├Ąndert?
Gibt es noch andere, bei denen selbst auf der Niedrigsten Stufe 0 (also im Liegen ist der Shunt offen) nicht ausreichend Liquor abtransportiert wird durch den Shunt?

Ich hoffe sehr jemand kann mir auf meine Fragen antworten und mir helfen herauszufinden, was da bei mir los ist.

Denn wenn selbst mein Arzt ratlos ist, f├╝hle ich mich echt hilflos.
Ich verstehe ja, dass er mich nicht ohne deutlichen Hinweise auf ein Shuntproblem einer OP unterziehen will.
Doch f├╝r mich w├Ąre es der sinnvollste Weg bei einer OP festzustellen ob der Shunt noch ausreichen funktioniert.

Ich habe ja gelesen, dass ab und zu Teile des Shuntes ausgetauscht werden m├╝ssen, wenn etwas nicht mehr richtig funktioniert.
F├╝r mich ist dieser Punkt nun erreicht. Ich will mich nicht damit abfinden, dass die Nervenschmerzen jetzt so schlimm bleiben m├╝ssen, weil es keinen anderen Shunt f├╝r mich gibt.
Deshalb suche ich andere Betroffene, die Erfahrung gemacht haben mit einem verstellbaren Ventil und wissen woran sie gemerkt haben, dass etwas nicht stimmt..

Ganz liebe Gr├╝├če, Debora
Elena (1984f1000@gmail.com) schrieb am 18.6.2019:
Guten Abend,

ich suche nach Informationsmaterial bzw. Erfahrungen zur Aufkl├Ąrung von Shuntkindern.
Es geht um einen 7 J├Ąhrigen, welcher seinen VP Stunt kurz nach der Geburt erhalten hat.

Gibt es kindgerechte Informationen zum Hydrocephalus, MRT, Epilepsie, OP (Shuntverl├Ąngerung und MRT stehen an) etc..

Vielleicht kann mir auch jemand ├╝ber seine eigene Erfahrung berichten und was man unbedingt vermeiden bzw. sagen sollte bei solch einem Gespr├Ąch.

Vielen Dank
Micha (glowispost@freenet.de) schrieb am 18.6.2019:
Ein Hallo an alle Betroffenen, ich suche/ben├Âtige dringend die Empfehlung zu einem echten Hydrocephalus-Spezialisten!
Bei mir wurden das erste Mal in 2010 betonte Inselzisternen und erweiterte "prominente" Liquorr├Ąume festgestellt. Es wurde dabei jedoch keine Hydrocephalus-Diagnose formuliert. Da ich damals schon M├╝digkeit, Konzentrations- und Ged├Ąchtnisst├Ârungen hatte und diese als sehr belastend empfand/empfinde, wendete ich mich an meinen Neurochirurgen. Vermutet wurde eine Aqu├Ąduktstenose was sich als nichtig herausstellte und ich an einen niedergelassenen Neurologen verwiesen. Aufgrund eines Burnout habe ich damals das ganze nicht weiter verfolgen k├Ânnen. Mittlerweile ist viel passiert und aufgrund der Demenz meiner Eltern, verstorben 2017 und 2019, habe ich mich entschlossen meine Probleme wieder anzugehen. Bei einem Sch├Ądel-MRT (2019) ist nun die Diagnose Normaldruckhydrocephalus des befundenden Neuroradiologen gefallen. Bei den sich anschlie├čenden Untersuchungen in einer Ged├Ąchtnisambulanz und Krankenhausaufenthalt mit 30ml Liquorentnahme, wurde ich nicht f├╝r "voll" genommen weil ich den typischen Trias nicht habe bzw. keinen breitbasigen Gang auf den sich wirklich alle ├ärzte "st├╝rzen". Die restlichen geschilderten Symptome wie Konzentrations- und Ged├Ąchtnisst├Ârungen, Antriebslosigkeit, M├╝digkeit, Schwindel, Harninkontinenz, ein nerviger Tremor, Angstzust├Ąnde und deutliche Belastbarkeitsprobleme mit regelrechten Panikattacken, werden bis auf die Ged├Ąchtnisst├Ârung garnicht wargenommen bzw. man h├Ârt mir nicht zu!!! Immer nur - stehen sie mal bitte auf und laufen ein paar Schritte... Beim testen der Ged├Ąchtnisst├Ârung bestehe ich jedes mal mit "altersgerecht", wobei mir auch hier niemand zuh├Ârt das ich mein bisheriges Leben lang immer deutlich ├╝ber dem Durchschnitt lag. Enenfalls dazu kommt das die Ober├Ąrztin (Neurologin) im Krankenhaus mir nach der Liquorentnahme sagt das w├╝rde erst so nach 4 - 6 Wochen wieder ausgeglichen sein und mein neuer Neurologe mir sagt das sei nicht richtig, der Ausgleich erfolgte nach Stunden bis zu max. 2 Tage. (???) Allerdings sieht auch mein neuer Neurologe keinen Hydrocephalus, weil auf den Bildern nicht das zu sehen ist was er kennt. Da fragt man sich doch wie der Neuroradiologe auf so eine Diagnose kommt... Wer hat denn nun keine Erfahrungswerte ├╝ber das Schema F hinaus?
Ich stecke in einem gro├čen, nervt├Âtenden Dilemma fest und habe Angst es dabei zu belassen und in die Demenz zu entschwinden. Die derzeitigen Einschr├Ąnkungen meines Lebens sind manifest, keine Einbildung und schr├Ąnken in vielenLebenslagen deutlich ein. Selbst Tanzen und Schnorcheln funktioniert aufgrund von Gleichgewichtst├Ârungen bis hin zu Schwindel nicht mehr...

Es w├Ąre toll wenn ich Empfehlungen f├╝r mein Problem bekommen k├Ânnte.

Michelle (blaumichelle75@yahoo.de) schrieb am 16.6.2019:
Hallo ihr Lieben
Ich bin 26 und habe eine Tochter mit einem Shunt ( 4 Monate alt) sie bekam ihn aufgrund des dandy Walker Syndroms gerne w├╝rde ich mich austauschen wollen. Also gerne eine E-Mail schreiben


Liebe Gr├╝├če
Komme aus der Pfalz
Nicole (schwenknicole@yahoo.de) schrieb am 16.6.2019:
Hallo ­čśŐ
Mein Name ist Nicole, ich bin 24 Jahre alt und komme aus RLP.
Ich habe vor knapp 5 Wochen einen wundervollen Jungen zur Welt gebracht ÔŁĄ
Leider verlief die Geburt nicht wie geplant.. Der kleine erlitt durch das geburtstrauma eine hirnblutung, welche den Abfluss der ventrikel behindert hat.
Es wurde in einer Notoperation am 31. Mai die blutung ausger├Ąumt (dabei wurde festgestellt, dass dieses mittlerweile schon entz├╝ndet war) und eine externe Drainage in den ventrikel gelegt. Die Drainage wurde vor 4 Tagen gezogen in guter Hoffnung das es nun funktioniert, jedoch zeigte sich heute im sono das sich wieder ein bisschen hirnwasser angestaut hat. Die ├ärzte m├Âchten aber gerne noch ein paar Tage abwarten, hirndruck hat er keinen.
Es steht in Frage ob er nun einen shunt braucht oder ob der K├Ârper es in den n├Ąchsten Tagen doch noch schafft alles selbst zu regulieren. Dies wird das sono in den n├Ąchsten Tagen zeigen...
Ich w├╝rde mich ├╝ber Nachrichten freuen ­čśŐ
Vielleicht kann mir jemand die Angst davor etwas nehmen...

Liebe Gr├╝├če ­čśŐ
Christiane Schwahn (christiane.schwahn@gmx.de) schrieb am 12.6.2019:
Mein Name ist Christiane, ich bin 42 Jahre alt. Ich hatte vor ca. 2 Jahren eine Kryptokokkenmeningitis mit mehreren Schlaganf├Ąllen, nachfolgend 4 Monate Koma.
Mit Gleichgewichtsst├Ârungen, geistigem Nachlassen (Verwirrtheit, Vergesslichkeit, Desorientierung) habe ich seitdem in relativ leichter Form zu k├Ąmpfen gehabt.
Seit ca. 6 Wochen haben sich die Probleme deutlich verschlechtert. In der Uniklinik stellte man einen Hydrocephalus (erweiterte Liquorr├Ąume) bei aber nicht erh├Âhtem Hirndruck fest. Nach einer Entnahme von 40 ml Liquor besserten sich meine Beschwerden deutlich, allerdings nur f├╝r wenige Tage.
Evtl. soll nun ein Shunt gelegt werden, ich habe aber vorerst eine Kontrolluntersuchung Mitte Juli.
Da ich einen Immundefekt und eine Blutgerinnungsst├Ârung habe, sind die ├ärzte zur├╝ckhaltend mit einer OP.
Irgendetwas muss aber passieren, denn so kann es nicht weiter gehen.
´╗┐
Marianne Schmidt (marianneschmidt12@yahoo.de) schrieb am 9.5.2019:
Hallo.Mein Name ist Marianne.Bei meinem Mann wurde vor kurzem festgestellt das das Hirnwasser nicht richtig bei ihm abl├Ąuft.Festgestellt wurde es nachdem er wegen Nackenschmerzen im MRT war.Erhat au├čer den Nackenschmerzen keine Symptome. Nun soll er sich n├Ąchste Woche einer Op unterziehen.Entweder wird eine Erweiterung gemacht oder eventuell ein Shunr gelegt.Ich w├╝rde gerne die Meinung von Betroffenen h├Âren.denen es ├Ąhnlich erging.Soll man die Op wirklich machen?
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 1.5.2019:
Am Samstag, den 04. Mai um 17 Uhr trifft sich das Forum "Hydrocephalus-Netzwerk" in Berlin. Wer mag, kann gerne kommen! Ort: Restaurant Giraffe


Maria Ehmes (mariaehmes@gmx.de) schrieb am 24.4.2019:
Hallo,
ich bin Mutter eines knapp 11 Monate alten Jungen, bei dem schon vor Geburt ein Hydrocephalus diagnostiziert wurde und der eine Woche nach der Geburt mit einem programmierbaren Shunt versorgt wurde. Leider haben wir aktuell das Problem, dass wir (eigentlich komplett ungeplant) an zwei Kliniken SPZ/Neurochirurgien angebunden sind und beide Kliniken sich in ihrer Meinung bez├╝glich der richtigen Druckstufe des Shunts komplett unterscheiden. Die eine Klinik m├Âchte eine niedrige Druckstufe beibehalten und sagt, es sei ja alles gut. Die andere Klinik sieht deutliche Anzeichen einer ├ťberdrainage und r├Ąt zu massiver Druckstufenerh├Âhung. Wir und auch unsere Kinder├Ąrztin sind nun ziemlich ratlos, wem wir vertrauen sollen. Gibt es evtl. Tipps, in welcher Klinik es definitiv kompetente und erfahrene (Kinder)Neurochirurgen gibt? Im Idealfall im mitteldeutschen/s├╝ddeutschen Raum, aber wir nehmen auch weitere Wege auf uns.Vielen Dank im Voraus f├╝r jeden Tipp.
Viele Gr├╝├če
Maria Ehmes
Heike (3coelln@gmail.com) schrieb am 22.4.2019:
Gibt es in K├Âln eine(en) Neurochirurgen(in) /Neurologen (in) , der / die sich auf Normaldruckhydrozephalus spezialisiert hat? Ich m├Âchte meinem Vater (78J.) gerne eine ├ärtze - Odyssee ersparen. Vielen Dank im Voraus
Deniz (deniz0102@me.com) schrieb am 22.3.2019:
Hallo, ich bin 34 und habe mit 32 einen Volltreffer Stunt bwkommen.
Vor einiger Zeit f├╝hlte ich mich als w├Ąre ich Dauer betrunken, schwindelig und habe mir keine Sachen merken k├Ânnen und hatte eine leichte verwirrtheit. Nun ist wieder alles beim Alten, also alles gut.
Kann mir das einer erkl├Ąren ob das was mit dem Shirt zu tun hat?
Vielen Dank im Voraus!
Ulrike Gregori (ulrike_gregori@hotmail.com) schrieb am 17.3.2019:
Hallo­čśŐ Ich bin bald 53 und habe einen angeborenen Hydrozephalus der bei der Geburt durch Druck auf die Fontanelle entstand. Der Kopf wuchs an und mir wurde in einer Notma├čnahme mit einer Spritze ├╝bersch├╝ssige Hirnfl├╝ssigkeit abgesaugt. So hat es mir jedenfalls meine Mutter erz├Ąhlt. Ich litt meine ganze Kindheit hindurch an Kopfschmerzen und Wachstumsst├Ârungen. EEG j├Ąhrlich war normal. Ich w├╝rde erwachsen, bekam 2 Kinder... irgendwann bekam ich Anf├Ąlle mit ├ťbelkeit und einem seltsamen Gef├╝hl. Bei einem Anfall w├Ąhrend eines Gespr├Ąchs merkte ich, dass ich nicht richtig reden konnte. Auch meine Schwester merkte das. Ich bin zum Neurologen, machte ein CT. Eine riesige Wasseransammlung im Kopf. Ab in die Uniklinik. Da war ich 40 !!! 4 Operationen 1. Druckmessung 2. Shuntlegung 3. Schlauch im Bauch liegt nicht richtig 4. Schlauch im Kopf liegt nicht richtig. Mal ehrlich, ich bin ausgeflippt.
Positiver Nebeneffekt ich hab 10 Kilo abgenommen ­čśŐ Da ich in der Zeit im Krankenhaus wegen der Operationen Valproins├Ąure bekommen habe, und ich da keine Anf├Ąlle hatte, stellte sich heraus dass ich durch die lange Zeit mit dem Hydrozephalus Epileptiker bin. Jetzt nehme ich 3x t├Ąglich eine Tablette Valproin und habe keine Anf├Ąlle mehr. Bei 40 Jahren Leben mit Hydrozephalus ist es ein Wunder dass ich nicht gr├Â├čere Sch├Ąden davongetragen habe. Ich hab Epilepsie, bin nur 147cm klein, ich habe einiges vergessen (seltsamerweise erst seit der Op) Aber sonst bin ich ok. Viel schlimmer war der Tod meines Sohnes 2003. Er war erst 12. Was ist da ein Hydrozephalus? Ich bin trotzdem Optimistin. Ich hoffe ich konnte damit manchen von euch ein wenig Mut machen. Wenn ihr mir schreiben wollt, ich w├╝rde mich freuen
Liebe Gr├╝├če, Ulrike
Kevin (k.zech87@googlemail.com) schrieb am 17.2.2019:
Hallo!
Mein Name ist Kevin und ich bin 31 Jahre alt. Bei mir wurde ein VP Shunt am 30.12.18 gelegt. Seitdem habe ich nach flachem Liegen Kopfschmerzen und Nackenschmerzen. Am letzten Mittwoch habe ich mich den ganzen Tag ├╝bergeben. Im Krankenhaus wird einem damit nicht sonderlich geholfen. Suche auf diesem Wege Gleichgesinnte bzw. einen guten Arzt aus dem Raum Oldenburg-Bremen.
Bettina (hannah1.elias2@gmail.com) schrieb am 2.2.2019:
Hallo zusammen, meine Tochter als sie 1 Jahr alt war einen vp shunt implantiert bekommen. Sie hatte einen hydrocephalus unklarer Ursache. Heute ist sie 12 Jahre, hatte in den ersten 3 Jahre 4 Dysfunktionen. Bis heute keinerlei Beschwerden. Gestern hatten wir Kontrolltermin. Jetzt brauchen wir dringend ein mrt und bauchraum r├Ântgen um zu schaun wieviel Schlauch noch ├╝brig ist da sie die letzten 2 Jahre ziemlich gewachsen ist. Nun me ine Frage wei├č jemand wie so eine Verl├Ąngerungs-op verl├Ąuft?? Danke schonmal
Catrin Wolf (catrin.wolf22@gmail.com) schrieb am 6.1.2019:
Hallo , ich bin 23 Jahre alt und habe einen Hydrocephalus. Im November 2017 ist der Schlauch aus dem Ventrikel gerutscht , nachdem ich wochenlang Unterdruck hatte. Der Schlauch wurde neu in den Ventrikel eingesetzt und ich bekam ein verstellbaren Prosa Assistent. Seit dem habe ich regelm├Ą├čig (2-3 mal im Monat) vor allem am Ventrikel Kopfschmerzen , Schwindelgef├╝hl und bin an den neuen Narben sehr wetterf├╝hlig. Das Implantat w├╝rde schon f├╝nf mal verstellt. Laut der Bilder ist mittlerweile alles gut.
Kennt das jemand?

Ich w├╝rde mich sehr ├╝ber R├╝ckmeldungen freuen.

Gru├č
Catrin
Oliver Pichler (OliverPichler@gmx.net) schrieb am 30.12.2018:
Hallo
Ich heisse Oliver und bin 36 Jahre alt. Als ich neun Monate alt war, hatte ich Meningitis purulenta. Seither habe ich einen Hydrocephalus. Mehr weiss ich nicht dar├╝ber, Ich suche nach einer M├Âglichkeit mich mit anderen auszutauschen, um meine Einsamkeit zu ├╝berwinden
Sarah (sarah_wyser@icloud.con) schrieb am 16.12.2018:
Liebe Tatjana
Ich bin 27 J. alt und habe seit meiner Geburt (oder 1 Jahr sp├Ąter) einen Shunt. Im Wachstum ging ich regelm├Ąssig in die Kontrolle und mussre auch den Shunt verl├Ąngern. Seit meiner Vollj├Ąhrigkeit (18J) hatte ich jedoch keine Kontrolle mehr. Ich glaube, ich frage meine Haus├Ąrztin, ob ich wiedermal zur Kontrolle gehen muss und hoffe, dass ich dann ernst genommen werde. Ich habe keine Beschwerden, aber eine Kontrolle kann sicher nicht schaden.
Liebe Gr├╝sse
Sarah
Tatjana (tatjana.klusch@gmx.tm) schrieb am 10.12.2018:
Hallo zusammen,
Ich bin Tatjana und 38 Jahre alt.
Meinen HC habe ich seit 37 Jahren.
Ich lebe ganz ein ganz " normales Leben.
Das Einzige was f├╝r mich schwierig ist dass ich bei Beschwerden immer erst nicht ernst genommen werde.
Geht es jemanden genauso?
Wenn alles in Ordnung ist, sp├╝re ich meinen " Schlauch " wie ich ihn nenne gar nicht.
Er geh├Ârt einfach zu mir !!!
Sobald ich ihn sp├╝re, ist auch etwas nicht in Ordnung.
Auch wenn zu dem Zeitpunkt nochnichts sichtbar ist ( R├Ântgen ,CT usw.).
Es ist jedes Mal wieder ein Kampf der sehr anstrengend und psychisch belastend ist.
Vielleicht geht es ja jemandem ├Ąhnlich???
W├╝rde mich ├╝ber ein Kontakt und Austausch sehr freuen.

LG Tatjana


Axel Wiese (axel-wiese@t-online.de) schrieb am 5.12.2018:
Liebe Leser*innen, im Jahr 2017 wurde bei mir ein Hydrocephalus occlusus bei Auqaeduktstenose diagnostiziert. Im gleichen Jahr erfolgten zwei Operationen (Fensterung- erfolglos, VP-Shunt-Anlage). Seit August diesen Jahres treten bei mir nahezu t├Ąglich Anf├Ąlle auf, die Diagnostik ist noch zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht abgeschlossen.
Zeigt jemand von Ihnen/ Euch ├Ąhnliche Symptome? ├ťber Zuschriften w├╝rde ich mich freuen.
Wichtiger Hinweis der Webseitenbetreiber
Im vorangegangenen Beitrag wurden von uns die Namen der Kliniken/Orte/├ärztenamen entfernt. Erfahrungen der Patienten sind hier (leider) teils sehr individuell und k├Ânnen keinensfalls verallgemeinert werden. Somit ist weder eine ├Âffentliche Empfehlung noch ein ├Âffentliches Abraten m├Âglich. Selbstverst├Ąndlich spricht nichts gegen einen pers├Ânlichen Erfahrungsaustausch - schlie├člich befindet sich die jeweilige eMail-Adresse in der Kopfzeile eines jeden Eintrages. Dieser Erfahrungsaustausch kann und darf jedoch nicht im Rahmen eines ├Âffentlichen G├Ąstebuchs stattfinden. Wir bitten alle Teilnehmer unseres G├Ąstebuchs um Verst├Ąndnis.

Jessica Wolf, Andreas Jörg, Michaela Föll, Gunnar Meyn
(inhaltliche/technische Administratoren der Webseite)
Dr. Horst H├Ąu├činger (h.haeussinger@t-online.de) schrieb am 26.11.2018:
Hallo Michaela,

mir wurde im Herbst 2016 mit 58 Jahren ein Hydrocephalus internus diagnostiziert, und auf eine Empfehlung hin habe ich die Behandlung und die Operation (VP-Shunt) am Klinikum XXX in XXX durchf├╝hren lassen. Zu meinem Arzt, Dr. XXX, hatte und habe ich gro├čes Vertrauen und bisher bin auch v├Âllig Beschwerden frei. Die Symptome waren wie auf Knopfdruck verschwunden und der Heilungsprozess war komplikationslos. Ich hatte die letzten Jahre mit immer st├Ąrkeren Symptomen zu k├Ąmpfen (Gehst├Ârungen, Konzentrationsst├Ârungen, Inkontinenz), wahrscheinlich lebe ich aber schon seit meiner Kindheit mit dem Wasserkopf! Er stand meiner akademischen Karriere zumindest bis vor Kurzem nicht im Wege!

Es gibt anscheinend laut Dr. XXX nur eine "Handvoll Freaks", die solche Operationen ├╝berhaupt machen und ganz ohne Risiko war es wohl auch nicht. Die Empfehlung kam von einem Freund, der selbst Neurochirurg war. Ich bin aber jetzt sehr froh, seit der OP geht es mir sehr gut und ich habe fast keine Beschr├Ąnkungen. Ich kann die Klinik in XXX nur empfehlen, so wie sie mir empfohlen wurde.
Frank78 (los.chicken78@googlemail.com) schrieb am 22.11.2018:
Diese Seite ist sehr interessant.
Ich (40j) lebe seid 40 Jahren mit einem Implantat (spitz holter) im Kopf nach einem Hydrocephalus im Neugeborenen alter.
Das Implantat ist seit einigen Jahren nicht mehr im Betrieb, steckt aber noch im Kopf.
Ich lasse es regelm├Ą├čig pr├╝fen n├Ąchsten Monat im MRT.
Ich habe mich ganz normal entwinkelt, Schule, Ausbildung, Industriemeister Familie Kinder.
Meine Eltern haben mir immer alles erkl├Ąrt und wir sind offen mit meiner damaligen Krankheit umgegangen. Es kommen immer noch fragen zu der dicken Ader am Hals.
F├╝r einen Shunt bekommt man 40% falls man einen Antrag stellt.
Michaela (michaelagashi@aol.com) schrieb am 15.11.2018:

Wo gibt es einen guten Arzt in M├╝nchen oder Umgebung, der auf Hydrocephalus bei Erwachsenen spezialisiert ist?

Danke f├╝r die Unterst├╝tzung.
Maria (mariamarx@online.de) schrieb am 5.11.2018:
Mein Sohn, inzwischen 34 Jahre alt, hat einen HC seit seinem 1 Lebensjahr. Seit 3 Jahren hat er durch einen ├ärztefehler eine Erblindung auf dem linken Auge, das rechte Auge hat eine Sehf├Ąhigkeit von 5-10 %.
Wer hat auch durch zu sp├Ąte Operation den Sehnerv gesch├Ądigt ?

Julia trass (julia.trass@web.de) schrieb am 1.11.2018:
Hallo!
Eine Frage habe ich: bei meinem Vater wurde aufgrund einer Hirntumor-op immm├Ąrt 2018 jetzt im Oktober ein shunt gelegt. Sein gangbild war miserabel und w├╝rde immer schlimmer, ebenso wie hharninkontinenz und schusselig.
Nun ist die op 10 Tage Verbund das laufen nicht wirklich besser.
Bevor der shunt gesetzt wurde, wurde durch eine Punktion festgestellt, ob es etwas n├╝tzen w├╝rde. Das hat es nach der Punktion sofort! 100% Verbesserung des gangbildes.
Bitte kann mir jemand sagen, wieviel Geduld wir noch haben m├╝ssen? Dankesch├Ân.
waltraud Berger (jdvwberg@t-online.de) schrieb am 18.10.2018:
Hallo Carmen . Bei meiner Tochter liegt ein Hydrozephalus bisher unbekannter Ursache vor , der seit MRT_Befund 2004 bekannt ist ( Erweiterung der HInterh├Ârner im Gehirn ) und bisher nicht abgekl├Ąrt ist . Stattdessen wurde meiner Tochter fast zehn Jahre (2006 bis Dezember 2015 ) mit verschiedenen Psychopharmaka behandelt , wobei die Symptomatik Unruhe, Angst Schwindligsein, bis hin zu Atemnot und Kopfschmerzen zunahm und gleichzeitig massiver Bauchumfang und Oberschenkelumfang auftrat . Nach dieser Behandlung zu Hause ging ihr Bauch innerhalb kurzer Zeit zur├╝ck, sodass nicht von Fett sondern von Wasser auszugehen ist . Denn Fett w├Ąre in so kurzer Zeit und bei normalen Essen nicht zur├╝ck gegangen . Und nun ist ihr Bauch erneut massiv dick, nachdem sie seit 28.3.2017 erneut Psychopharmaka bekommt und ihr Hydrozephalus immer noch nicht abgekl├Ąrt wurde . Niemand hat eine Erkl├Ąrung daf├╝r , aber es scheint so dass das passieren kann, wenn der Hydrozephalus nicht richtig behandelt bzw. eingestellt ist . Ist sicher selten, aber schwer belastend und sicher auch nicht ungef├Ąhrlich .
Carmen (Kimundpia112@gmail.com) schrieb am 16.10.2018:
Hallo ich habe seit August 2018 einen shunt da auf Grund eines aneurysma mit hirnblutung mein nervenwasser nicht mehr abgebaut wird.
Ich hab wie gesagt jetzt seit 2 Monaten diesen shunt , und seit dieser Op einen ungewohnt dicken bauch sowie dicke Oberschenkel..Meine Hosen passen einfach nicht mehr.
Ich f├╝hle mich nicht wohl..Auch kann ich nachts nich immer nicht auf der rechten Seite schlafen seit dem shunt. Wegen dem Ventil.
Hatte noch jemand diese Symptome und wenn ja wann normalisiert sich mein bauch wieder..sehe aus als wenn ich frisch entbunden h├Ątte..
Mich macht das sehr depressiv..
Hoffe auf Hilfe..
Danke
waltraud Berger (jdvwberg@t-online.de) schrieb am 20.9.2018:
Waltraud Berger
Was tun, wenn sich ein Mensch seit KLeinkind fast ausschlie├člich in Bewegung befindet einschlie├člich unmotivierte Schreiattakken, Angst, Schreckhaftigkeit, Reitbarkeit bis hin zu Aggressionen, L├Ąrm- und Lichtempfindlichkeit , und der Hydrozephalus bis heute nicht abgekl├Ąrt wurden ist , wobei unter Psychopharmakabehandlung zwischenzeitlich die ch├Ądelkalotte stark verdickt ist bei bekannter Erweiterung der Hinterh├Ârner ???? Die objektiven Nahweise f├╝r Hydrozephalus liegen also vor (MRT ) , trotzdem erscheint die Diagnose Hydrozephalus NICHT in den Patientenunterlagen, sondern es werden die Symptome aufgez├Ąhlt und nicht diagostisch abgekl├Ąrt , vielmehr werden auch Kopfschmerrzen und Atemprobleme allgemein├Ąrztlich behandelt unbeachtet der MRT_Befunde .
Liliane Schneider (Liliane888@web.de) schrieb am 26.8.2018:
Hallo liebe Community,

kann mir bitte jemand einen guten Arzt in M├╝nchen, der sich auf Hydrozephalus Patienten spezialisiert hat, empfehlen?

Ich habe einen 51. j├Ąhrigen zu Betreuenden der seit Geburt an, HC-Patient ist. Er wurde niemals ├Ąrztlich untersucht da seine Eltern dies stets abgelehnt haben.

Seit 1,5 Jahren ist er unter meiner Betreuung und ich habe den Verdacht, dass in diesen 1,5 Jahren sein Kopfumfang gewachsen ist. Ich (und auch er! ) w├╝rden dies gerne medizinisch abkl├Ąren lassen. Vor 1,5 Jahren war der Kopfumfang bei 72 cm. Gestern habe ich 73 cm gemessen und beim Haare waschen auch einen komischen Huckel am Hinterkopf gesp├╝rt.

Ich w├╝rde mich sehr freuen, wenn mir jemand helfen k├Ânnte. Einfach so in eine Klinik oder Arzt los rennen m├Âchte ich nicht. Es w├Ąre sch├Ân einen Arzt zu finden, der sich darauf spezialisiert hat.
Vielen herzlichen Dank,
Lili
G├╝nther (jessiejames@t-online.de) schrieb am 19.8.2018:
Hallo,
ich habe zur Zeit das Problem, das der Behindertenausweis seit 8/18 abgelaufen ist und mir ein neuer noch nicht ausgestellt wurde. Das Nachpr├╝fungsverfahren l├Ąuft noch und ein Neuantrag wurde rechtzeitig gestellt. Auch auf Nachfrage (schriftlich) habe ich keine Antwort erhalten.
Daraus ergibt sich das ich nach meinem Urlaub nicht wei├č, ob ich die ├Âffentlichen Verkehrsmittel noch benutzen darf (g├╝ltige Wertmarken sind vorhanden).
Falls jemand Erfahrungen mit dieser Situation hat, darf er sich gerne bei mir melden.
Liebe Gr├╝├če
Lucy (i.lucy@web.de) schrieb am 27.7.2018:
Hallo :)

Ich habe leider einen HC aus bisher nicht bekannten Gr├╝nden, er wurde bei mir aufgrund eines Glaukoms im Auge entdeckt als ein Sch├Ądel-MRT vorgenommen wurde. Ich habe keine Kopfschmerzen und leide auch nicht unter ├ťbelkeit, nur meine Sehkraft ist auf dem kranken Auge sehr schlecht (Gesichtsfeld), habe auch recht gro├če Gleichgewichtsst├Ârungen und bin dauerm├╝de, merke auch manchmal einen Druck auf dem Ohr (gleiche Seite) als w├╝rde ich tauchen oder in den Bergen sein. Also weh in dem Sinne tut mir nichts - eine Liquorpunktion ergab, dass es nicht (zum Gl├╝ck) ein Tumor, MS oder eine Entz├╝ndung/Infektion verschuldet hat. Es ging mir nach der Punktion lauftechnisch auch sofort besser, auch das Gesichtsfeld war bedeutend besser geworden.
Nun ist das einige Monate her und die ├ärzte dringen auf eine Shunt-OP - h├Ątten sie zwar gleich nach der Punktion gerne gemacht aber da wollte ich noch nicht, hab gehofft, dass es aus unerfindlichen Gr├╝nden zu viel Wasser war und nicht mehr so viel nachl├Ąuft (der Neurochirurg in der Klinik m├Âge mir verzeihen, der nur mild gel├Ąchelt hat aufgrund der Argumentation und meinte "Sie k├Ânnen jederzeit gerne wiederkommen" ... ;) der wusste schon, dass wir uns wiedersehen :D )

Nun zu meinen Fragen, weil mir ja scheinbar nichts anderes mehr ├╝brig bleibt als meinen Kopf hinzuhalten :'(
1. Wie ist das Leben nach einer OP ... merkt man die Ger├Ątschaften?
2. Ich bin nicht allzu empfindsam und habe einen B├╝rojob - wie lange ist man denn normalerweise nach dem Krankenhausaufenthalt krank geschrieben?
2. Wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt und wann darf man das erste Mal wieder aus dem Bettchen?
4. hat man viele Beulen am Kopf? Ja ich wei├č, doofe Frage aber hab kurze Haare ^^

:) bin in der Regel ein unkomlizierter Patient und habe normalerweise auch gute Heilhaut, noch nie Probleme bei OPs gehabt an sich.

Vielen Dank f├╝rs Lesen und beantworten meiner Laien-Fragen ... hab aber echt Schiss ... w├Ąre gl├╝cklich, wenn sich einer, der auch schon erwachsen ist (ich bin 50), bei mir meldet <3 Danke
H├╝bener (chhuebener@t-online.de) schrieb am 27.7.2018:
Ich gehe jetzt ins 11.jahr nachdem mir ein va-Stunt nach einer Saab eingesetzt wurde. 2 Jahre nach shunt Versorgung bin ich wieder marathon gelaufen. Komplikationen gab es in den 10 Jahren nicht. Meine Frage in die Runde: Wie reagiert ein shuntsystem auf H├Âhe. Bis auf 3500 m war ich schon ohne Probleme. Dieses Jahr will ich auf 5000 m hoch. Gibt es Erfahrungen.
Anna Sophia (sophiapythagoras@gmail.com) schrieb am 26.7.2018:
Hallo liebe Community!

Ich bin Anna, 20 Jahre jung und gegen Ende meines siebten Lebensmonats wurde bei mir das Dandy - Walker Syndrom und ein Hydrocephalus festgestellt. Ich bekam einen Shunt, der gl├╝cklicherweise erst zweimal ausgewechselt werden musste. Seit zw├Âlf Jahren f├╝hre ich ein ziemlich beschwerdefreies Leben.
Trotzdem bin ich in einigen Bereichen etwas benachteiligt, was sich auf mein Studium auswirken wird. Ob auf eine m├Âglichst positive oder negative Weise h├Ąngt davon ab, ob ich einen hilfsbereiten, kompetenten Neurologen/ Psychologen kennenlerne, der sich mit HC auskennt, mich l├Ąnger betreuen kann und mir einen Attest f├╝r einen Nachteilsausgleich ausstellen kann. Mein Studienplatz ist noch nicht sicher, l├Ąuft aber m├Âglicherweise auf W├╝rzburg, Bayreuth oder Halle an der Saale hinaus (Fach: Biologie oder Biochemie). Ich w├Ąre also f├╝r jede Empfehlung eines kompetenten Arztes/ Psychologen in irgendeiner dieser St├Ądte/ in der N├Ąhe sehr dankbar.
An alle Leser: euch noch einen sch├Ânen Tag/ eine sch├Âne Woche/ viele tolle Erfahrungen :) .
Genie├čt euer Leben und selbst die unertr├Ąglich hei├čen Sommertage!
LG Anna Sophia
waltraud Berger (jdvwberg@t-online.de) schrieb am 28.6.2018:
Wie Marcus Greca am 14.4.2016 schrieb "K├Ânnte es sein das sich der Liqour einen anderen Weg sucht und dadurch der Oberk├Ârper voll Wasser l├Ąuft ?" , kann ich derartige massive Wasseransammlungen bei meiner Tochter mit bisher nicht abgekl├Ąrten Hydrozephalus nur best├Ątigen, die regelm├Ą├čig unter Psychopharmaka auftreten einschlie├člich zunehmend Kopfschmerzen und schwerer Atem, was ohne Medikamente zur├╝ck ging .
waltraud Berger (jdvwberg@t-online.de) schrieb am 26.6.2018:
Hallo zusammen . Bei meiner Tochter wurde mit MRT 2004 Erweiterung der Hinterh├Ârner bds.zugunsten links im Gehirn festgestellt und von Fehlbildung/ Mikrationsst├Ârung ausgegangen . Es wurde nicht auf Hydrozephalus hingewiesen, obwohl erweiterte Hirnventrikel das unbestrittene radiologische Zeichen f├╝r Hydrozephalus ist . Meine Tochter wurde dann 2006 bis 22.12.2015 station├Ąr in einen Heim versorgt und mit verschiedenen Psychopharmaka behandelt, wobei zunehmend Kopfschmerze, Angst,verschwommenes Sehen und taumelnder Gang auftraten und ihr Bauch massiv dick war . Mit MRT 29.12.2015 wurde dann festgestellt , dass ihre Sch├Ądelkalotte stark verdickt ist bei starff gespannten SEhnerven und Augenmuskeln und schlitzartigen vorderen Ventrikeln bei bekannter Erweiterung der Hinterh├Ârner bds. zugunsten links . Trotzdem k├Ąmpfen wir immer noch um die Abkl├Ąrung Hydrozephalus und Genetik . Gut das es diesen Erfahrungsaustausch hier gibt . Denn unsere Erfahrung hat gezeigt, wie wichtig es ist das man wei├č das Hydrozephalus vorliegt der mit MRT objektiv nachgewiesen ist und schwer der Kampf um Abkl├Ąrung Liqour und Genetik trotzdem ist und stattdessen immer wieder das unruhige "Verhalten" ger├╝gt wird .
Angela WAGNER (wagfam@gmx.de) schrieb am 26.6.2018:
Voller Interesse habe ich die Eintr├Ąge im G├Ąstebuch gelesen und sehe es als M├Âglich-
keit ├╝ber meine Erfahrungen zu berichten. Ich bin 59 Jahre und hatte im Januar in einer Berliner Klinik eine Shunt OP mit gutem Ergebnis.Meine Beschwerden der bekannten Triassymtome sind wesentlich verbessert,so das ich wieder ein fasst normales Leben f├╝hren kann.(ich kann also nur zu einer OP raten,denn vorher war es eine Odysse zu ├ärzten, 6 Klinik Aufenthalten mit gutem Ergebnis der Punktion,Kosten├╝bernahmeschwierigkeiten,starker Einschr├Ąnkung im Arbeits-und Alltagsleben.H├Ątte es wegen einer Vorerkrankung vor 20 Jahren allerdings keine CT
Bilder und Bewertungen zu einem Hydrocephalus ,├╝ber den ich damals nicht informiert wurde gegeben,h├Ątte die Ursache meiner Beschwerden noch viel l├Ąnger gedauert und durch den Druck noch weitere Auswirkungen gehabt.
Petra Siegel (schenny2209@aim.com) schrieb am 14.5.2018:
Hallo
Ich habe etwas ├╝berlegt bevor ich hier schreiben wollte. Aber ich bin 59 Jahre alt und habe seit ungef├Ąhr 6 Jahren erh├Âhten Hirndruck! Okay ich denke das ich es schon viel l├Ąnger habe,aber die ├ärzte haben es es da festgestellt! Ich gehe regelm├Ąssig zur Lumbalpunktion und dort wird der Druck gemessen und dann wird mir dann Hirnwasser entnommen so immer 40ml ! Ich nehme Medikamente dagegen w.z.b. Topiramt und Furosomit ! Aber das alles hilft nicht mehr ! Ich war immer so zwei mal im Jahr zur Lumbalpunktion ,aber jetzt war ich am 6. April und muss am 22. Mai schon wieder ! Wir denken jetzt ├╝ber eine OP nach f├╝r einen Shunt ! Und w├╝rde ich gerne mal einige Meinungen h├Âren die schon einen haben wie es ihnen damit geht! Weil es ist ja doch ein gr├Âsserer Eingriff ! Aber da ich schon so 17 Lumbalpunktionen hatte ,denke ich das dieses auch nicht gerade das beste ist! Und die Kopfschmerzen werden immer schlimmer ! Und ich hatte ja schon mal eine Hirn OP ;da ich einen Tumor an der Hypophyse hatte ! Also w├Ąre ich euch echt dankbar f├╝r ein bar Ratschl├Ąge! Und vor allem wo ich z.b. wohnhaft in der n├Ąhe von Lutherstadt Wittenberg diese OP am besten machen lassen k├Ânnte? Die sagen hier zwar in St├Ądtischen Klinikum Dessau ;aber w├Ąre schon cool f├╝r einen Tipp von euch ! Danke erst mal! Ich hoffe das ihr mir hier etwas helfen k├Ânnt!
Sabine (bogusine@web.de) schrieb am 10.5.2018:
Mein Name ist Sabine und ich bin 50 Jahre alt. Ich habe lange ├╝berlegt ob ich meine Geschichte hier erz├Ąhlen soll, aber ich habe mich jetzt etwas eingelesen und vielleicht tut es ganz gut, dass ich meine Gef├╝hle und ├ängste hier schreibe und sie vielleicht eine M├Âglichkeit haben, mir zu helfen..

2015 wurde bei mir der Hydrozephalus festgestellt und ich habe es zwar wahrgenommen, aber mich nicht n├Ąher damit verfasst.

Vor 2 Jahren ging es meiner Mutter rapide schlecht dass wir sie mit 70 Jahren in ein Pflegeheim geben mussten und sie uns mittlerweile nicht mehr kennt. Von meinem Vater aus sollte ich mich um den Schriftverkehr k├╝mmern was gerade mit Krankheiten, Behinderung und Pflegestufe zu tun hat. Ich las mich in Ihre Krankenakte ein und nachdem auch da die Krankheit Hydrozephalus erschien, fing ich an mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Bei ihr gingen die Symptome schon mit 50 los, genau wie bei mir.

Im November wurde bei mir eine Wirbels├Ąulenversteifung ÔÇô L3 und L4 gemacht. In der Zeit des Klinikaufenhaltes erlitt ich einen leichten Schlaganfall, aber der Gott sei Dank sehr gering war.

Da klingelten die Alarmglocken bei mir und ich fing an, mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen und Untersuchungen ├╝ber mich ergehen zu lassen.

Ich lie├č dann folgende Untersuchungen vorab machen:

Aqu├Ądukt Stenose
MRT-Angiographie der Hirnarterie
HNO ÔÇô Arzt, der 30% Schwerh├Ârigkeit feststellte
Augenarzt ÔÇô Stauungspapille

Egal bei wem ich war, kamen immer zum gleichen Ergebnis: Eine Shant-Op.

Sagte mir momentan gar nichts.

Am 26.03.2018 hatte ich die erste Punktierung und die wurde von Dr. xy. fachgerecht und weitestgehend schmerzfrei binnen 30 Minuten vollzogen. Auch gleich danach der Punktierung ging es mir deutlich besser. Dr. xy entschied dann dass ich einen Shant bekomme, m├╝sse aber das noch genau mit seinem Oberarzt besprechen.

Es ging mir auch danach ca. 3-4 Tage super. Ich konnte Beschwerdefrei laufen und auch die anderen Symptome haben sich sehr gebessert. Ab dem 5. Tag ging es mir schon wieder schlechter. Ich hatte dann beim Oberarzt das n├Ąchste Gespr├Ąch und der wollte warum auch immer eine zweite Punktion.

Am 09.04.2018 nahm ich dann meinen 2ten Termin zu Punktierung wegen Hydrozephalus um 10 Uhr wahr. Durfte dann zum wiederholten Male bis um 12.30 Uhr warten bis ich endlich dran kam.

Die Punktion wurde aus Gr├╝nden, die wie man mir versicherte wegen der 150%zigen Sicherheit vor der n├Âtigen Kopfoperation zweite Punktierung durch Frau Dr. xxx vorgenommen. Wie beim letzten Mal war ja auch meine Freundin Frau S.W. bei der Punktierung als Beistand zu gegen. Frau Dr. xxx. wurde vor dem setzen der Lokalan├Ąsthesie aufgekl├Ąrt, dass ich im Bereich der 3,4,5 Lendenwirbel vor kurzem versteift wurde und dass meine ├╝brigen Wirbel arthritisch sind.

Nach mehr fachen Versuchen die Nadel zur Punktierung zu setzen wobei sie direkt an meiner Versteifungsnarbe einstach, worauf ich sie auch hinwies da mir das Kratzen der Nadel auf dem Metall selbstverst├Ąndlich nicht entging (ich bekam zur Begradigung meiner Wirbels├Ąule einen Keil eingesetzt) wurde nach geraumer Zeit eine weitere ├ärztin zur Punktierung hinzugezogen (deren Namen mir nicht bekannt ist).

Mir wurden soweit ich mich noch entsinnen kann 5-6 Ampullen lokale Bet├Ąubungsmittel eingespritzt. Nach Absprache der zwei ├ärztinnen wurde erneut an der gleichen Stelle eingespritzt und eingestochen. Das Ganze f├╝r mich unter erheblichen Schmerzen.

Mittlerweile ist bereits 1 Stunde vergangen in der die zweite Punktierung von 2 Ärztinnen vergeblich versucht wurde.

Aus Veranlassung meiner anwesenden Freundin wurden dann die vergeblichen Versuche, die mir unertr├Ągliche Schmerzen bereiteten, endlich abgebrochen. Nach einer kurzen Erholungspause auf der Liege im Warteraum wurde mir letztendlich von Frau xxx. mitgeteilt dass, ich wei├č nicht welche, h├Âheren ├ärzte aufgrund der Sachlage entscheiden m├╝ssen, denn eine weitere Punktion w├Ąre nicht angebracht und das lasse ich mir auch nicht mehr zumuten.

Am 11. 04.2018 fuhren wir wieder in die Klinik zur Besprechung. Nach einer Wartezeit von 2 Stunden kam ich dann dran. Der Oberarzt teilte mir vor meiner Freundin und meinem Mann und der Frau. xxx. mit, dass sie keinen Grund sehen, bei mir diese notwendige Operation durch zu f├╝hren und wenn dann soll ich doch in ein anderes Krankenhaus gehen und es dort machen lassen.

Und dann Liesen sie uns stehen. Wir waren baff. Auf dem Heimweg fanden wir unsere Sprache wieder.

Es kam dann auch sein Arztbrief u.a. mit dem Wortlaut: Breitbasiges Gangbild, Minimal Status-Test 28 Punkte und dass er mir alles Gute w├╝nscht.

Ich kann nur noch heulen. Seit der zweiten Punktion geht es mir noch schlechter. Wenn ich etwas an die frische Luft gehe, dann nur mit Rollator und so unsicher und langsam, dass mich sogar eine Schnecke ├╝berholen kann.

So, ich konnte mir Gef├╝hle von der Seele schreiben, aber wirklich besser geht es mir auch nicht.

Meine 4 Hunde (Shi-Tzu) und mein Mann mit dem ich 30 Jahre verheiratet bin und meine Freundin geben mir momentan die Kraft, nicht aufzugeben.

Liebe Gr├╝├če

Sabine
Josefine Kehl (josefine.kehl@miethke.com) schrieb am 8.5.2018:
Einen guten Morgen in die Runde,
mein Name ist Josefine Kehl und ich arbeite in der Abteilung Marketing bei der Christoph Miethke GmbH & Co. KG in Potsdam. Einigen von Ihnen ist die Firma wahrscheinlich ein Begriff als Entwickler & Hersteller von Ventilen zur Behandlung von Hydrocephalus.

Beim Lesen des G├Ąstebuchs ist mir aufgefallen, dass es bei vielen von Ihnen Fragen zu den Ventilen bzw. zu deren Funktionsweise gibt. Gern m├Âchte ich Sie in diesem Zusammenhang auf unsere Medizinprodukteberater aufmerksam machen, die bei Fragen zur Miethke-Produktewelt t├Ąglich f├╝r Sie erreichbar sind. F├╝r alle medizinischen Fragestellungen sind und bleiben nat├╝rlich die betreuenden ├ärzte die ersten Ansprechpartner.

Die sechs Medizinprodukteberater erreichen Sie telefonisch unter 0331-620820 oder per Mail an info@miethke.com. Vielleicht ist es ja f├╝r den ein oder anderen von Ihnen ein hilfreicher Service.

Herzliche Gr├╝├če und einen sch├Ânen Tag, Josefine Kehl
Ernst Heide (ernstheide@yahoo.de) schrieb am 3.5.2018:
Hallo, bin 78 Jahre alt (m├Ąnnl.) Bei mir wurde wohl altersbedingt Hydrocephalus festgestellt. Jetzt habe ich im Juni einen Termin in einem gro├čen Krankenhaus in Berlin (UKB). Hat evtl. jemand Erfahrungen und kann mir Tips geben? Ich w├Ąre daf├╝r sehr dankbar, auch weil ich etwas Angst habe. Gr├╝├če an Alle.
´╗┐
Wichtiger Hinweis der Webseitenbetreiber
Im vorangegangenen Beitrag wurden von uns die Namen der Kliniken entfernt. Erfahrungen der Patienten sind hier (leider) teils sehr individuell und k├Ânnen keinensfalls verallgemeinert werden. Somit ist weder eine ├Âffentliche Empfehlung noch ein ├Âffentliches Abraten m├Âglich. Selbstverst├Ąndlich spricht nichts gegen einen pers├Ânlichen Erfahrungsaustausch - schlie├člich befindet sich die jeweilige eMail-Adresse in der Kopfzeile eines jeden Eintrages. Dieser Erfahrungsaustausch kann und darf jedoch nicht im Rahmen eines ├Âffentlichen G├Ąstebuchs stattfinden. Wir bitten alle Teilnehmer unseres G├Ąstebuchs um Verst├Ąndnis.

Jessica Wolf, Andreas Jörg, Michaela Föll, Gunnar Meyn
(inhaltliche/technische Administratoren der Webseite)
Franziska Gallasch (gallasch49@googlemail.com) schrieb am 22.4.2018:
Hallo,

Ich habe im dritten Lebensjahr einen HC unbekannter genese diagnostiziert bekommen aber erst in der dritten Klinik(Uni XXX). In den ersten beiden Kliniken wurde ein Tumor festgestellt. Ich war schon blind durch den HC und mir wurde ein shunt(codman medos hakim) implantiert. Als ich 11 Jahre alt war, wurde mein blinddarm entfernt. Die narbe konnte jedoch nicht richtig verheilen da das abgeleitete gehirnwasser ausgetreten ist. Unz├Ąhlige male wurde die narbe wieder zugen├Ąht bis sich ein Abzess gebildet hat. Ich wurde wieder operiert und shunt wurde auf die andere Seite gelegt. Dabei gab es komplikationen: Hirnblutung, Tod, reanimation und koma. Jetzt bin ich 23 und habe eine Behinderung, Depressionen und so

Ich empfehle euch nicht die Behandlung in der XXX in XXX.
´╗┐
Jana (jana.boelker@gmx.de) schrieb am 16.4.2018:
Hallo,

ich habe seit meinem dritten Lebensjahr einen Shunt wegen Hydrocephalus. Hatte ein Codman Medus Ventil und hatte auch keinerlei Probleme damit au├čer einen Ventil Tausch durch eine Verstopfung bei der aber das gleiche Ventil eingebaut wurde. Danach war alles wieder super, hatte dann keine Probleme bis zu meinen 18. Lebensjahr benahm ab August immer wieder Probleme mit Schwindel, M├╝digkeit und Kopfschmerzen. Nach sehr vielen Umstellungen des Ventils trat keine Besserung auf. Oft wurde es auf psychische Probleme geschoben, da sie auf ct Bildern etc. nichts erkennen konnten. Letztendlich konnte ich mich selbst f├╝r eine Operation entscheiden bei der das Ventil und der Schlauch getestet wurden. Da ich mich f├╝r die Operation entschieden habe, kam dabei heraus, dass das Ventil leicht verstopft war und der Schlauch nicht mehr richtig befestigt. Nach der Operation ging es mir ganz in Ordnung wurde schnell wieder entlassen. Als ich zwei Tahe zuhause war bekam ich starke Kopfschmerzen und Erbrechen, musste somit wieder ins Krankenhaus auf ct Bildern wurde erkannt, dass der Schlaucht gerissen war. Die ├ärzte meinten das kommt von einer falschen Bewegung. Um einiges Wahrscheinlicher ist es dass die ├ärzte unsauber gearbeitet haben. Als ich nach dieser Operation wieder entlassen wurde ging es mir nicht viel besser als vor allen Operation, da mir immer noch schwindelig war und sehr m├╝de leichte Sehst├Ârungen kamen auch dazu konnte somit nicht Autofahren oder arbeiten. Also ging es wieder los mit der Umstellerei was nichts gebracht hat. Man Entscheid sich somit ein Sensor Reservoir einzubauen damit ich meinen Kopfdruck messen kann, das habe ich eine Woche lang gemacht und die Ergebnisse wurden in der Klinik ausgewertet, durch die Ergebnisse Entscheid sich der Arzt einen Programmierem Shuntassistent einzubauen. Nun habe ich seit Tagen wieder Probleme mit sehr starker M├╝digkeit und Schwindel. Da die Operation noch nicht so lange her ist kann ich noch nicht ins Krankenhaus, da man es sonst als Nachwirkungen der Op abstempeln w├╝rde. Nun zu meiner Frage, kann es sein das man ein Ventil generell nicht vertr├Ągt, da ich mit meinem alten Codman Medus Ventil nie Probleme hatte bis auf die Verstopfung. Mit meinem Pro Gav 2.0 habe ich nur laufende Probleme. Gerne h├Ątte ich mein altes normales Leben wieder zur├╝ck. Ich hoffe jemand kann mir helfen.

Ist schwierig auf dem Handy alles zu schreiben da das Textfeld so klein ist, also tut mir leid f├╝r Tippfehler.
´╗┐
Daniel (michaelagashi@aol.com) schrieb am 19.2.2018:
Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und mir wurde ein halbes Jahr nach der Geburt im Jahr 1984 nach HC ein Shunt implantiert.
Leider besitze ich keinen Ausweis, keine Angaben ├╝ber die OP, ├╝ber das System, einfach ├╝berhaupt nichts dar├╝ber. Die Unterlagen wurden nach 30 Jahren von der Klinik "entsorgt" und ich war auch nie beim Arzt damit.
Ich habe auch sehr viel Angst in "falsche H├Ąnde" zu geraten und schlimmes auszul├Âsen.
Kann mir jemand helfen, einen wirklich guten HC Spezialisten in M├╝nchen oder Umgebung zu nennen?

Danke im Voraus.
Bettina Burock (b.burock@hotmail.com) schrieb am 19.2.2018:
Hallo, mein Sohn hat kurz nach der Geburt einen Shunt bekommen. Ich suche im Land Brandenburg (Potsdam) oder Berlin Ärzte die Kinder behandeln. Kann mir jemand helfen ? Danke Bettina
Sami (ardjnbg@yahoo.de) schrieb am 12.2.2018:
Hallo liebe Leute,

ist hier jemand aus M├╝nchen und kennt einen guten niedergelassenen Neurologen, der sich mit HC bei Erwachsenen auskennt.
Freue mich ├╝ber alle R├╝ckmeldungen.

Viele Gr├╝├če,

Sami
Sandra H├Ąnggi (sandra.haenggi@gmx.ch) schrieb am 7.2.2018:
Guten Tag
Ich bin bald 45 und habe seit Geburt HC mit Shunt.Durch die F├Ârderung meiner Eltern kenne ich Ausgrenzung in dem Sinne eigentlich nicht. Doch manchmal f├╝hle ich mich schon einsam z.B. h├Ątte ich gerne wiedermal eine Beziehung. Doch habe ich das Gef├╝hl, dass eine Person mit gesundheitlichem Ballast nicht attraktiv genug ist.
Ich habe Eure Beitr├Ąge mal so ├╝berflogen und kann bei vielem sehr gut nachvollziehen.
Oliver Bastron (oliverbastron@googlemail.com) schrieb am 14.12.2017:
Hallo,

ich habe ein riesen gro├čes Problem . Ich leide seit meiner Geburt an einem Hydrocephalus . Das Problem ist, dass ich das Gef├╝hl habe von der Gesellschaft isoliert zu sein durch die Erkrankung . Ich bin z.b 25 und hatte noch nie ne richtige Beziehung . Hat jemand ├Ąnliche Erfahrungen gemacht mit der Gesellschaft der diese Erkrankung hat ?

Ich denke mir deswegen immer, dass das die schlimmste Krankheit auf Erden ist, weil sich keiner f├╝r
mich interessiert so wie das bei anderen Jungs ist . Da l├Ąuft das wie von alleine . Nur wenn die Leute Geld wollen kommen sie an .

Daf├╝r, dass ich das aber habe hab ich im Leben viel erreicht . Hab Abi und studiere demn├Ąchst wieder .
Habe freiberuflich viele Stellen wo ich als Telefoninterviewer Umfragen durchf├╝hre und Texte im Auftrag f├╝r eine Firma schreibe .

Also finanziell geht es mir gut nur ich w├╝nsche mir so sehr, dass es auf sozialer Ebene auch gut l├Ąuft .
Nur leider ist das nicht so . Das finde ich nicht gut
´╗┐
Franz Schiller (xyl@aon.at) schrieb am 16.9.2017:
Vorerst w├╝nsche ich einmal einen guten Tag allerseits.

Durch Zufall bin ich auf dieses Forum gesto├čen.

Ende August 2017, also vor nicht einmal 3 Wochen wurde mir ein ventilgesteuerter (dzt. Stufe 5 von 8) VP-Shunt implantiert. Grund f├╝r diesen therapeutischen Schritt ist eine Aqu├Ąduktstenose mit daraus resultierender Liquorabflusst├Ârung, die die klassischen Beschwerden einer Hakimschen Trias verursacht hat. Vor allem die Gang- und Gleichgewichtsst├Ârungen haben mir teilweise sehr zu schaffen gemacht.
Meine Liquorabflusst├Ârung kommt mit hoher Wahrscheinlichkeit als Sp├Ątfolge einer mittelstarken Hirnhautentz├╝ndung mit 18(!) Jahren, die anscheinend zu einer Verklebung von Hirnh├Ąuten und damit zu Querschnittsverengungen gef├╝hrt hat. Ich bin nun 61 Jahre alt und mitten im Altersbereich von 55 - 65 Lebensjahren, der in der Literatur als jener Zeitraum genannt, in dem diese Problematik besonders h├Ąufig auftritt.

Noch am Tag der Operation empfand ich - fast sprunghaft und unglaublich - eine Besserung der Gang- und Gleichgewichtsst├Ârungen, seither geht es eher langsam bergauf. Ich kann es mir ohne Shunt nicht mehr vorstellen, obwohl ich noch lange nicht beschwerdefrei bin. Schmerzen habe ich allerdings so gut wie keine. Einzig seit der OP eingetretene Schlafst├Ârungen empfinde ich dzt. als unangenehm.
Anfang Oktober habe ich eine Nachkontrolle, bei der eine Verstellung des Ventils von Stufe 5 auf 4 zu diskutieren sein wird.

Mich h├Ątte abschlie├čend interessiert, ob und welche zeitlichen Erfahrungswerte es beim Abklingen der Beschwerden gibt.
Alex Deutsch (alexander.deutsch3@chello.at) schrieb am 15.9.2017:
Guten Tag, ich habe mit dem 3. Lebensmonat einen HC-Shunt gelegt bekommen - aufgrund einer sich entwickelten Zyste im Kopf (rechts frojntal). ich hatte schon mehrere Revesionen und auch einen Keim im Shunt, der bei der OP hineingekommen ist. ich bin sehr Wetterf├╝hlig. 2015 im Sommer hatte ich pl├Âtzlich starke Kopfschmerzen. mir war ├╝bel. Gottt sei dank konnte ich diesen Hirndruck, denn ich wusste, dass es vom Shunt kam - mit der Ventilpumpe abpumpen. jedoch traten die Schmerzen immerwieder auf. so ging ich ins Krankenhaus. dort sagte man mir, dass ich abwarten soll. ich lie├č mehrere CT┬┤S anfertigen, jedoch diese brachten nicht den Erfolg, denn immer, wenn das CT durchgef├╝hrt wurde, hatte ich kein Kopfweh. denn das Kopfweh war nie durchgehend. erst nach 1/2 Jahren, war es so stark, dass ich wieder in die Kinik ging und dort einen ganzen Tag verbrachte. endlich stieg der Kopfdruck so stark und gott dann seiCT frei. in diesem CT stelllte man endlich einen starken Hirndruck fest. Dank war zu diesem Zeitpunkt dann ging alles sehr schnell und der Shunt wurde endlich getauscht.das war jetzt im J├Ąnner 2017. seit dem Tausch des HC-Shunts geht es mir gut. ich bin auch nicht mehr so wetterf├╝hlig, als fr├╝her. ich habe einen Shunt, den man von au├čen verstellen kann, ohne nachher ein rh├Ântgen anfertigen zu m├╝ssen, damit man wei├č, ob er sich auch verstellt hatt, sondern dies kann ganz leicht mittelts kleinen Ger├Ąt mit dem man auch die Durchflussmenge verstellen kann geschehen. soviel dazu - zu meiner Geschichte.
Dr. Roger J. Busch (rogerj.busch@t-online.de) schrieb am 19.7.2017:
Im April 2017 wurde mir im Klinikum Rechts der Isar in M├╝nchen ein Shunt implantiert. Diese OP sollte dazu dienen, meine zunehmende Vergesslichkeit zu bek├Ąmpfen, da man im Klinikum davon ausging, ein zu hoher Hirnwasserdruck auf das episodische Ged├Ąchtnis w├╝rde die Vergesslichkeit ausl├Âsen. Nach der Implantation musste ich sehr oft in die Klinik fahren, um dort weitere Feineinstellungen des "Codeman Certas"-Shunts durchf├╝hren zu lassen. Die Assistenz-├ärztin war ├╝beraus freundlich, aber wohl nicht wirklich kompetent genug, um eine angemessene Einstellung vornehmen zu k├Ânnen. Deshalb habe ich mich an eine andere Klinik gewandt, in der die Neuro-Chirurgen erstaunt fragten, weshalb denn ein Shunt implantiert wurde. Das mich betreffende Krankheitsbild h├Ątte, so deren Bewertung, mit einem Normaldruck-Hydrocephalus gar nichts zu tun. Zudem sei das implantierte Shunt-Ventil technisch ├╝berholt. Es gebe sehr viel modernere und f├╝r die Feinabstimmung des Liquorflusses besser geeignete Ventile. Also: Augen auf bei der Arztwahl. F├╝r Privatpatienten gilt das wohl in versch├Ąrfter Weise ...
Marco (marcokunath@hotmail.com) schrieb am 6.7.2017:
Hallo, habe mit dem 5. Lebensmittel einen Shunt bekommen, da bei mir Hydrocephalus infernus festgestellt wurde, hatte zwar auch etliche OP's wegen Verl├Ąngerung und einer Zyste in der Gegend vom 12-Fingerdarm und D├╝nndarm, weswegen mir auch ein St├╝ck vom jeweiligen Darm entnommen wurde (wei├č leider nicht mehr ob die Aufgrund von dem Shunt passiert ist oder wegen was anderem war). Kann aber bis jetzt zum Gl├╝ck berichten das ich seit mehreren Jahren keine Probleme damit habe, fahre alle zwei Jahre in die Uniklinik Dresden zur Kontrolle!
Werde n├Ąchstes Jahr 30 und hoffe das der Shunt weiterhin bei mir funktioniert, da damals (glaube mit 14 Jahren zur Shunt Verl├Ąngerung) mir gesagt wurde das er das letzte mal erneuert wird und danach das System von "Kopf bis Fu├č" erneuert wird da er zu oft verl├Ąngert wurde.
War vor kurzem beim Hausarzt weil ich vermehrt m├╝de war (gegen sp├Ąten Nachmittag) und die Lebensfreude teilweise weg war aber dies k├Ânnte durch Stress ausgel├Âst worden sein und wenig Schlaf, als ich mal einen Monat Vitamin A-Zink Tabletten zu mir nahm ├Ąnderte sich das auch...
Habe bei Facebook vor Jahren eine geschlossene Gruppe mit dem Thema Hydrocephalus erstellt, wer Interesse einfach beitreten (derzeit 4 Mitglieder nur).
Tausche gerne Meinungen dieser Krankheit aus da wir alle das selbe haben auch wenn es jeder anders vertr├Ągt und erlebt!
Ingo Hauschild (IngoHauschild@t-online.de) schrieb am 9.6.2017:
Hallo,mein Name ist Ingo und ich habe kurz nach der Geburt einen Shunt bekommen.Nachdem ich jetzt ├╝ber 30 Jahre Ruhe hatte mu├čte ich das erste Mal im Januar operiert werden da ich starke Kopfschmerzen hatte und extreme M├╝digkeit.War am Anfang auch alles gut.Ca. 2 Wochen sp├Ąter die gleichen Probleme wieder.Also wieder Klinik.Dort wurde festgestellt das sich der Shunt im rechten Bauchraum aufgrund von Verwachsungen aufgerollt hat und sich eine Zyste gebildet hat.(Verwachsungen ).Also Shunt auf die linke Seite gelegt im Bauchraum.Allgemein geht es mir gut aber seitdem hab ich Gleichgewichtsst├Ârungen und manchmal Schwindel.Der Neurochirurg sagt das w├Ąre normal aber ich zweifel ein bisschen.Kann es auch an den vielen OPs auf einmal liegen,zumal mir im Nov. 2016 die Gallenblase entfernt werden mu├čte und 2 Wochen sp├Ąter nochmal Narkose wegen H├Ąmorrhiden-OP.,also 4x Narkose in 4 Monaten?
Au├čerdem spannt die Narbe recht am Kopf.Woran das liegt wei├č ich auch nicht.Hat jemand ├Ąhnliche Probleme?Danke im Vorraus.
Mona (monahayes0806@gmail.com) schrieb am 3.6.2017:
Hallo
Im Alter von 9 Monaten (2015) bekam unsere kleine Tochter einen VP-SHUNT zwecks einem unklaren Hydrocephalus. Im Oktober letzten Jahres hatten wir bereits die zweite OP. Ich suche nette leute oder Familien zum Austausch, treffen oder telefonieren.... Unsere kleine ist nun 2 1/2 jahre alt und altersgem├Ą├č super entwickelt ohne Einschr├Ąnkung.
Wir leben in TRIER und werden in der p├Ądiatrischen Neurochirurgie in MAINZ behandelt. Wenn jemand in unmittelbarer N├Ąhe wohnt, freue ich mich ├╝ber jeden Kontakt :)
Viele Gr├╝├če, mona
JanniSi (JannikaSimon@gmx.de) schrieb am 26.5.2017:
Hallo,
ich habe vor 22 Jahren selbst einen VP-Shunt mit nur einem Monat gelegt bekommen. Es wurde Hydrocephalus diagnostiziert. Zum Gl├╝ck wurde es fr├╝hzeitig aufgrund des Sonnenuntergangsph├Ąnomens entdeckt. Ich habe 14 Jahre problemlos mit meinem ersten Ableitungssystem leben k├Ânnen, was wohl eine ziemlich lange Zeit gewesen sein musste, da die Shunts nach bestimmter Zeit erneuert werden m├╝ssen. Jedenfalls hatte ich einige Sympthome wie beispielsweise starke Kopfschmerzen und unangenehmen Druck auf den Augen, sodass ich in die Notaufnahme ging. Nachdem ich ettliche Checks ├╝ber mich ergehen lassen musste, stellte man fest, dass mein System schon einige Zeit nichtmehr richtig funktioniert hat. Es wurde also ein OP-Termin vereinbart, der dieses Problem beheben sollte. Am Tag meiner OP kamen die ├ärzte und der mich operierende Professor in mein Zimmer um mich ab zu holen. ├ťberraschenderweise wurde uns dann gesagt, dass man es komplett ohne Shunt versuchen wolle und mir heute nun statt diesen zu erneuern komplett entfernen m├Âchte. Ich habe die OP sehr gut ├╝berstanden.Allerdings muss w├Ąhrend der OP aufgrund des verkalkten Systems ein St├╝ck abgerissen sein (Brust bis Bauchraum). Angesichtsdessen, dass ich laut des Professors ein Weltwunder bin, denn Patienten die auf einen Shunt angewiesen sind, sind es in der Regel ihr Lebenlang, ist es kein bisschen schlimm, dass ich dieses St├╝ck noch in meinem K├Ârper habe. Ich kann sagen, dass ich ein ganz normalses M├Ądchen war und mittlerweile eine ganz normale und kerngesunde junge Frau bin, die nie wieder auf einen Shunt angewiesen ist! Damit m├Âchte ich allen M├╝ttern deren Kinder das noch vor sich haben oder auch Leuten, die selbst davon betroffen sind ganz viel Mut machen und die ├ängste nehmen, es gibt Wunder :)
Liebe Gr├╝├če
Isabel Madeleine Rohrandt (madeleine.rohrandt@gmx.de) schrieb am 20.5.2017:
Hallo ihr Lieben!
Habe mich hier so ein bisschen durch gelesen!
Ich bin Mutter einer 7 Monate alten Tochter u da wurde jetzt Hydrozephalus diagnostiziert!
Ihr Kopfumfang war bei der Geburt 33 cm u nun schon 46,5cm !
Bei dem Kopfultraschall war zu sehen das der Ablaufkanal f├╝r das Nervenwasser verengt ist!
MRT Termin haben wir auch rasch bekommen!
Der Neurochirurg hat uns gewisserma├čen aufgekl├Ąrt , was es auf sich hat mit shunt!
Er meinte auch es g├Ąbe eine andere M├Âglichkeit , das man mit einer Endoskopie einen Ausgang im inneren bohren kann! Aber er meinte auch , das es sehr wahrscheinlich zuwachsen wird , da sie noch so klein ist!
ich habe so viele Fragen , ich wei├č garnicht wo ich anfangen soll!
Hat jemand das bekommen anstatt eines shunt!
Wie ist der Verlauf nach der op ?
Wird mein Kind sich "normal " entwickeln ? (Zeitverz├Âgert)

Ich danke euch jetzt schon mal f├╝r eure Zeit u Antworten! Liebe Gr├╝├če Bella
Verena Holz (vholz@bluewin.ch) schrieb am 19.4.2017:
Ich, 67 j├Ąhrig, seit 21 Jahren HC, suche Kontakt zu Person mit gleichem Problem.
Inga Krause (i.krause@arcor.de) schrieb am 17.4.2017:
Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin Inga 41 Jahre alt und habe durch Menengitis im Inkubator im 3. Lebensmonat Hydrocephalus bekommen. Das System hat ├╝ber 41 funktioniert. Bis zum November 2016. Nun habe ich ein neues System eingepflanzt bekommen.
Meine Frage: Ich suche Mitpatienten im Raum Hamburg.
W├╝rde mich freuen wenn sich jemand bei mir meldet.
Liebe Gr├╝├če Inga Krause aus Hamburg
i.krause@arcor.de
Peggy (maternpeggy@gmail.com) schrieb am 31.3.2017:
Hallo

ich m├Âchte gerne auf eine Kommentar reagieren.
Sebastian Schnorr fragt ob eine neue Einstellung des Codman Shunts besserung f├╝r den Patienten bringt.
Ich sage ja, aber eine Einstellung von 180 auf 90 ist unserer Erfasrhung nach zu drastisch, auch nach Meinung unserer Neurologin. Mein Sohn war Anfangs auf 120 und wurde dann immer in kleinen Schritten auf letztendlich 90 eingestellt.
Patrick H. (pa.henschke@icloud.com) schrieb am 9.2.2017:
Wei├č einer von Ihnen, ob Herr Dr. Peter Herzog aus Augsburg noch als Arzt t├Ątig ist?

Vielen Dank!
Michael (damuena@gmail.com) schrieb am 6.2.2017:
Hallo zusammen, ich bin Michael 37 aus ├ľsterreich und seit 3 Wochen trage ich einen Codman Certas plus programmierbaren Shunt, der dzt auf Stufe 4 von 8 m├Âglichen eingestellt ist.
Ich m├Âchte euch jetzt hier nicht mit meine Geschichte nerven, aber ich hoffe ihr k├Ânnt mir sagen, wie lange es bei euchvin etwa gedauert hat, bis sich der K├Ârper daran gew├Âhnt hat, bzw. habe ich ├Âfter dass Gef├╝hl. ich w├╝rde unter Wasser gezogen. Vielleicht habt ihr ├Ąhnliche Erfahrungen, bzw w├╝rde esich sehr interessieren, welche Art von Reha ihr gemacht habt. W├╝rde mich sehr freuen ├╝ber Kontakt zu Betroffen danke Michael,...damuena@gmail.com.....
Annika (a.zschocke@gmx.net) schrieb am 4.2.2017:
Bei mir wurde HC mit 5 Wochen festgestellt. Ich bin jetzt 22 Jahre und seit letztem Jahr habe ich immer wieder Probleme. Ich lag letztes Jahr ab April 9 Wochen im Krankenhaus mit mehreren OPs, ich hatte Schwindel, bin immer wieder kollabiert, konnte fast 6 Wochen kaum in aufrechter Position sein, da ich dann kollabiert bin, hatte Kopfschmerzen, ├ťbelkeit und hab erbrochen anfangs und was ich gar nicht kannte, ich hatte wahnsinnige Schmerzen am Shunt und konnte dadurch nicht mehr auf der rechten Kopfseite liegen. Ich habe eine Hirndrucksonde bekommen,der Hirndruck war hoch.
Der Shunt wurde abgeklemmt, musste dann aber wieder ge├Âffnet werden und ich habe einen weiteren Shuntassistenten (dieser ist aber fix) bekommen und letztendlich wurde von Hirnkatheter bis Bauchkatheter alles ausgetauscht. Danach gings mir gut bis August gut und dann kamen wieder Beschwerden. Da war es eine Einstellungssache, welche sich aber auch ├╝ber einige Wochen gezogen hat und seit 3 Wochen habe ich wieder Beschwerden. Schwindel, Schmerzen am Shunt, Kopfschmerzen.
Ich war eine Woche im Krankenhaus und mir wurden zwei weitere fixe Shuntassistenten eingebaut, die Beschwerden besserten sich etwas, sind aber nicht weg.
Wie es jetzt weiter geht, wei├č man noch nicht genau. Evtl kriege ich noch einen weiteren fixen Shuntassistenten eingesetzt, aber das steht noch nicht fest.
Versorgt bin ich mit einem VP-Shunt und proGAV und proSA Ventilen, sowie mittlerweile jetzt 3 fixen Shuntassistenten.
Mein Arzt sagt schon immer, dass ich ein schwierigerer Fall bin und ich kam auch schon mit untypischen Symptomen, bei denen man nie gedacht h├Ątte, dass es vom Shunt kommt.
Freue mich ├╝ber Austausch mit euch, schreibt mir gerne eine Mail :)
Nadine Gimmini (ngimmini@yahoo.de) schrieb am 18.1.2017:
Ich habe seit ich 3 Monate alt bin einen vp shunt. Jetzt bin ich 24 und vor 4 Monaten die letzte Revision. Mit einigen Komplikationen aber nach 5 Wochen Reha war's auszuhalten. Nun seit 3 Tagen wieder schmerzen am Verbindungsst├╝ck, wird wohl wieder auf eine op hinauslaufen ­čśĹ es ist sooo Kr├Ąfte zehrend
Theo (t.geissen@gmx.de) schrieb am 12.1.2017:
Interessante Seite
Marc Fischer (mfischer76@bluewin.ch) schrieb am 8.1.2017:
Bin selbst betroffen kann es darum nicht von Anfang an erkl├Ąren . Aber die Diagnose kam als ich 4 Moate alt war ! Bin jezt 40 Jahre ! Durch diverse Operationen bekamm ich dann auch noch Epilepsie ! Mit 8 Jahren gab es ein problem der Shunt wurde dann vom Herz in den Bauchraum verlegt !Das problem war aber immer die Epilepsie bis ich 20 war die wir dann durch die richtigen Medis mit 20 endlich in den Griff bekammen mit 30 bekam ich eine Infektion es wurde dann festgestellt dass es den nicht mehr braucht wurde dann ein St├╝ck entfernt. Seit dem get es ganz gut ! Ein Epianfall hate ich noch vor 5 Jahren ! Sonst bin ich ganz zufrieden !
Kluth (swesda73@yahoo.de) schrieb am 18.12.2016:
Ich begr├╝├če alle HC Menschen und alle Angeh├Ârigen . Unsere traurige Geschichte begann vor 3 Jahre. Damals war meine Tochter gerade 18 Jahre alt geworden. Sie war nie krank, alles war ganz normal und dann pl├Âtzlich Kopfschmerzen und Tinitus ├╝ber Wochen. Nach MRT Diagnose HC. In Uni K├Âln hat sie dann 1OP Shunt, 1/2 Jahre sp├Ąter Revision, 1/2 Jahre sp├Ąter Shunt Infektionen mit EVD Dreinage. Noch in der Klinik bekam sie Kr├Ąmfe und m├╝sste ist Koma gelegt werden. Sie lag 12 Monaten auf Intensiv Stat. 5 Monaten in der Uni K├Âln, 2 Monaten Recha und 5 Monaten Uni Bonn. Sie w├╝rden ohne Hoffnung nach Hause entlassen intubiert und beatmet. Sie hat zu Hause alles wieder lernen m├╝ssen: atmen, essen, laufen, sprechen. Wir dachten wir haben geschafft aber jetzt sing die Kr├Ąmfe wieder da. Wir sind am Boden zerst├Ârt und verzweifelt. Wir sind am Ende unsere Kr├Ąften. Marina Kluth
Thomas Achilles (Thomas.Achilles@arcor.de) schrieb am 16.12.2016:
Hallo zusammen,

Ich bin auf der Suche nach einer guten Klinik um den Hydrocephalus meiner Frau (55 ) behandeln zu lassen.
Wir wohnen in Pulheim in der N├Ąhe von K├Âln.
Nach dem Vergleich von 2 MRTs im Abstand von 2 Jahren hat die Neuroradiologie der Uni-Klinik Bonn folgende Diagnose gestellt
(vielleicht kann ja einer von euch damit etwas anfangen):

... Hirnatrophie mit Betonung der inneren Liquorr├Ąume, vereinzelte Marklagerl├Ąsionen, insbesondere deutliche Zeichen einer NPH-Komponente mit hochkortikal verstrichenen Furchen, passend zu der klinischen Symptomatik mit Gangst├Ârung, Urgeinkontinenz und zunemender kognitiver St├Ârung.
Eine Liquorentlastung im Februar 2016 brachte kein Ergebnis, es wird jetzt zu einer erneuten Spinal Tab Test geraten. Bonn hat mit NPH zuwenig Erfahrung.

Herzliche Gr├╝├če
Thomas



Stefanie Becker (becker_stefanie@freenet.de) schrieb am 10.12.2016:
Meine 19 j├Ąhrige Tochter hat einen angeborenen Hydrocephalus und wurde im Oktober mit ihren 3. Shunt versorgt.

Sie hatte dieses Jahr noch ganz normal ihr Abitur gemacht, musste ihre Ausbilldung jetzt aber abbrechen, wegen st├Ąndiger starker Kopfschmerzen, Konzentrationsproblemen und Sehst├Ârungen.

Ich f├Ąnde es toll, wenn sie sich mit Betroffenen aus NRW austauschen k├Ânnte.
laude (moo39@gmx.de) schrieb am 25.11.2016:
hallo,
ich bin neu hier & eine mutti von einem 12j├Ąhrigen zwillingsfr├╝hchen mit hydrocpalus aus dresden, ich w├╝nsche mir einen austausch mit anderen familien deren kinder auch ein hyroccephalus haben,
hier ist ein einblick von unser schicksal 2004 & das leben danach,

Nun zu unserem leben & unseres schweres Schicksal im April 2004
Meine Tochter Lisa Thanh war 33/990g & + mein Engel Henry Long war 36/1160g. Er ist am 20,4,2004 zu den Sternen Kindern gereist, Lisa T, hat nach der Geburt die Lungen reife nicht gehabt, da sind Lungenbl├Ąschen ausgetreten, danach hat Sie Hirnblutung 3 Grades bekommen & musste gleich am Kopf operiert werden & ein Shunt nach au├čen gelegt werden, damit das Hirnwasser nach drau├čen ablaufen kann. Lisa lag ca, 3monate im Brutkasten, da ihr Gesundheits zustand mal hoch`s & tief`s hatte. Durch viele Not Op's mit dem Shunt mal lag Lisa mal auf der fr├╝h & neugeboren Stadion & meist am gleichen Tag wieder auf der It`s, da es ihr leben wieder am seiden faden gehangen hat, davon hat meine Tochter viele neben Krankheiten im Laufe ihres Lebens bekommen.
Vp-shunt, manchmal waren wir zur Beobachtung oder mal wieder not Op`s im Krankenhaus. Die letzte Notop war am 10,4,2008. Seit dem Lisa in die Schule geht hat Sie keine weitere Op gehabt & Sie macht gro├če Fortschritte was keiner von den ├ärzten, Krankenschwestern Uniklinkum Dresden & viele Anderen gedacht haben.
therapien meiner tochter sind ergo, physo (zur zeit pause), daf├╝r hat meine tochter eine aussergew├Âhlische therapie eishockey,

Unsere Tochter ist mittlerweile 12Jahre alt & geht in die 6,Klasse. Sie ist eine gute G Sch├╝lerin (G- bedeutet Geistigentwickelt)
Unsere Tochter Lisa hat es uns allen gezeigt, das man auch mit Handicaps vieles im Leben erreichen kann.

Wir m├Âchten uns nochmal Rechtherzlich bei den ├ärzten & Pflegepersonal der Its-, fr├╝h & Neugeborenen-, & anderen Stadion der Uni Klink Dresden bedanken f├╝r Ihre M├╝he, das Sie unserer Tochter das Leben geschenkt haben. Ich m├Âchte mich noch recht herzlich bei meiner Familie & Freunden, vor allem bei meinen Eltern bedanken, das die mich in der sehr schweren Zeit begleitet & unterst├╝tzt haben. Ich m├Âchte mich noch bei meinem jetzigen Mann & Papi f├╝r seine M├╝he, Unterst├╝tzung & f├╝r die viele Geduld bedanken. ich h├Ątte es nie gedacht das ich mal so ein liebenswerten & verst├Ąndnisvollen Mann & Papi mal bekommen w├╝rde. Seit September 2008 sind wir zusammen & im Oktober 2013 sind wir wieder Gl├╝cklich Verheiratet sowie in guten & schlechten
Zeiten. Da ich in der schweren Zeit allein ab 2004 war & mein Ex-Mann sich von mir getrennt hat & ich hatte alles allein.
Mittlerweile mache ich die Fahrschule f├╝r meine Tochter Lisa, das wir nicht mehr auf den gro├čen strecken auf die Buse & bahnen angewiesen sind. Mit der Unterst├╝tzung von meiner Familie h├Ątte ich die Fahrschule nicht anfangen k├Ânnen, da unsere Finanzen mittel begrenzt sind.
Wir w├╝rden uns sehr freuen, wenn jemanden ein Herz f├╝r Kinder mit Handicaps hat um Lisas Traum zu verwirklichen. es gibt auch eine seite f├╝r meine tochter: unse k├Ąmpferin lisa & ihr eishockey traum,
Marlise (mainina@hotmail.de) schrieb am 13.10.2016:
Hallo,ich bin neu hier.Habe ein 13 j├Ąhriges Kind,dass mit 11 Jahren eine Hirnblutung hatte. Spastische Hemiparese rechts. VP Shunt.Sehst├Ârung(Doppelbilder)
Mittelschwere Apasie. Ich suche Gleichgesinnte zum Erfahrungsaustauch.
Bitte, meldet euch...bin verzweifelt!
Sebastian Schnoor (Seb.sch821@gmail.com ) schrieb am 4.10.2016:
Kann das Wohlbefinden eines Vp Shunt Patienten durch die richtige mm H2o Einstellung besser werden???
Sebastian Schnoor (Seb.sch821@gmail.com ) schrieb am 4.10.2016:
Guten Tag,
mein Name ist Sebastian Schnoor, es geht aber um meine Frau Jennifer.
Jennifer hat seit 1994 einen Codman Hakim Medos Vp Shunt aufgrund eines Tumors am Hirnstamm, es gibt zahlreiche Arztberichte und MRT aufnehmen, aber seit dem 08.09. sind wir darauf aufmerksam gemacht worden das die Hirnventrikel verengt sind.
Das Ventil wurde 1994 auf 50 mm h2o eingestellt,danach 2007 nach der Tumoroperation auf 180 umgestellt und jetzt soll es auf 90 mm h2o eingestellt sein, ohne zwischendurch kontrolliert zu werden.
Wir hatten Gespr├Ąch mit Neurochirogen und Johnson &Johnson dem codman Hersteller. Aber keiner konnte (wollte) uns weiter helfen, angeblich ist alles gut. (wie immer)
Jennifer hat starke Kopfschmerzen Schwindel und Konzentrationsschw├Ąche.
Wir glauben durch die richtige Einstellung des Ventiles k├Ânnte es besser werden, aber keiner der ├ärzte will was machen (das Ger├Ąt funktioniert ja noch)!?!
Wenn jemand was dazu sagen kann oder jemanden kennent der sich damit auskennt, Bitte meldet euch!
Jennifer & Sebastian Schnoor
Email. seb.sch821@gmail.com
Tel. 05031 6800719
Danke
Alexandra Frank (allgemein2011@live.de) schrieb am 22.9.2016:
Hallo liebe Gleichgesinnigen,

ich bin neu hier und wurde am 12.08.2016 im evangl. Stift in Koblenz operiert. Meinen Shunt mit fester Stufe vertrage ich vom Einbau her (nenne es mal so) Kopf bis Schlauch in Bauch ganz gut. Nach der Op war ich 11 Tage im KH, Zuhause bin ich dann leider nach 1 Woche unter permanenten Brechen wieder eingeliefert worden. Meine ├ärzte meinten (und da muss ich den Stift echt loben, die machen sich Gedanken ohne Endebum ihre Patienten, da wird man nicht mal eben schnell nach Hause geschickt. Die checken das alles ab vorher) ich vertrage die Druckstufe nicht und wollten mit einen anderen Shunt mit Assistent einbauen. Uns schlugen mir OP in der n├Ąchsten Woche vor. Puhhhh mir wurde es hei├č und kalt. Da ich alleinerziehend bin und mein Kind zur Zeit hin- und hergereicht wird, war mir das alles zu viel, auch wieder der Gefahr einer neuen OP ausgesetzt zu werden.Ich bat die ├ärzte mir noch ein paar Tage Zeit zu geben. Wie ein Wunder.... wurde es jeden Tag besser, ohne irgendwelche Medikamente. Meine Freunde gingen mit mir an den Rhein spazieren und 10 ├ärzte standen ratlos vor mir und sagten dann die OP ab und meinten operieren k├Ânnen wir immer noch fahren sie jetzt erst mal nach Hause. Jupiiiii ich hatte erstmal gewonnen und der liebe Gott war bei mir! :-) Seit 3 Wochen bin ich nun Zuhause --eigentlich-- ohne Probleme! Am Montag bat ich meinen Arzt um Wiedereingliederung auf der Arbeit, so dass ich am Montag 26.09. wieder die Arbeit aufnehmen kann. Am Mittwoch war mir so schlecht.. dass ich wieder nur liegen konnte und gebrochen habe und die Welt pl├Âtzlich nicht mehr verstanden habe (wir hatten auch von Dienstag auf Mittwoch einen Wetterwechsel). Heute morgen ├Ąhnlich! Ein wenig besser als gestern... aber so br├Ąuchte ich Montag nicht arbeiten zu gehen. JETZT meine Frage an euch: ist das normal das man so heftig auf Wetterwechsel reagiert. Ich f├╝hle mich seit gestern wie 80. Bin vor der OP ein quirliger Mensch gewesen (war 2-3 mal die Woche joggen usw..gehe viel mit meiner Tochter spazieren) und hatte auch kaum Symptome f├╝r die Krankheit HC. Hatte nur Schwankungen beim Gehen und beim MRT wurden dann Verklebungen gesehen und eine Hirnkammer war wohl schon mit Wasser bef├╝llt. .Ich hatte mit 5 Jahren Gehirnhautentz├╝ndung und die ├ärzte denken, dass daher mein HC kommt. Aber nochmal zu meiner Frage seit ihr auch alle so ausser Gefecht gesetzt bei einem Wetterwechsel? ..mit Brechen, ├ťbelkeit und Kopfschmerzen? Weil mir haben die ├ärzte gesagt; dass darf so heftig nicht sein; dann brauchen Sie den Shunt mit Assistent? Wie ist es bei euch? Danke euch f├╝r eure Antworten!

VlG aus dem sch├Ânen WESTERWALD,
Alexa
Olga Lenz (f_olga@web.de) schrieb am 4.9.2016:
Hallo Zusammen,

ich habe im April 2016 Zwillinge in der 28 SW per Notkaiserschnitt auf die Welt gebracht. Der j├╝ngere hatte gl├╝cklicherweise keine Komplikationen. Der ├Ąltere hat leider alles mit genommen was man mitnehmen kann. Er musste leider einige Operationen ├╝ber sich ergehen lassen. Er hatte eine Darmperforation, eine Hirnblutung 4ten Grades die dazu f├╝hrte das er im Alter von 2 Wochen zuerst eine Punktionskapsel eingesetzt bekommen hat. Nachdem er mehrmals t├Ąglich punktiert werden musste wurde ihm eine VP- Shuntableitung gelegt.

Die heutige Diagnose lautet Hydrocephalus internus mit VP-Shuntableitung.
Aufgrund der Hirnblutung hatte er auch Kramfpanf├Ąlle die wir heute durch Einnaheme von Medikamenten im Griff haben.

Wir haben alle 4 Wochen mit ihm eine Shuntkontrolle in der Klinik in der operiert wurde.
Zur Zeit sind wir aber sehr unzufrieden.
Vor ca. 1Monat hat die Klinik bei ihm den Verdacht auf eine vorzeitige Sch├Ądelnahtsynostose ausgespochen und uns an eine andere Klinik in W├╝rzburg verwiesen.
Dort wurde aber eine pr├Ąmature Nahtsynostose ausgeschlossen. Sie meinten die Eingestellte Druckstufe sei zu niedrig (porGAV auf 4cm 4/24). Somit ist auch der Druck auf die Sch├Ądeln├Ąhte zu niedrig und es besteht die Gefahr das diese deswegen zusammen wachsen k├Ânnte. Das w├╝rde dazuf├╝hren das eine Operation des Kopfes n├Âtig wird.
Die Uniklinik hat uns empfohlen den Druck auf 10/30 bis 15/35 zu erh├Âchen.
Was aber unsere Klinik nicht machen will weil sie diese Einstellenung/Druck zu hoch findet. Unsere Klinik hat nun den Druck auf 7/27 erh├Âcht. Sie wollen den Druck nicht zu hoch einstellen damit der Kopf nicht zu gro├č w├Ąchst.

Ich hoffe ├╝ber diese Seite mich mit Eltern oder mit Betroffenen austauschen zu k├Ânnen.

Wie ist eure Erfahrung was den Druck angeht.
Ich habe gelesen ein zu niedrieger Druck kann zu Kopfschmerzen f├╝hren die chronisch werden k├Ânnen. Sowie auch der zu niedrich Druck dazu f├╝hrt das die Sch├Ądeln├Ąhte zusammen wachsen.
Welcher Druck ist den am besten?
Wie ist eure Erfahrung was den eingestellten Druck angeht.

Vielen Dank f├╝r R├╝ckmeldungen
LG Olga
Franziska (franzihaeuser@gmx.de) schrieb am 12.8.2016:
Hallo zusammen,

meine Tochter (jetzt 8 Monate) bekam mit 5 Wochen die Diagnose Hydrocephalus. Mit 6 Wochen wurde sie dann operiert.
Eine Stelle war zugewachsen, die konnte erstmal ge├Âffnet werden und sie brauchte vorerst keinen Shunt.
Seid dem sind wir oft zur Kontrolle im Krankenhaus und es ist auch immer noch nicht klar, ob sie nicht doch noch einen Shunt ben├Âtigt.

Ich mache mir nun oft Gedanken, ob gewisse Dinge mit ihrer Erkrankung zu tun haben k├Ânnten.
Sie entwickelt sich ganz normal, aber ist zB sehr empfindlich was laute Ger├Ąusche angeht, Musik oder viele Menschen. Au├čerdem schl├Ąft sie nicht besonders gut und wacht bei den kleinsten Ger├Ąuschen auf.

Gibt es hier andere M├╝tter mit HC Babys/Kindern?
Ich w├╝rde mich gerne austauschen.

Viele Gr├╝├če,
Franziska
Lothar Grafe (lothar_grafe@yahoo.de) schrieb am 10.8.2016:
Liebe Mitleser im G├Ąstebuch,

seit Jahren suchte ich schon eine Seite oder ein Forum, dass sich mit Hydrocephalus befasst.

Im Alter von ca. 2 Jahren wurde bei mir dieses festgestellt. Als Folge davon war ich mit kurzfristigen Unterbrechungen bis zum 5. Lebensjahr nahezu permanent in Krankenh├Ąusern gewesen. (u. a. Kinderklinik Wesel, Dinslaken(?), Westerholt und Gelsenkirchen, so weit ich mich noch erinnern kann).

Es hat 3 Punktionen am Gehirn gegeben, ein "Shunt" ist mir nicht gelegt worden. Die ├ärzte teilten meinen Eltern mit, dass ich nicht in der Lage w├Ąre, eine Regelschule zu besuchen.

Den ├ärzten zum Trotz besuchte ich doch die Regelschule, auch im Alter von 6 Jahren und 2 Monaten. In der Grundschule und den ersten Klassen der Hauptschule hatte ich sehr viele Schwierigkeiten. Ab Klasse 7 haben sich die Schulleistungen merklich verbessert, so dass ich den Hauptschulabschluss 1973 mit dem Durchschnitt 2,3 abschlie├čen konnte. Danach besuchte ich f├╝r 2 Jahre die Handelsschule, schloss dort 1975 mit 2,0 ab, im Anschluss Wirtschaftsgymnasium, dort war 1978 Abitur mit Durchschnitt 2,69 angesagt.

Im Alter von 10 Jahren habe ich f├╝r 3 Monate ein Sprachkurheim in Hamm besucht, weil ich zu der Zeit sehr stark gestottert habe und mich in der Schule auch nur selten m├╝ndlich ├Ąu├čern wollte (oft wurde dies mit m├╝ndlicher Beteiligung Note 4 quittiert...)

Au├čerdem stellten Kinderpsychologen in Gelsenkirchen fest, dass bei mir eine einseitige Begabung vorl├Ąge (keine handwerkliche jedenfalls!)

Nun habe ich einige Fragen dazu:

1. Kann ein fr├╝hkindlicher Hydrocephalus im Erwachsenenalter eine psychische Erkrankung ausl├Âsen? (im Alter von 24 Jahren Suizidversuch, seit 1997 Fr├╝hberentung wegen Depressionen, bin jetzt 58 Jahre alt)

2. Ist eine m├Âgliche andere Folge, dass im Sozialverhalten Defizite bei mir vorhanden sind? (seit den letzten Jahren entwickle ich eine Tendenz zu einer sozialen Phobie, u.a. auch durch diverse menschliche Entt├Ąuschungen ausgel├Âst)

Im Voraus bedanke ich mich zum einen f├╝r die Ausdauer bei Euch, meinen ellenlangen Artikel zu lesen, zum anderen f├╝r evtl. Tipps und Anregungen.

Ich w├╝nsche Euch allen viel Erfolg und viel Kraft, trotz - entweder eigener Erkrankung - oder Erkrankung des Kindes - diese Situation durchzustehen.

Mit freundlichen Gr├╝├čen

Lothar Grafe
Jenny (Jenny-d@gmx.de) schrieb am 8.8.2016:
Hallo zusammen!
Ich bin Jenny und mein Sohn Eric 5 Jahre , hat seit Geburt einen hc durch eine Hirnblutung 3. Grades. Mit 1.5 Jahren wurde ihm ein vp- Shunt implantiert. Alles ist gut, wir haben riesig Gl├╝ck gehabt. Er ist normal entwickelt, hat so gut wie keine Einschr├Ąnkungen. Die,die da sind, sind fast nicht erw├Ąhnenswert.
Eric ist ein lustiger Kerl und hat trotz der ganzen Geschichte sein kleines Leben gut im Griff.
Aber: Eric ist immer etwas traurig. Er f├╝hlt sich total allein mit seinem Schicksal. Keiner, den er kennt hat einen Shunt. Er wei├č wohl, dass es andere Menschen gibt, das hilft ihm aber nicht weiter.
Selbsthilfegruppen in der Gegend gibt es auch nicht und die Ärzte dürfen auch nicht einfach irgendwelche Adressen rausrücken.
Eine facebookgruppe die sich passend austauscht, hab ich auch noch nicht gefunden.
Hat irgendjemand eine Idee, wie ich das Problem l├Âsen kann? Hat jemand Lust dem Eric zu schreiben?
Ich habe letztens einen jungen Mann mit Shunt in der Stra├čenbahn gesehen...die Bahn war so voll, dass ich nicht in die Richtung kam. Ich spreche ja auch nicht wildfremde Leute an um ihnen vorzuschlagen uns zu besuchen um unserem Sohn ihren Shunt zu zeigen. Macht man ja irgendwie auch nicht...
Also. Wenn jemand Lust hat uns zu schreiben, w├Ąre vielleicht ein kleiner Teil getan!
Viele Gr├╝├če
Jenny


Hefele Birgit (BIRGIT.HEFELE.BH@googlemail.com) schrieb am 5.8.2016:
Hallo ,mein Name ist Birgit ! Bin 51 Jahre ! Habe seit 21 .6 diesen Jahres einen Shunt! Diagnose Hydrocephakus commenicans,der durch eine Zyste verursacht wurde ! Den Shunt vertrage ich soweit gut,mein K├Ârper scheint ihn zumindest nicht abzulehnen! Aber leider habe ich st├Ąndig Unterdruck! Nun isr ein Assisent geplant! Bin noch sehr unsicher ob ich mich dazu entscheiden soll! Bringt der die n├Âtige Hilfe ??? Wer hat Erfahrung mit den Zusatzimplantant ? Lg Birgit aus Bach N├Ąhe Regensburg
Sandra (Sandroschka@aol.com) schrieb am 30.5.2016:
Hallo zusammen,
meine Tochter 3 Jahre hat einen V-P shunt. wir sind jetzt in den Urlaub geflogen. Haben atteste f├╝r die Sicherheitskontrolle am Flughafen dabei gehabt. Sie musste nicht durch den Bogen und wurde auch nicht mit dem Metalldetektor gescannt. Wir wurde ca. 2-3 m um diesen Bogen herum gereicht.
Meine Frage kann sich der Shunt trotzdem verstellen, oder ist die Strahlung des Magetfeldes daf├╝r zu gering?
Hoffe Auf baldige Antwort damit wir keine Angst mehr haben.
Bitte via Email

Danke
Mia (starline890@hotmail.com) schrieb am 17.4.2016:
Hallo
Mein Name ist Mia, ich bin 25 Jahre alt und habe
einen Hydrocephalus occlusus mit Aqu├Ąduktstenose.
Der HC wurde im Alter von 11 Jahren (2002) diagnostiziert.
Ein halbes Jahr sp├Ąter wurde eine Ventrikulostomie
durchgef├╝hrt. Ich trage keinen Shunt und bin bis heute beschwerdefrei.
Nun bin ich in der 14 SSW schwanger und habe grosse Angst, dass ich den HC
(evtl. in weit schwerwiegenderer Form) vererbe. Wir warten auf die Ergebnisse
der Genanalyse. Ich bin sehr froh zu lesen, dass viele HC Betroffene hier offenbar
gesunde Kinder haben. Ist jmd. in einer ├Ąhnlichen Situation wie ich oder hat Erfahrung?
Ich finde kaum Informationen und f├╝hle mich recht alleine... Danke f├╝r jeden Hinweis!
Caro (caro-rothe1982@web.de) schrieb am 15.4.2016:
hallo ihr hier :)
mein name ist caro (33) und ich habe zwar kein hydrocephalus aber daf├╝r mein 13 j├Ąhiger Sohn Tobi er hat das seit er 9 wochen alt ist drin und es gab einige probleme aber jetzt nach seiner letzten op hat er ein erwachseneschlauch im Kopf und seitdem hat er keine probleme damit wor├╝ber ich sehr froh bin sein Arzt bei den er in Behandlung ist hat uns zu der veranstaltung am 23.4 hingewiesen wo wir nat├╝rlich teilnehmen werden da ich mich gern mal mit anderen austauschen m├Âchte wie es Ihnen so damit geht.
Markus Greca (m.greca@hotmail.com) schrieb am 14.4.2016:
Hallo Leute, ich m├Âchte hier mal ├╝ber meine Erfahrungen schreiben, und ich hoffe das mir hier irgendjemand durch seine Erfahrungen helfen kann. Im Alter von 44 Jahren hatte ich eine Pondsblutung am Ende des 3. Ventrikel zum Aqueduct. Seit dem ben├Âtige ich auch einen Shunt. Mein erster Shunt war ein VP Shunt wobei es zu einer ├ťberdrainage kam und ich noch ein Gravitationsventil dazu kam. Nach R├╝ckf├╝hrung in die Reha bereitete mir der Schlauch im Bauch solche Schmerzen bis in den Beckenboden, dass mir eine andere Klinik(die vorherige hat sich geweigert), den VP in ein VA Shunt umwandelte und das Gravitationsventil weggelassen haben. Nach kurzer Zeit stellte sich wieder eine ├ťberdrainage ein. Nach anf├Ąnglichen Z├Âgern der Klinik wirde mir dann wieder ein Gravitationsventil und zwar hinter dem linken Ohr direkt auf den H├Ârknochen eingesetzt. Von der Zeit an wusste ich immer wann mein Liquid abl├Ąuft, da ich es deutlich h├Âren konnte. Seit einiger Zeit habe ich immer das Gef├╝hl der Schlauch schn├╝rrt mir den Hals ab. Nun ist es mittlerweile so das mein Oberk├Ârper voller Wasser l├Ąuft und mein Gesicht, Hals, Brust, Arme und H├Ąnde voll mit Wasser laufen und zudem bei geringster Anstrengung ein unglaublicher gef├╝hlter Kopfdruck herrscht. Seit dem h├Âre ich mein Liquid auch ├╝berhaupt nicht mehr ablaufen. Ich h├Ârte es vorher zigmal am Tag ablaufen. Die Neurochirugen schicken mich jedesmal mit den Worten " Alles in Ordnung" nach Hause. Jetzt musste ich Notfallm├Ąssig ins Krankenhaus da die Schwellungen sehr schlimm wurden und dazu noch Atemnot kam. Nach drei Tagen Kortison wurde es etwas besser, ich wurde in allen medizinischen Bereichen auf den Kopf gestellt, und was soll man sagen: Alles in Ordnung. Vor knapp zwei Wochen wurde ich aus den Krankenhaus entlassen mit der Empfehlung mich dermatologisch vorzustellen. Ich bekam die Einweisung von meinem Hausarzt aber die Klinik hat mich nicht aufgenommen. Stattdessen wurden mir Anthistamine und ein Notfallset bei Allergie mitgegeben. Diese sollte ich bis zu viermal am Tag nehmen wobei eine einen schon in die totale Schl├Ąfrigkeit treibt. Ich bin bis jetzt noch keinen deut schlauer wie vorher, und die Antiallergika helfen ├╝berhaupt nicht ganz in gegenteil, es wird schon wieder schlimmer. Und nun meine Bedenken: K├Ânnte es nicht sein das sich mein Liquid irgendeinen anderen Weg sucht und somit mein Oberk├Ârper voll mit Wasser l├Ąuft und kann mir jemand eine wirklich gute Klinik empfehlen? Hiiilllffeeeee!!!!
ralf (liftyr@web.de) schrieb am 1.4.2016:
hallo caroline,

ich bin ralf, 31 und habe seit 1989 einen vp-shunt. die ersten knapp 20 "versorgungsjahre" verliefen ohne gr├Âssere probleme. im september 2010 war dann das erste ventil kaputt( nach 20jahren). habe im februar diesen jahres mein studium sozialp├Ądagogik/soziale arbeit nach 13 semestern abgeschlossen (regelstudienzeit 7 semester). hc-bedingt habe ich 4 semester aussetzen m├╝ssen.

gruss ralf
Denise Glatz (denise.habich@gmx.de) schrieb am 7.3.2016:
Hallo alle zusammen.
Ich heisse Denise und bin 32 Jahre alt. Bei mir wurde mit 9 Monaten festgestellt das ich einen hc habe. Wurde zahlreich operiert habe aber sonst keine Probleme mit der Ableitung. Die letzte Revision war 2004.
Habe 2010 eine gesunde Tochter und 2015 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht.
Giovanni Sera (giovannisera2000@yahoo.de) schrieb am 1.3.2016:
Hallo liebe Leute,
Ich bin giovanni 39j alt. Bei mir wurde 1998 ein hirntumor festgestellt dass einen HC verursachte darauf hin wurde mir ein Shunt eingesetzt zum bauchraum der Heute nach ├╝ber jahre und mehrmaligen nachfragen bei Nachuntersuchungen und ├╝berpr├╝fung entfernt wurde. Bin grade in der uniklinik K├Âln wo mir auch damals der Shunt eingesetzt worden war und es geht mir ziemlich schlecht zumindest den umst├Ąnden entsprechend hab 4 schnitte bekommen um den Shunt komplett entfernt zu bekommen am bauch der tuts ziemlich weh hab eine beule am Kopf wo geschnitten worden ist aber der doc meinte eben "ich d├╝rfte nach Hause" da war ich ein bisschen perplext da die Schwester zb wunderte sich dass ich schon aufstehen konnte und mir eine urinbox hinstellte vorher um liegen zu bleiben danach kam noch ein doc rein der das relativierte wenns mir ja schlecht ginge k├Ânnte ich ja auch bis ├╝bermorgen bleiben o.O wollte wissen wie es in der Regel ist nach einer shuntentfernung Wieviele tagen man im kh bleibt bin froh ├╝ber jeden austausch ├╝ber email giovannisera2000@yahoo.de oder aber auch unter der tel nr 0179 5889860
Danke in vorraus
Giovanni
Christoph lange (lange-hausham@t-online.de) schrieb am 13.2.2016:
Hallo Leute,ich bin 50 Jahre alt und mit einem Alter von vier Wochen hatte ein Assistenzarzt in der Kinderklinik Datteln den Verdacht auf einen HC Internus,der wurde in der Uniklinik K├Âln operiert da war ich Sechs Wochen alt,soweit alles gut wenn Ihr meine Geschichte wissen wollt kann man die im YouTube anschauen und zwar so:im Goggle asbh christoph lange eingeben dann auf YouTube
christoph lange mein leben mit hc anklicken,viel Spass beim anschauen.

LG
Christoph Lange
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@gmx.de) schrieb am 1.2.2016:
HC-Treffen f├╝r Erwachsene im Anschluss der HC-Tagung am 23.4.2016 in Erfurt

Treffpunkt: 16.30 h am Ausgang des Tagungshotels

Infos: Caroline.Hintzen@gmx.de oder

├╝ber das Netzwerk-Hydrocephalus bei Facebook
Annette Kube-Bracker (nette.brackerhh@gmail.com) schrieb am 17.1.2016:
Ich habe noch etwas sehr wichtiges vergessen....ich w├╝rde gerne Kontakt zu Gleichgesinnten Zwecke Erfahrungsaustausch haben wollen....Herzliche Gr├╝├če sendet Euch....Annette
Annette Kube-Bracker (nette.brackerhh@gmail.com) schrieb am 17.1.2016:
Moin Moin liebe Gleichgesinnte, ich bin die knuffige Annette....ich bin 48 Jahre, und lebe seit fast 20 Jahren mit meinem Shunt....ich bin seitdem Schwerbehindert, nichts desto trotz gehe ich meiner Berufung nach, und arbeite mit geistig & k├Ârperlich behinderten Kindern ( jjjuuuhhhuuu) Allerdings durch meinen Shunt eingeschr├Ąnkt. Ich genie├če es trotzdem oder (deshalb) noch mehr, als vor meiner eigenen
Behinderung. Seit ich den Shunt habe, h├Âre ich viele Dinge 7 mal so laut wie ein gesunder Z.B. Sylvesterknaller & Gewitter l├Âsen bei mir Kopfdruck....meistens sp├╝re ich Gewitter schon einige Tage bevor er kommt...habe auf diesem Wege schon so manche Wette gewonnen :-)
Ihr seht,das ich obwohl der Shunt mich ja quasi, mitten aus dem Leben gerissen hat, ich dennoch meine positive & lebensfrohe Einstellung, nicht " verloren" habe.
Ich gr├╝├če Euch alle sehr herzlich aus dem sch├Ânen Hamburg.....Annette
M.Theissen (theissen4@web.de) schrieb am 7.1.2016:
Hallo,
ich bin 47 Jahre und habe einen Pseudotumor Cerebri.
Dadurch einen viel zu hohen Druck im Gehirn.
Also dadurch zu vergleichen mit einem Hydrocephalus.
Es soll nun ein Shunt gelegt werden.
Bin im Raum D├╝sseldorf...auch in der Uni-Klinik zur Behandlung.
Kann mir jemand raten wo der Shunt gut gelegt wird?
M├Âchte schon irgenwo hingehen, wo man sich damit sehr gut auskennt und auch die neuste Technik verwendet wird...
LG

Ulrike Matthies (matthiesulrike@gmail.com) schrieb am 3.1.2016:
Liebe Leser und Besucher,

ich w├╝nsche allen f├╝r 2016 vor allem Gesundheit, Gl├╝ck, Erfolg und Spa├č am Leben.

Liebe Gr├╝├če aus der Altmark
Ulrike Matthies
Bianca David (bidxxl@gmx.de) schrieb am 22.12.2015:
Hallo,
Ich hei├če Bianca und bin 39 Jahre alt und bin seit der sechsten Lebenswoche mit einem Shunt versorgt.
Zur Zeit trage ich ein Hakim Medos Ventil mit Shuntassistent was so einigerma├čen gut funktioniert, die Ableitung ist im Bauchraum links. Zur Zeit plage ich mich mit Verwachsungen im Hals-, Brust- und Bauchraum rum. Ich habe leider schon viele Op's gehabt und leide auch unter kognitiven St├Ârungen, ich bin in Betreuung der Uniklinik K├Âln. Ich w├╝rde gerne eine Selbsthilfegruppe gr├╝nden da es viele Menschen mit Hydrocephalus gibt.
waltraud berger (jdvwberg@t-online.de) schrieb am 26.11.2015:
Hallo liebe Leute
Kennt jemand Betroffene bei denen z.B. eine Entwicklungsst├Ârung seit Kleinkind vorlag, die als Autismus diagnostiziert wurde und sich schlie├člich erst als Jugendliche herausstellte, dass die Ursache f├╝r die Symptomatik Erweiterung der Hirnventrikel ist (Hnterh├Ârner bds. zugunsten links) , wie bei meiner nunmehr bereits 27 j├Ąhrigen Tochter ?
Denn bei meiner Tochter wurde erst als Jugendliche eine MRT-Untersuchung durchgef├╝hrt, nachdem bereits seit Klinkind enorme Unruhezust├Ąnde mit oftmals "schrillen" Ger├Ąuschen , bei hochgradiger L├Ąrmempfindlichkeit und Photosensibilit├Ąt, bekannt waren .
Anstelle von Aufkl├Ąrung ├╝ber Hydrozephalus und Hirnduck, nach dem MRT Befund, wurde meine Tochter aber 2006 in die Psychiatrie verwiesen und wird seitdem ohne Abkl├Ąrung mit verschiedenen Psychopharmaka behandelt . Weil ich um Abkl├Ąrung k├Ąmpfe und mich gegen die Psychiatrie ausgesprochen habe, wurde ein fremder Betreuer f├╝r meine Tochter bestellt . Nun stelte ich fest, dass meiner Tochter ihre rechte Pupille wei├č erscheint und das ERgebnis des objektiven Sehtests zeigte rechts ERROR . Ich hab Angst das meine Tochter nun ihr Augenlicht verliert, wenn keine Abkl├Ąrung Hydrozephalus und HIrndruck erfolgt, zumal sie die Psychopharmaka zus├Ątzlich schwer belasten, da sie bereits fr├╝her bei geringster Dosis teilweise paradox darauf reagierte, sodass dadurch die Situation noch erschwert wurde .
Ich w├╝rde ich gern mit Betroffenen austauschen und danke euch im Voraus f├╝r eure HIlfe und Tips .
Markus Kufner (mk@nikpichler.com) schrieb am 3.11.2015:
Hallo Leute,

Mein Name ist Markus !
Ich bin 19 Jahre alt und habe seit ca. 9 Jahren einen Shunt im Kopf.
Bis zur Operation hatte ich jeden Tag schreckliche Kopfschmerzen, das ist Gottseidank endlich vorbei. Jedoch mache ich mir seit einem gewissen Zeitraum nun sorgen.

Hin und wieder, wenn ich meinen Kopf schnell bewege, oder mich stecke, bekommen ich kurz einen irrsinnig starken Stich hinten in meinem Kopf, das dauert dann ein paar Sekunden an und dann ist es schon wieder vorbei.
Es kam auch in letzter Zeit h├Ąufiger vor, das meine Augen, wie soll ich das jetzt beschreiben..hmmm. Sie haben so gezittert, ich konnte mich nicht fokussieren und sah sehr unscharf.

Kann mir da jemand helfen ?

Mfg Markus !!
Jana (marijana.hs12@gmail.com) schrieb am 12.10.2015:
Liebe Eltern,
ich kann gerade nicht schlafen. Ich habe Kopfschmerzen. Wie immer!
Nun, ich habe mir einige Berichte durchgelesen.
Ich geh├Âre zu den Menschen, die einen Hydrocephalus haben. (hatten)
Mit 14 Jahren wurde mir in der Uni-Klinik M├╝nster ein Shunt (damals bis zur rechten Herzkammer) implantiert.
Mit 21 Jahren, (in der 36 SSW) lag ich im Koma. Mir wurde ein neues Ventil eingesetzt. Vier Wochen sp├Ąter habe ich meine Tochter (heute 25 Jahre per Kaiserschnitt zur Welt gebracht.12 Jahre sp├Ąter war ich erneut im Koma. Ich hatte eine Shunt -Revision. Damals haben sie mir den Shunt bis zur Bauchh├Âhle gelegt.
Als Kind habe ich vieles durchgemacht. Kopfschmerzen, erbrechen, Zittern der H├Ąnde, Ohrger├Ąusche, Gleichgewichtsst├Ârungen............ Krankenhausaufenthalte und 3 Operationen hintereinander. Diese Zeiten habe ich ├╝berlebt. Dank meiner Eltern, die mich st├Ąndig gef├Ârdert haben. Von meinen Eltern wurde ich in "Watte" gepackt. Ihre ├ängste haben sie auf mich ├╝bertragen. Ich durfte nichts , es k├Ânnte ja etwas passieren........
Gerade mit 14 Jahren m├Âchte man so viel ausprobieren, Erfahrungen sammeln. Auch negative! Ich kann mich noch daran erinnern, ich musste jeden Monat zur Kontrolle..........2x w├Âchentlich zur Krankengymnastik........Ich habe immer gebetet, dass die ├ärzte keinen Fehler am Shunt finden und ich einfach sterbe. Erst mit 18. Jahren habe ich gemacht, was ich wollte und was mir gut getan hat.
Vom Sport in der Schule, wurde ich immer befreit. Auch unsere Lehrer hatten um mich Angst gehabt. Als ich dann in der Berufsschule war, habe ich alles ausprobiert: Kanu-Fahrt, Judo, Trampolin, Tauchen..........Ich kannte meine Grenzen. Liebe Eltern, was ich euch damit sagen m├Âchte, last eure Kinder am Leben teilhaben. Einen Hydrocephalus zu haben, das ist keine Krankheit, die einen umbringt. Sie ist heilbar. Seit 28 Jahren habe ich einen Shunt, habe eine gesunde Tochter und seit vier Jahren auch eine s├╝├če Enkelin. Die Operationen, die ich bis jetzt hatte.......die tun nicht weh. In Bielefeld (gillead) und auch in M├╝nster wurde ich sehr gut behandelt. Aber.........Ich habe mir immer Sorgen um meine Eltern gemacht. Ich denke, sie haben mehr durchgemacht als ich selber.
Mir geht es gut!


laude Ines (moo39@gmx.de) schrieb am 5.9.2015:
hallo zusammen,
ich wollt mich & meine kleine familie vorstellen, um anderen familien mut zumachen ein kind mit hydrocephalus & mit vielen handicaps zuhaben,
meine zwillinge haben in der 28+2ssw das licht der welt erblickt, meine tochter 33/990g & mein engel war 36/1160g, nach der geburt hat meine tochter hatte nach der geburt hirnblutung 3grades bekommen, mittlerweile ist sie 11jahe alt & hat 7jahre ihren vp shunt links, meine tochter w├Ąchst so nur normal wie m├Âglich auf, trotz ihrer mehreren behinderungen, sie geht seit 3 1/2 jahren geht sie zum eishockey & dieses jahr ist meine tochter im tor bei der freitaler pinguinen, wer noch fragen haben sollte kann sich jederzeit bei mir melden, ich beantworte die fragen gern,
jenni (kleinemaus-jenni@hotmail de) schrieb am 26.8.2015:
Wie schwer darf man denn mit einen hydrocephalus heben? Er ist jetzt 25 Jahre
Kusek Marius (kusek@onlinehome.de) schrieb am 25.8.2015:
Hallo zusammen ,
ich suche in Raum Hannover einen guten Augenarzt der Erfahrung mit ASbh Kinder hat . Meine Tochter ist 25 und100% behindert.
Vielleicht kann mi Jemand helfen.
Vielen Dank
Marius
Mutti von Marley (madeleineklement@web.de) schrieb am 8.4.2015:
Hallo. In der 28.ssw wurde bei meiner Tochter hydrocephalus diagnostiziert. Es wurde ein fetales mrt und eine fruchtwasserpunktion gemacht. Meine Tochter wurde am 07. Januar 2015 geboren. Bis heute hat man noch keine Ursache daf├╝r gefunden. Nach der Geburt wurde ihr hirnwasser entnommen und man machte nochmals ein mrt. Aber dennoch nichts gefunden was den hydrocephalus internus ausl├Âst/ausl├Âste. Bis jetzt wurde sie noch nicht mit einem shunt versorgt. Zur Zeit sind wir in Halle saale in Betreuung. Ich bin auf der suche nach anderen Eltern bei denen die Ursache auch unklar ist/war. Ich w├╝rde mich ├╝ber Zuschriften freuen. Liebe gr├╝├če.
Rolf Gottschalk (rolfschalkgott09@t-online.de) schrieb am 25.1.2015:
Hallo zusammen,
soeben habe ich bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe festgestellt das es im Raum K├Âln/Bonn bislang keine solche zu geben scheint.
Mit dieser Fragestellung werde ich weiter wachsam sein.
Gelesen habe ich jedoch das einige Patienten recht verzweifelt nach klaren Informationen und L├Âsungsm├Âglichkeiten suchen das eigene Schicksal zu gestalten.
Hierzu sei auf eine Brosch├╝re verwiesen welche die Organisation " Fit f├╝r Dialyse " herausgegeben hat.
Alle Informationen lassen sich auch auf den Hydrocephalus-Patienten ├╝bertragen , von den medizinischen Patametern nat├╝rlich einmal abgesehen.
F├╝r R├╝ckfragen stehe ich, als selber Betroffener, bei Bedarf gerne zur Verf├╝gung.

Rolf Gottschalk

claire (Janis.hoepke@ish.de) schrieb am 15.12.2014:
Hallo zusammen,
Ich bin gerade auf diese Seite aufmerksam geworden weil ich verzweifelt nach Antworten im Internet suche. Ich habe seit knapp 2 Monaten starke ├ťbelkeit, Kopfschmerzen und einen st├Ąndigen unangenehmen Druck auf den Kopf. Bei mir wurde ein HC festgestellt jedoch ein etwas seltener Fall. Eine k├Ârpereigene Vene in meinem Kopf hat sich auf meinen dritten Ventrikel gelegt. Laut ├ärzte sei diese aber dort schon seit Geburt an dort und jetzt erst hab ich Beschwerden. Eine Op ist laut den ├ärzten die mich bislang versorgt haben bei mir pers├Ânlich nicht zu empfehlen da meine Hirnkammern anatomisch zu eng sind. Durch die enge der Hirnkammern k├Ânnte das Endoskrop das beiliegende Gewebe verletzten wie z.b das Errinerungszentrum oder Seh- und oder H├Ârnerv. Hat jemand vielleicht auch sowas oder mal sowas gesehen/dar├╝ber gelesen. Ich bin ziemlich verzweifelt weil ich so nicht weiter leben kann mit st├Ąndigen Schmerzen. Ich bin froh ├╝ber jede Hilfe oder jeden guten Rat.
Alles Gute
Claire
Michael (mischa3@freenet.de) schrieb am 29.11.2014:
Schon seit Jahren f├╝hre ich mit einem Hydrocephalus communicans ein weitaus selbstst├Ąndiges Leben,obwohl keine Shuntversorgung vorliegt.Nun die Frage:Kann sich solch ein Hydrocephalus,bei dem nur eine Resorbtionsst├Ârung vorliegt,sich von heute auf morgen verschlechtern,gar zur Erblindung f├╝hren,wie es bei anderen unbehandelten HC`s der Fall ist?
Christoph Lange (lange-hausham@t-online.de) schrieb am 22.10.2014:
Ich hei├če Christoph bin 49 Jahre alt mit 4 Wochen stellte man bei mir einen HC Internus fest den man mit 6 Wochen mit einem Spitz-Holter und VA Shunt zum Herz versorgt,wurde mit 6,11,14 und 15. Lj revidiert bis 1998 war Ruhe und wegen einer Autoimmunerkrankung hatte man sen Shunt entfernt seitdem ohne Shunt
Im April 2015 werde ich in Bayreuth auf dem 2. HC Kongress sein bin schon sehr gespannt
Andrea (ko-ssi@web.de) schrieb am 19.10.2014:
Hallo,
ich bin die Andrea, bin 43 Jahre alt und dieses Jahr wurde bei mir ein HC diagnostiziert. Nach 2 Lumbalpunktionen konnten mir die Neurochirurgen keinen Shunt empfehlen - aber welche Therapie stattdessen gemacht werden soll weiss auch niemand.
Ich w├╝rde gern wissen, ob hier auch jemand im Erwachsenenalter HC bekommen hat.
Gibt es eine Alternative zum Shunt?
Ich bin der Meinung, mit dem Shunt wird nicht das eigentliche Problem gel├Âst. Keiner weiss, warum ich pl├Âtzlich zuviel Hirnwasser habe. Muss denn nicht erst die Ursache daf├╝r gesucht und gefunden werden?
Kennt jemand einen guten Arzt im Raum K├Âln/D├╝sseldorf, der sich mit so einer Problematik auskennt?
Fakt ist, dass es mir nicht gut geht und die Hilflosgkeit sich auch auf meine Psyche auswirkt.
Ich w├╝rde mich freuen, wenn Ihr mir helfen k├Ânntet.
Alles Gute f├╝r Euch,
Andrea
Tanja Pomp (Tanja.Pomp@gmx.de) schrieb am 12.10.2014:
Hallo zusammen,
ich hei├če Tanja und bin 37 Jahre. Im Juli kamen meine zwei s├╝├čen M├Ądels Elly und Jana zu Welt. Leider ist Elly mit einem offenen R├╝cken (Spina bifida mmc) und Wassereinlagerungen im K├Âpfchen (Hydrocephalus) auf die Welt gekommen. Unsere s├╝├če Jana wurde gesund geboren. Die neue Situation bzw. Herausforderung haben wir 3 Wochen vor Entbindung erfahren.
Unsere s├╝├če Maus wurde sofort nach der Geburt operiert, wobei ihr ein Shunt implantiert wurde. Leider funktioniert dieser momentan noch nicht richtig und das Wasser kann noch nicht so abflie├čen wie es sollte. Hier sind wir momentan mit den ├ärzten dran, das in den Griff zu bekommen. Leider sind ihre F├╝├čchen, sowie ihre Beine bis zu den Knien beeintr├Ąchtigt. Diese bewegt sie immer weniger, was laut den ├ärzten an dem nicht richtig funktionierenden Shunt liegt bzw. auch an den Nervensch├Ądigungen durch den offenen R├╝cken.
Morgen haben wir die Beurteilung durch den Medizinischen Dienst wegen der Pflegestufe. Ich bin echt mal gespannt was da raus kommt, da die neue Situation f├╝r uns nicht immer ganz so einfach ist.
Hat jemand f├╝r mich Tips, Ratschl├Ąge oder ├Ąhnliches f├╝r meine neue Situation?
Lieben Gru├č
Tanja
Ulrike Matthies (ulrike.matthies@online.de) schrieb am 6.10.2014:
Hallo, ich bin Ulrike, 44 Jahre alt und mit angebirenen HCinternus sowie A.-chiari II. K├Ârperlich geht es mir gut, aber... Ich leide unter Konzentrationsst├Ârungen, bin schnell gereizt und nerv├Âs. und f├╝hle mich ├Âfters ├╝berlastet. Kann auch eine Ventilst├Ârung dahinterstecken? Der Shunt ist immerhin schon fast 27 Jahre alt
Kann ein HC zu Depressionen f├╝hren?
Ansonsten sind es dann eben die reichlichen seelischen und Pers├Ânlichen Baustellen...

├ťber Antworten w├╝rde ich mich sehr freuen.
Liebe Gr├╝├če
Ulrike Matthies
Nicole Zimmer (nicole.zimmer91@gmx.de) schrieb am 1.10.2014:
Hallo alle zusammen,
Mein Name ist Nicole, ich bin 23 Jahre alt. Im Alter von 2 Monaten wurde bei mir HC diagnostiziert. Ich bekam einen Shunt vom Kopf in den Bauch auf der rechten Seite.
Nach mehreren Operationen wurde mir vor 2 Jahren mein Ventil (VP) gegen ein Hakim- Ventil ausgetauscht.
Nun habe ich erneut Symptome, war auch schon in der Klinik- jetzt wurde gemeint das sich meine linke Hirnh├Ąlfte ebenfalls mit Hirnwasser f├╝llt. Mir wurde empfohlen das ich auf die Linke Seite auch einen Shunt br├Ąuchte. Finde aber im Internet nicht ├╝ber beidseitigen Shunts. Am 16.10 habe ich erneut einen Termin um den Eingriff zu besprechen.

Kennt ihr vllt jemand der beidseitig einen Shunt hat oder geht/ging es euch auch schon so?!
Vielen Dank!!!
Alexandra (Alex) (alexandra_ott-alexandra@web.de) schrieb am 29.9.2014:
Hallo zusammen,
ich bin Alexandra, 30 Jahre alt und hab seit ich 1 Monat alt war, meinen Shunt auf der rechten Seite im Kopf der seit einigen Jahren ins Herze abgeleitet wird. Normalerweise hab ich recht wenig Probleme damit, das einzige was mal was ist, dass der Schlauch gerissen ist und ausgetauscht werden musste.
Jetzt hab ich aber seit ca. 1 Woche immer wieder bei ruckartigen Bewegungen und wenn ich mit dem Kopf nach unten gehe, einen HEFTIGEN Stich im Kopf, der bist ins Hirn hoch zieht. Das ziehen bleibt dann auch f├╝r kurze Zeit. Wer hat solche Erfahrungen auch schon machen m├╝ssen, was habt ihr gemacht und VORALLEM was war das ERGEBNISS.

Ich w├╝rde mich freuen, wenn ihr mir helfen k├Ânntet. Denn mit der Zeit mach ich mir halt schon so meine Gedanken.

LG Alex
Ralf Hummels (hummelsralf@web.de) schrieb am 30.7.2014:
Ich bin Ralf Hummels, 29 Jahre alt und studiere Sozialp├Ądagogik/ soziale Arbeit an der Fachhochschule D├╝sseldorf. Ich selber bin mit f├╝nf Jahren an einem Hydrocephalus erkrankt.

Im Rahmen meiner Abschlussarbeit, mit dem Thema "Chronische Erkrankungen und
ihre Auswirkungen auf die Lebensf├╝hrung von Betroffenen am Beispiel des
Hydrocephalus", habe ich einen Fragebogen erstellt, um etwas ├╝ber das
Leben von anderen Hydrocephalusbetroffenen herauszufinden, z.B. wie sie mit ihrer
Erkrankung umgehen, sowie ob und wie sie in ihrer Lebensf├╝hrung eingeschr├Ąnkt
sind.

Ich w├╝rde mich sehr freuen, wenn sich viele von Euch an meiner Umfrage beteiligen w├╝rden:
Hier geht es zum Online-Formular meiner Umfrage
F├╝r R├╝ckfragen stehe ich nat├╝rlich zur Verf├╝gung, per Mail: hummelsralf@web.de und/oder ├╝ber Telefon: 0221-4231471 und 0177-5792276

Ich bedanke mich schon mal im Voraus bei Allen:)

Viele Gr├╝├če aus K├Âln
Martin (michaelabiege@web.de) schrieb am 26.6.2014:
Hallo

Ich suche jemanden zum Erfahrung aus tausch der Hydrocephalus hat und Epilepsie. Ich habe auch frage zu der Erkrankung. Vielleicht geht es auch so wie mir. W├╝rde mich freuen ├╝ber Kontakt.

Liebe Gr├╝sse
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 7.1.2014:
Artikel zum Thema "Unsichtbare Folgen von Hirnsch├Ądigungen"

http://www.brainline.org/content/2011/07/lost-found-what-brain-injury-survivors-want-you-to-know.html
Theresa Lueck (luecktheresa@web.de) schrieb am 2.12.2013:
ICH W├ťNSCHE ALLEN HIER EINE WUNDERSCH├ľNE BESINNLICHE ADVENTS UND WEIHNACHTSZEIT.
EINER ZEIT WO WIR ALLE MAL EIN WENIG VON DER LAST DES LEBENS RUHEN K├ľNNEN. DAS W├ťNSCHE ICH IHNEN UDN EUCH VON GANZEM HERZEN.

HERZLICHE GR├ť├čE

THERESA L├ťCK (HC)
Carmen (spoony92@googlemail.com) schrieb am 4.8.2013:
Hallo,
Ich bin jetzt in der 22 woche und habe gro├če Angst um mein baby... Vor 2 wochen hatte ich einen normalen Ultraschalltermin und wurde daraufhin mit dem Verdacht auf ventrikulomegalie (zu viel Wasser im K├Âpfchen) zum Spezialisten geschickt,der das ganze best├Ątigte. Die Werte lagen am 25.07.2013 bei 13mm und nur eine sp├Ąter Woche sp├Ąter-am 01.08.2013-sind wir nun schon beim hydrcephalus mit 16,5mm angelangt.
Des weiteren besteht auch der Verdacht,dass der Balken zwischen den beiden Gehirnh├Ąlften (corpus callosum) nur teilweise vorhanden ist. Ein fetales MRT brachte bisher auch keine Ergebnisse.
Hat jemand evtl.├Ąhnliche Erfahrungen gemacht?
Mir will niemand wirklich sagen, worauf wir uns einstellen m├╝ssen, die ├ärzte k├Ânnen uns keine Prognose stellen.
Ich bin am verzweifeln! Es sagt mir jeder,dass ich ruhig bleiben soll,aber ich schaff es einfach nicht.
Katja N├Âlte (k.noelte-engelmann@gmx.de) schrieb am 7.6.2013:
Hallo,

bei meiner 82-j├Ąhrigen Mutter wurde vor 1 Jahr HC diagnostiziert und eine OP als einzig m├Âgliche Hilfe durch den Neurochirurgen angeraten.
Meine Mutter wurde noch nie in ihrem Leben operiert und m├Âchte ihrem ,nun schon ├Ąlteren K├Ârper, eine solche Strapaze durch diese OP (Shunt) nicht zumuten.
Die haupts├Ąchlichen Symptome sind gro├če Gleichgewichtsst├Ârungen und ein immer schlechter werdendes Gangbild. Sie kann ohne Hilfe kaum mehr laufen und daher ihre Wohnung nicht mehr verlassen.
Meine Frage: Gibt es vielleicht doch noch andere Behandlungsmethoden oder Medikamente, die beim alterbedingten HC helfen k├Ânnten?
Ich w├╝rde mich sehr ├╝ber Zuschriften ,helfende Anmerkungen oder ├Ąhnliche Erfahrungen freuen, da ich nicht hilflos der Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes zusehen m├Âchte!

mit freundlichen Gr├╝├čen
K. N├Âlte
Ute (jessiejames@t-online.de) schrieb am 22.5.2013:
Hallo
mein Sohn ist jetzt 16 Jahre alt geworden. Er hat seit Geburt einen Hydrozephalus internus. Seinen ersten Shunt erhielt er zwei Monate nach seiner Geburt (Fr├╝hgeburt mit 850 Gramm) die erste und bis jetzt einzige Revision erfolgte einen Monat sp├Ąter. Auch uns wurde damals mitgeteilt, das er nie laufen lernen wird. Eine Hemiparese im Beinbereich und im Armbereich links (diese ist st├Ąrker ausgepr├Ągt) war das erste was wir bemerkten. Sp├Ąter kamen noch Probleme im Nieren und Harntrakt dazu (und so manche OP). Mittlerweile wissen wir, das die ganze linke K├Ârperh├Ąlfte auf verschiedene Weise betroffen ist. Manche sind klein, wie eine schiefe Nasenscheidewand, andere gr├Â├čer wie die armbetonte Hemiprese. Mein Sohn Jessie besucht zur Zeit eine F├Ârderschule und hat eigentlich sehr gute Noten. Leider ist an dieser Schule nur der Qualifizierende Hauptschulabschlu├č m├Âglich. Ob es m├Âglich ist eine weiterf├╝hrende Schule zu besuchen haben wir noch nicht so ganz heraus gefunden. Er geht zur Zeit in die 9te Jahrgangsstufe im 10ten Schuljahr (die ersten zwei Schuljahre wurden auf 3 Jahre ausgedehnt) Um den Abschluss zu erreichen m├╝ssen wir nun noch um ein Schuljahr verl├Ąngern, somit kommt er mit 17 aus der Schule. Ein Ausbildungsplatz zu finden ist sehr schwer, da viele Berufe mit Hauptschulabschluss eine funktionierende linke Hand voraussetzen. Jessie hat nun vor einem Jahr das Bogenschie├čen angefangen. Es macht Ihm sehr viel Spa├č, aber es kostet auch viel Kraft, immer wieder von vorne anzufangen, wenn die Hemi einschie├čt. Ich selber finde es Wahnsinnig anstrengend immer und immer wieder zu erkl├Ąren ( vor allem in der Schule) warum Jessie f├╝r manches l├Ąnger braucht, warum er teilweise anders reagiert und sto├če immer wieder an, da dies die wenigsten glauben wollen und es so oft ausgelegt wird, das man als Mutter sein Kind ja nur in Schutz nimmt. Wir wohnen im Raum W├╝rzburg und ich w├╝rde mich sehr freuen, andere Betroffene kennen zu lernen, bzw zu erfahren, wer ├Ąhnliche Erfahrungen sammeln durfte.
Jaqueline (jaqueline.boesing@web.de) schrieb am 1.4.2013:
hallo
ich heisse jaqueline
ich habe seit meiner 6 lebenswoche einen VP-Shunt und ich habe so einen Brechanfall gehabt mit 16 Jahren. Dann wurde ich operiert damit der Shunt rauskommt und der hing eine Woche aus dem Kopf und dann wurde er nochmal neu eingebaut und ich war wieder gesund einigerma├čen und hatte auch keinen Hirndruck mehr etc. aber ich weiss nicht ob ich mit dem Shunt fliegen darf. Ich wollte Das Reiten anfangen und wei├č icht ob ich es darf mit dem Shunt im Kopf. Ich habe mal einen Reitkurs f├╝r 3 Tage mitgemacht und ich wollte es komplett anfangen

ich w├╝sste gerne ob ich es darf !
Steiner Christine (steiner.christine@gmx.at) schrieb am 5.2.2013:
Hallo,

Ich hei├če Christine Steiner, bin aus Salzburg und fand keine Selbsthilfegruppen in meiner N├Ąhe.
Ich hatte 2012 drei OP's, habe ein Codman Hakim Ventil und einen VA Shunt. Jetzt geht es mir eigentlich recht gut und ich kann wie eine gesunde Person leben.
Mich besch├Ąftigt zur Zeit sehr die Frage, wie es auf Flugh├Ąfen zugeht, ob man auch in die T├╝rkei z.B. fliegen kann, ob man den Shunt und das Ventil kennt und darauf R├╝cksicht nimmt. Wir planen gerade Urlaub, daher w├Ąre ich sehr dankbar ├╝ber Erfahrungsberichte.
Die Angst, dass das Ventil verstellt wird ist gro├č, denn ich hatte zwischen 2 OP's mal so eine Situation und es ging mir gar nicht gut.
Antworten vielleicht auch per Mail: steiner.christine@gmx.at
Vielen Dank!
Christine Steiner
Taxach 2
5163 Mattsee
Jan-Christopher Weber (jan-christopher.weber@web.de) schrieb am 14.1.2013:
Hallo!

Ich hei├če Jan-Christopher Weber

Ich habe 2 Fragen

Die 1. lautet
Hatt jemand schon mal Problem mit einer Schulischen oder einer Berufsorientierenden Ma├čnahme in einem Berufsbildungswerk?

Und die 2. Lautet

Hat jemand schon mal Probleme mit der Finanzierung von Vergr├Â├černden Hilfen im Altag

Ich w├╝rde mich sowohl ├╝ber schriftliche Post als auch ├╝ber E-mail als auch ├╝ber Telefon freuen

Meine Postalische Adresse lautet
Jan-Christopher Weber
Middelfeld 22
48157 M├╝nster

Meine E-mail Adresse lautet
jan-christopher.weber@web.de

Meine Telefonnummer lautet
0251/324943
Ralf Gerth (ralfmann44@gmx.de) schrieb am 8.1.2013:
Hej hej aus Schweden!
Zuf├Ąllig bin ich auf diese Webseite gesto├čen, weil ich aufgrund beginnender Beschwerden nach Antworten suchte.
Ich trage seit Juni 2003 einen Shunt von Codman und hatte, au├čer einer Korrektur der Grundeinstellung gleich zu Beginn, noch nie Probleme. Ich lebe v├Âllig normal wie vor der Erkrankung und habe - abgesehen davon, dass ich nicht tauchen soll - keinerlei Einschr├Ąnkungen.
Insofern kann ich nur allen, die vor der Entscheidung stehen, ob ein Shunt implantiert werden soll, zuraten. Entscheiden muss sich nat├╝rlich jeder selbst und sicherlich ist die OP nicht ohne Risiko und eine Garantie ├╝ber ein Gelingen gibt es auch nicht. Aber was w├Ąre denn die Alternative? F├╝r mich war die Entscheidung klar. Ich sah mich schon mit Pampers im Pflegeheim, denn am meisten belastete mich der Verlust der Kontrolle ├╝ber meine Blase. Das wollte ich auf keinen Fall hinnehmen!!
Jetzt werde ich mir hier eine Kontrollm├Âglichkeit suchen und gehe nat├╝rlich davon aus, dass es so positiv wie bisher weiter geht.
Ein gutes 2013 w├╝nsche ich allen Betroffenen.
Sandra Gr├╝ninger (a.floh@arcor.de) schrieb am 31.12.2012:
Ich w├╝nsche Euch allen frohe Weihnachten und ein , GESUNDES, GL├ťCKLICHES, neues Jahr.

Passt auf Euch auf wir sehen uns bald bis dann

Alex, Philip, Moritz und Sandra
Kerstin Glunk (KerGlu@web.de) schrieb am 24.12.2012:
Hallo!
Allen Besuchern des G├Ąstebuches und vor allem auch den Leuten der Stuttgarter Erfahrungsaustauschgruppe sch├Âne Weihnachtstage und ein gutes, hoffentlich gesundes Jahr 2013.
Bis irgendwann wieder in Stuttgart!
Kerstin Glunk (aus Freiburg)
Dean (Snowwar@live.de) schrieb am 6.9.2012:
Sorry ich bin's nochmal weitere Symptome die ich habe sind Kreislaufprobleme aber nicht immer und leichte Kopfschmerzen, die ich vielleicht auch durch mein Selbstmitleid bekomme naja mir ist es wirklich ernst und ich hoffe jemand moEchte mir einen Rat geben und wie ich sehe ist meine Grammatik Grade für den ar*** ich hoffe das stört euch nicht :-) euer Dean
Dean (Snowwar@live.de) schrieb am 6.9.2012:
Falls ihr Antworten für mich hab schickt sie bitte an meine Email adresse
Dean (Snowwar@live.de) schrieb am 6.9.2012:
Hey ich habe eine FRage es geht Um den HC ich glaube ich habe diese Krankheit ich bin 15 Jahre alt und habe einen wirklich grosen Kopf für mein alter der umfang beträgt 60cm bei einer große von 180cm. Mein Kopf sieht von der Form sehr breit aus oben ist er ein wenig wie ein Ballon und so sehen ja köpfe aus die einen HC haben naja ich wurde schon oft gemobbt wegen meinem Kopf und ich habe mich immer damit abgefunden das ich einfach so geboren bin aber jetzt habe ich von dieser Krankheit gehört und denke das ich diese krankheit moeglicherweise auch haben konnte. Ich habe sehr schlechte Augen bin brillentrager und ja habe glaub auch Eisenmangel vielleicht hat es ja damit was zu tun sonst bin ich she sportlich sehe sonst ganz ok aus nur mein Kopf ist riesig und passt nicht Zum Gesamtpaket ich bin echt am verzweifeln ich hoffe ihr könnt mich da ein wenig aufklären und mir ein wenig Hoffnung machen keinen größeren Kopf zu bekommen ich hab wirklich kein Selbstbewusstsein mehr und hab auch schon oft über den Tod nachgedacht aber das leben ist viel zu schön als so in Verzweiflung irgendwann zu enden ich bin doch erst 15 und möchte einfach normal wie jeder andere auch sein freue mich auf Antworten und Sorry wegen Rechtschreibfehlern Text wurde vom Handy geschrieben
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 3.9.2012:
Wow, hier hat sich ja einiges getan! Danke für die neuen und sehr informativen Beiträge!
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 20.5.2012:
So, wieder zu Hause angekommen. Da das HC-Tagungsende etwas mit der Abfahrt meines Zuges kollidierte, hier noch mal ein großes, dickes Lob an die HC-Gruppe(n) für die Organisation der Tagung! Ich fand die Veranstaltung rundum informativ und durchweg gelungen.

Gruß, Martina
Rolliboy (rolliboy@2012.temporarily.de) schrieb am 16.5.2012:
Hallo, das ist hier eine gute und informative Website, aber hier im Gästebuch war schon lange niemand.
Möchte auf diese wichtige Petitionen zum unterzeichnen hinweisen:

1.) "Behindertenbeauftragte und Behinderten(bei)räte müssen im Landesgleichstellungsgesetz verankert sein!"
-> http://openpetition.de/petition/online/behindertenbeauftragte-und-behinderten-bei-raete-im-landesgleichstellungsgesetz-baden-wuerttemberg
(Zeichnungsfrist: 27.05.2012 !!!)

2.) "Wir fordern Barrierefreiheit bei der Einführung der Fernbuslinien - Mobilität ist Menschenrecht"
-> http://openpetition.de/petition/online/wir-fordern-barrierefreiheit-bei-der-einfuehrung-der-fernbuslinien-mobilitaet-ist-menschenrecht
(Zeichnungsfrist: 04.06.2012)

Es können selbstverständlich auch Leute unterschreiben die keine Behinderung haben und nicht in Ba-Wü wohnen. Danke für Euere/Ihre Unterstützung.

Initaitve Barriere-Frei
www.eben-bleiben.de
Susann (susannkoester@hotmail.de) schrieb am 28.12.2011:
Hallo,
eines meiner Kinder hat einen Hydrocephalus. Aus diesem Grund haben wir nach der Maxi-Cosi Zeit einen rückwärtsgerichtet Kindersitz gesucht, damit im Falle einer starken Bremsung Kopf und Nacken nicht zu stark belastet werden. Mit dem Be safe IZI Combi X2 von HTS, vor zwei Jahren kostete der 359€, waren wir sehr zufrieden. Mein Sohn passt nun nicht mehr rein und wir suchen einen Abnehmer. Bei Interesse bitte melden.
jessica faude (jessica.faude@web.de) schrieb am 24.12.2011:
Ich habe hydrocephalus und borderline stoerung.
Hat jmd von euch auch diese kombi?
Sebastian (sksebastiankoenig094@gmail.com) schrieb am 5.12.2011:
Hallo,ich habe in meiner Bakk.Arbeit über Folsäure geschrieben,natürlich kam auch Neuralrohrdefekt etc.vor,
ich finde es ganz toll,wie hier alle ihr Leben so toll meistern,ich kenne manche,die sind schon fertig,wenn sie mal einen pickel haben und ihr lasst euch gar nicht unterkriegen,super macht weiter so!!!!
liebe grüße und es zählen die inneren werte
daniela kahrs (dany-ela88@gmx.net) schrieb am 2.11.2011:
hallo leute j , ich bin mal auf diese seite gestossen , aus diesen grund weil mein kind ein wasser kopf ht und sie wird grad 3jahre alt . habe auch sehr viele fragen vileicht ist hier einer der das gleich problem wie meine tochter hat w?rde mich freuen wenn ihr mir eine email schreibt lg
Joachim (joachimwst@yahoo.de) schrieb am 10.8.2011:
Hallo,
habe spina bifida bin 51 Jahre und bestimmt schon 30 mal ein Keim gehabt wegen katheterisieren. Weist jemang ein mildes Mittel zum vorbeugen.

Bis dann Joachim
Renate (praxis@drpohlen.de) schrieb am 8.8.2011:
Hallo,
ich wurde 2006 im Alter von 49 Jahren mit einer Ventrikelosteomie behandelt. Hinter mir lagen 5 Jahre furchtbare Müdigkeit und ständiges Einschlafen. Nach der Operation ging es mir ständig besser. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 26.6.2011:
Liebe Leserinnen und Leser,

anbei die Links zur ZDF Sendung - Menschen Das Magazin zum Thema "unsichtbare Behinderung - Leben mit Hydrocephalus". Der Beitrag kommt an zweiter Stelle.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1368432/Menschen---das-Magazin-vom-25062011#/beitrag/video/1368432/Menschen---das-Magazin-vom-25.06.2011

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1368560/Interview-mit-Caroline-Hintzen#/beitrag/video/1368560/Interview-mit-Caroline-Hintzen

Viele Grüße
Caroline Hintzen
Christina Santos (csantos0205@aol.com) schrieb am 23.6.2011:
Hallo,
ich bin mit einem Hydrocephalus geboren. Am Anfang sah es garnicht so gut aus. Aber mitlerweile bin ich 22 Jahre und führe ein super normales Leben. Ich kann alles machen was ,,normale" Menschen auch können.Nur wünsche mir jetzt ein Kind hat jemand Erfahrung damit gemacht?
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 8.6.2011:
Liebe Leserinnen und Leser,
Am 25.06. kommt um 17.45 Uhr im ZDF in der Sendung Menschen - Das Magazin eine Sendung zum Thema "unsichtbare Behinderung - Leben mit Hydrocephalus"
Viele Grüße
Caroline
www.leben-mit-hydrocephalus.de/
manuela rohleder (s.rohleder@online.de) schrieb am 15.5.2011:
unser sohn hat seit der geburt einen hydrocephalus und
ist jetzt 19 Jahre alt. er ist mit einem shunt versorgt.
wir haben bisher nur urlaub in deutschland gemacht und
jetzt möchte er gern nach mallorca fliegen.
wer kann uns einen rat geben wie dort die versorgung
in einem notfall wäre. und hat jemand erfahrung, ob es
eventuell probleme beim fliegen gibt.
Michael (mikey_s27@yahoo.de) schrieb am 7.4.2011:
Hallo Katrin und alle anderen Leser,
viele interessante Kontakte zu Menschen mit Hydrocephalus sowie Erfahrungsberichte und Informationen gibt es im Sternchenforum (www.sternchenforum.de)
Doris Müller (tantedoris@web.de) schrieb am 4.4.2011:
Hallo Ute, hallo Jörg,
vielen Dank für Eure Organisation des 1. Selbsthilfetreffens in Leipzig.
Der positive Eindruck, den ich von der Gruppe erhalten habe, resultiert nicht nur aus dem schönen sonnigen Wetter und dem angenehmen Umfeld, in dem das Treffen stattfand. Die verschiedenen Ausprägungen und Resultate der Diagnose: Hydrocephalus ist immer wieder erstaunlich. Wie die Diagnose durch die Mediziner übermittelt wird und welche Informationen bereitwillig werden ist durchaus unterschiedlich. Fazit sollte für jeden sein: Fragen, Fragen, Fragen und sich nicht scheuen auch eine Zweit- und/oder Drittmeinung einzuholen.
Wenn's passt werde ich gern wieder nach Leipzig kommen.
Doris Müller, 52 Jahre jung, seit 20 Jahren shuntversorgt.
Maximilian Bayer (MaximilianBayer89@web.de) schrieb am 30.3.2011:
Hallo Zusammen,
ich heiße Maximilian bin 21 Jahre alt habe von Geburt an einen Hydrocephalus mit Arnold-Chari 1 und ein Asperger-Autismus- Syndrom
Ich suche auf diesen Weg Betroffene im Raum München und auch weiter weg zum Erfahrungsaustausch und Kontakte knüpfen
Viele Grüße Maximilian
Katrin Brunken (littleparis93@gmx.de) schrieb am 25.3.2011:
Hallo,
ich bin im 6. Monat schwanger und es hat sich herausgestellt,dass mein ungeborener Sohn HC hat. Ich war in Gießen an der Uniklinik in der Hoffnung,man könnte dem Kleinen während der Schwangerschaft noch helfen.Doch leider wurde die OP abgelehnt.
Und jetzt..da ich ja weiß,dass der Kleine immer HC haben wird,würde ich gerne mal jemanden kennenlernen,dem es auch so geht.Ich bin vor Kurzem 18 Jahre alt geworden und wohne in Emden.
Lieben Gruß
B. Kühl (BarbaraKuehl@gmx.net) schrieb am 21.3.2011:
Hallo,

ich habe einen 17 jährigen Sohn mit HC und komplikationslosem Ventil. Er ist überdurchschnittlich intelligent, besucht ein Gymnasium und seine Noten werden immer schlechter, weil er sich zum Teil verweigert. Unser Problem ist sein Verhalten und leider finde ich nichts über derartige Probleme. Sein problematisches Verhalten kann man nicht alleine mit der Pubertät erklären und er ist bereits in psychotherapeutische Behandlung, jedoch sind wir für jeden Tipp oder Hinweis, ob es auch mit dem HC zusammenhängt dankbar.
Sein Verhalten im überblick:
-geringe Frustrationstoleranz
-äußerst impulsives Verhalten (beleidigend, verhöhnend, wg. Kleinigkeiten ausrasten)
-emotionale Unreife
-ängste und Zwänge, die sich ändern
-Hypochonder

Ich würde mich sehr über weiterführende Hinweise freuen.
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 6.1.2011:
Buchempfehlung: Jetzt bei amazon oder im Buchhandel erhältlich!

Die unsichtbare Behinderung - Fluch oder Segen
Leben mit einem Hydrocephalus ("Wasserkopf")
Eine Autobiographie mit vielen Fachinformationen von Caroline Hintzen

"Wasserkopf" − das abfällige Schlagwort bezeichnet Menschen mit einer Hydrocephalus Behinderung die bei Erwachsenen meist unsichtbar ist. Das ist Fluch und Segen zugleich: Stigmatisierung erleiden die Betroffenen oft erst auf den zweiten Blick. Weil ihre gesundheitlichen Einschränkungen nicht offensichtlich sind werden sie nicht ernst genommen: von ihrem Umfeld nicht und was noch schlimmer ist auch von vielen ärzten nicht. "Hydrocephalus ist wie ein Schnupfen und der Neurochirurg gibt das Taschentuch dazu!" Derartige Verharmlosungen stellt dieses Buch in Frage.
Caroline Hintzen erzählt ihre Lebensgeschichte die auch eine Leidensgeschichte ist. Als Betroffene ist sie über die Jahre selbst zur Expertin geworden und liefert in diesem Buch alle wichtigen Informationen zu einer Behinderung von der jeder schon gehört hat über die aber kaum jemand etwas weiß: Dieses Buch ist ein kritischer tiefer Blick auf die schwierige Behandlungs- und Lebenssituation von Betroffenen und auf das oft problematische Arzt-Patienten-Verhältnis. Caroline Hintzen hat sich ein selbstbestimmtes Leben erkämpft und will nun den Blick auf eine Krankheit schärfen in der zermürbende Klinikaufenthalte zahlreiche Operationen und lebensbedrohliche Situationen zum Alltag gehören. Und doch will sie anderen Betroffenen durch ihr Beispiel Mut und Kraft geben.
Denn ihre Geschichte ist auch die Geschichte der überwindung scheinbarer Unmöglichkeiten. Sie hat das bequeme "Das-geht-nicht-mit-Hydrochephalus-Diktum" ihrer Umwelt widerlegt und ein Studium abgeschlossen in den Beruf gefunden ist viel gereist und hat körperliche Herausforderungen gemeistert. Caroline Hintzen hat sich durchgesetzt. Oft genug auch gegen die eigene Verzweiflung. Deshalb ist dieses aufrüttelnde in Zügen kompromisslos ehrliche Buch zugleich ein Plädoyer für Emanzipation und für Akzeptanz.

John A.Kantara freier Journalist für ZDF 3Sat ARTE Die Zeit

ISBN 978-3-8391-7602-3
Seitenzahl: 300 davon 27 Farbseiten Paperback
Preis: 19.90 €
Verlag: Books on Demand
Erhältlich ab Januar 2011 bei http://www.amazon.de oder im Buchhandel

Mehr Infos unter: http://www.leben-mit-hydrocephalus.de/
florian k. (floeri@gmx.info) schrieb am 14.12.2010:
hallo...
ich habe seit 1995 einen shunt. damals war ich 15 jahr alt als die ärzte einen hirndruck festgestellt haben.
bis auf zwischenfall 2002 lebe ich meine leben als wäre nichts gewesen.
habe zum glück keine probleme.
lg
florian
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 7.12.2010:
Liebe Leserinnen und Leser,

meine Buchveröffentlichung (HC-Die unsichtbare Behinderung - Fluch oder Segen?) wird sich vorraussichtlich bis Januar, vielleicht sogar bis in den Februar verschieben, da die änderungen der Layoutarbeiten doch etwas mehr Zeit benötigen. Dies nur zur Info für alle, die Interesse hatten das Buch zu lesen.

Mehr Infos zum Buch findet Ihr auf der Homepage http://www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Dort steht noch erscheint im Dezember 2010, was im Moment nicht mehr aktuell ist. Die Homepage kann mit strg und r aktualisiert werden.

Viele Grüße
CAroline
Sonne (stanzethurm@t-online.de) schrieb am 16.11.2010:
Hallo Zusammen,

unsere Tochter hat einen angeb. HC und noch einige andere "Strickfehler".
Seit einigen Monaten ist sie Dialysepflichtig.
Weiß jemand, ob Pat. mit HC transplantabel sind?
Bis zum Termin in TX-Zentrum is noch sooooooooooo lange hin.
(inzw. ist sie 20 J. alt)
LG
Normann (halcyonse@t-online.de) schrieb am 8.11.2010:
Heute erfuhr ich in einer anderen Klinik, dass es Vernarbungen sind. Die Rückverlegung in die Herzvorkammer wäre deswegen zu gefährlich. Also muss ich mit den relativ leichten Schmerzen leben.
Normann (halcyonse@t-online.de) schrieb am 3.11.2010:
Ende August wurde ich (53) zum 6. Mal operiert. Seitdem habe ich von der Bauchnarbe abwärts ständige Schmerzen beim Stehen, Laufen, Sitzen und Liegen und war mehrfach in der Klinik Halle/Saale. Dort hat keiner die Probleme gesehen. Wer hat ähnliche Probleme erlebt?
Jörg Werner (werner.borna1@freenet.de) schrieb am 30.6.2010:
An alle HC- Patienten, Hallo ich bin der Jörg, bin 53 Jahre und wohne bei Leipzig. Ich bin geschieden, habe 2 erwachsene Jungen und lebe in Partnerschaft.

1968, in der DDR, Uniklinik Leipzig wurde ich als 11-jähriger Junge am Kopf operiert. Erste Diagnose Tumor, war aber ein sich stauender Liquor. Mir wurde eine Drainage nach Torkildsen implantiert. Es war für mich und meine Eltern eine sehr schwere Zeit. Ich habe die 10. Klasse mit gut abgeschlossen, den Beruf Wirtschaftskaufmann erlernt und 3 Jahre Ing.-ökonom in Leipzig studiert. 17 Jahre habe ich in meinem Beruf gearbeitet. Ich konnte mich belasten und war ein gleichwertiger Mensch.
1998, BRD. nach 30 Jahren war die Drainage unwirksam, ich wurde 3 mal operiert bekam einen VP-Shunt und einen Antisifon implantiert.
Heute bin ich zu 50% schwerbeschädigt, bekomme eine Erwerbsunfähigkeits- Rente und kann mich nur gering belasten. Ich nehme am Tag 2 Tabletten gegen Schwindel und 2 Tabl. gegen Bluthochdruck ein.
Ich kann allen meinen ärzten, in der DDR und BRD nur Dank sagen. Ich schätze die Arbeit der ärzte sehr.

Ich würde mich über Kontakt zu HC- Patienten freuen.
Jörg.
Steffi Beyerbach (steffi.hg@t-online.de) schrieb am 7.5.2010:
Bei meinem Vater hat man festgestellt, das er an Normaldruckhydrozephalus leidet. Durch entzug durch Nervenwasser hat versucht ein Besserung zu erzielen. Leider ist das nicht der Fall. Einen Shunt kann man auch nicht setzen. Kann mir vielleicht jemand einen Tipp geben, ob es noch andere Heilungschancen gibt. Wir sind mit unseren Möglichkeiten am Ende.
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@web.de) schrieb am 6.5.2010:
Liebe Leserinnen und Leser,

Antje war so nett und hat folgende Seite im Ordner-Wichtig aufgenommen.

Auf meiner Seite werden zwei Bücher zum Thema "Leben mit HC" vorgestellt. Ein Buch (eine Autobiographie) erscheint im Herbst 2010. Das Inhaltsverzeichnis kann aber schon jetzt unter "Bücher" gelesen werden.

http://www.leben-mit-hydrocephalus.de/

Schaut einfach mal vorbei!

Viele Grüße
Caroline :)
Elke Niestroj (ge.niestroj@arcor.de) schrieb am 26.4.2010:
Hallo,
mein Enkelkind Jule wurde in der 28.SSW durch eine Plazentaablösung zu früh geboren. Es wurde eine Gehirnblutung (Grad 3) und ein Hydrocephalis diagnostiziert. Mit ca. 4 Monaten fing Jule so eigenartig an zu schielen und verhielt sich aphatisch.Sie konnte immer noch nicht ihren Kopf drehen und lag immer auf der gleichen Seite.Der behandelnde Kinderarzr stellte aber nichts Ungewöhnliches fest, da sich der Kopfumfang nicht vergrößerte.Heute wissen wir, dass das Schielen "Sonnenuntergangsphänomen"genannt wird.Erst 2 Monate später wurde unserer Jule in der Uniklinik ein Shunt eingesetzt.Von da an ging es ihr besser.Durch spezielle Physiotherapie und Frühförderung macht sie kleine Fortschritte, ist aber in ihrer Entwicklung noch weit zurück. Sie ist jetzt 22 Monate alt,kann nun endlich ihren Kopf selber halten,sitzt mit Rückenstütze selbständig.An Stehen oder Laufen ist noch lange nicht zu denken.Manchmal spricht sie einfache Laute und Namen wie Papa, Opa nach.Große Sorgen machen uns ihre Augen. Der Augenarzt stellte fest, dass ihre Augen normal ausgebildet sind, aber Jule kann trotzdem nichts sehen.In der Uniklinik meint man, dass keine Rückkopplung durch das Gehirn erfolgt.Wir sind sehr traurig, da das Lernen eines KIndes zum großen Teil über das Sehen erfolgt. Uns interessiert, hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann unserer Jule geholfen werden ?
Marijana (jana_hai@gmx.de) schrieb am 23.4.2010:
Hallo. Auch ich habe seit meinem 14. LJ. einen Shunt aufgrund eines Hydrocephalus. Jetzt bin ich 42 und habe eine gesunde 20. Jährige Tochter Patricija.
Aber, ich fange Mal ganz von vorne an;
Damals war ich in der sechsten Klasse. Ich war ein sehr lebendiges und wildes Kind, war auch eine von den sehr guten Scülern. Mit meinem 1 Jahr älteren Bruder waren wir in der selben Klasse. Wir wuchsen auf , wie zwillinge. Wir hatten die gleichen Freunde und mit diesen sind wir immer zusammen in die Schule gefahren.
Aber an diesem September-Morgen war alles anders. Ich habe meinen Fahrradschlüssel nicht gefunden, obwohl dieser die ganze Zeit in meiner Hosentasche steckte. Also, bin ich zu Fuß zur Schule gegangen.
Es war ein schöner sonniger Tag.
Nach dem Unterricht haben wir uns mit unseren Klassenkameraden am Fahrradständer getroffen. Meine Klassenkameradin Nayme und ich hatten keine Lust zu Fuß nach Hause zu gehen. Wir fragten Stefan und Toni, ob sie uns mit aufs Fahrrad nehmen könnten. Das haben sie auch getan. Nayme stieg bei Stefan aufs Rad und ich bei Toni auf die Stange im Damen-Reitersitz.
Ich kann mich noch daran erinnern, dass wir auf dem Radweg gefahren sind. Vor uns war eine Fußgängerampel, an der eine Frau mit einem Kinderwagen stand.
Um ihr auszuweichen fuhr Toni vom Radweg runter. Dabei stürzte ich mit dem Hinterkopf auf die Bürgersteigkannte.
Nach den Erzählungen meiner Klassenkameraden, bin ich aufgestanden, habe geweint und bin über die Straße (4 Spurig) gelaufen. Auf der anderen Seite bin ich zusammen gebrochen. Die Anwohner haben den Krankenwagen und die Polizei herbei gerufen.
Bewußtlos wurde ich ins städtische Krankenhaus gebracht, wo man NUR (Erklärung folgt später))eine Gehirnerschütterung diagnostizierte.
Irgendwann in der Nacht, bin ich wach geworden. Ich musste auf die Toilette. Da ich nicht wußte, wo ich mich befand, habe ich mich auf den Weg gemacht das WC zu suchen.
Als ich dann im Bett war, kam die Nachtschwester und meinte, ich dürfte nicht aufstehen, da ich eine Gehirnerschütterung hätte.
In der Woche, als ich noch im Krankenhaus war, fing ich an zu zittern. Daraufhin sprach mein Vater den behandelnden Arzt an. Dieser meinte nur, das käme vom Schock.
Also wurde ich nach etwa 7-10 Tagen entlassen. Nach einer Woche hatte ich die Nachuntersuchung. Das Zittern wurde stärker. Aber, das war ja nur der Schock!

Einige Zeit danach begann, dann der Horror.
Das Zittern wurde so stark, dass mich die Klassenkameraden hänselten. Am Anfang hatte ich alle zwei Wochen so starke Kopfschmerzen, dass ich mich übergeben mußte. Diese Attaken kamen immer nur Nachts und dauerten zwei Tage an. Unser Kinderarzt und auch die ärzte im Krankenhaus meinten nur, das käme von der Gehirnerschütterung und wird sich nach einiger Zeit legen. Die Fehlzeiten in der Schule wurdem immer mehr und meine Noten verschlechterten sich um 2-3 Noten! Irgendwann nach einem halben Jahr wurde mein Vater in die Schule zittiert. Unser Klassenlehrer wollte von meinem Vater wissen, ob wir evtl. familiäre Probleme hätten, da sich meine Noten so sehr verschlechterten. Diese Veränderung ist auch meinen Eltern nicht verborgen geblieben und mein Vater sprach sich bei unserem Klassenlehrer aus. Dieser hat meinem Vater versprochen, alles in seiner Macht zu tun, um zu helfen. Aus diesm Grund kam einmal im Monat die Schulärztin in die Schule und hat mich untersucht. Und immer, wenn ich Kopfschmerzen hatte, wurde ich mit Begleitung nach Hause geschickt. Das war richtig Toll! Schwenzen war offiziell erlaubt!
Etwa ein Jahr nach meinem Unfall bin ich mit meiner Schwester Gabi, nur so aus Spaß zum Augenarzt gegangen.
Der Augenärztin fiel sofort eine veränderung an meinen Sehnerven auf. Diese waren nicht Spiralförmig, sondern stark gedehnt. Ich sollte zum Neurologen. Dort wurden die üblichen EEG`s gemacht und keine Aufälligkeiten entdeckt. Für die Kopfschmerzen, das Zittern und die mangelnde Konzentrationsfähigkeit, konnte sich dieser auch nicht erklären. Jetzt war es die Puberität! Damit ich mich besser konzentrieren konnte bekam ich irgendwelche orange Draggees, für die Kopfschmerzen Pillen und damit ich besser schlafe einen Saft. Diesen Medikamenten-Coktail musste ich natürlich regelmäßig einnehmen. Meine Beschwerden wurden immer schlimmer. Ich konnte nicht mehr! Ich wollte einfach nur sterben, ich hatte keine Lust mehr zu leben! Das ist Hart aber es war wirklich so! Diese Qualen musste ich zwei Jahre (von der 6. bis zur 8. Klasse) ertragen. Keiner konnte mir helfen. Meine Eltern hatten auch keine Kraft mehr, sie haben mir so sehr Leid getan. So viele schlaflose Nächte haben sie mit mir verbracht. Während des Englisch-Unterrichts sollte ich etwas vorlesen. Als ich in mein Buch schaute, sind die Buchstaben verschwunden. Ich sah nur weißes Papier. Das habe ich auch unserer Lehrerin gesagt und die ganze Klasse lachte sich halb tot und dachte, das war wieder Mal ein Gag von mir. Dafür habe ich eine sechs bekommen!
Weil ich Kopfschmerzen hatte, (diesmal wirklich!) bin ich in der Pause zu unseren Klassenlehrer gegangen und wurde wieder mit Begleitung nach Hause geschickt.
Als ich Zuhause angekommen bin, waren meine Eltern Einkaufen. Ich setzte mich vor die geschlossene Tür, meinen Kopf auf die Schultasche gelehnt.
Es dauerte nicht lange, da sind meine Eltern auch schon gekommen.
Meine Mutter machte mir etwas zu Essen und ich sollte mir meine Hände waschen. Als ich ins Bad kam, habe ich den Wasserhahn nicht gefunden. Ich habe ihn gesucht und nach einer Zeit kam meine Mutter ins Bad und wollte wissen , was ich so lange mache. Ich fragte sie , wo der Wasserhahn ist....... Das mit mir etwas nicht stimmte merkte meine Mutter sofort. Wir haben uns fertig gemacht und sind, dann sofort zum Arzt gefahren. Da unser Kinderarzt Urlaub hatte, mussten wir zur Vertretung. Was für ein Glück!?
Meine Eltern erzählten Frau Doktor W. die ganze Krankengeschichte. Sie schickte mich sofort in die Uni-klinik M., wo ich zunächst im Albert-Schweizer-Haus aufgenommen wurde. Dort wurde ich untersucht, untersucht und untersucht. Wieviele Tage und Wochen, das weiss ich nicht mehr. Auf jeden Fall musste ich einige Wochen dort verbringen. Dort gab es auch so eine Art Schule, wo ich zur Abwechslung Mal hin gehen konnte. Mit meinem Eltern haben wir vereinbart, dass sie mich an jedem zweiten Tag besuchen,
da es von Gütersloh bis zur Klinik eine Stunde Fahrt mit dem Auto sind. Das hat mich nicht gestört, schließlich mussten sich meine Eltern ja auch um meine anderen Geschwister kümmern. In der Klinik fand ich es ja auch ganz toll. Ich hatte ja auch ständig Besuch von irgenwelchen Studenten, die mich ab und zu auch Mal untersuchen mussten. Alles war schön, bis zu dem Tag, als bei mir ein CT gemacht werden musste. Natürlich mit einem Kontasstmittel. Der Arzt in der Radiologie konnte meine Wene nicht treffen und hat mich tausend Mal gestochen. Ich fing an zu weinen. Darüber hat der sich auch noch aufgeregt und rief kurzerhand unseren Stationsarzt an, der mich Stechen sollte. Dann hat mir unser Stationsarzt den Tropf für das Kontrasstmittel angelegt. Am nächsten Tag stand die Diagnose: "Hydrocephalus". Auch haben die ärzte festgestellt, dass bei dem Unfall auch zwei Rippen gebrochen wurden. Meine Eltern wurden angerufen und ich wurde in die Uniklinik verlegt. Einen Tag später sollte ich auch schon operiert werden.
Meine Mutter hat geweint. Sie tat mir so leid. Zu der damaligen Zeit dauerte die Operation etwa 8 Stunden. Der Shunt ging bis zum Herzen. Von der Operation habe ich nichts mitbekommen. Auch als ich wach geworden bin, hat nichts weh getan. Viel schlimmer fand ich es, dass man mir meine langen Haare abrasiert hat. Psychisch hat mich das total fertig gemacht und wieder Mal war ich soweit, dass ich nicht mehr leben wollte. Meine Eltern versprachen mir, eine schöne Perücke zu kaufen. Dann war da ein Riss am Shunt unterhalb des rechten Ohrs. Also, wurde ich eine Woche später wieder operiert. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, konnte ich nicht sofort zur Schule. Die achte Klasse habe ich dann wiederholt. Meine Haare sind auch leicht nachgewachsen. Mit einigen Nachhilfelehrern, fasst in jedem fach, habe ich die Schule gut gemeistert. Und privat? Ich musste regelmäßig (2x in der Woche) zur Krankengymnastik, dann waren da noch die Nachhilfestunden, dann gab es die schlechten Tage.......Ich hatte keine Freunde mehr.
Naja, dann habe ich den Vater von meiner Tochter kennengelernt und war total verliebt. Ich wurde schwanger. Aber, an die Schwangerschaft kann ich mich nicht mehr erinnern. als ich in der 36. SSW war, bin ich ins Koma gefallen. Unter Vollnarkose mit dem Kind im Bauch, hatte ich eine Shuntrevision. Die Ventile mussten erneuert werden. Auf der Intensivstation bin ich aufgewacht. Eine Schwester hat mir mitgeteilt, dass es meinem Kind gut geht........ Was für ein Kind ?????? Ich musste lange überlegen, irgendwann ist mir dann eingefallen, das ich schwanger bin. Aber, wie ich mich während der Schwangerschaft gefühlt habe oder, wie es so ist Schwanger zu sein.... Daran kann ich mich nicht erinnern. Es ist ein schwarzes Loch.
Als mein Zustand so einigermaßen stabil war, wurde ich ins andere Zimmer verlegt (ca. eine Stunde später). Auch diesmal musste ich auf die Toilette. Ich durfte auch sofort aufstehen. Als ich dann so auf der Toilette saß, habe ich nach einer Narbe (Kaiserschneitt)gesucht. Viel Bauch hatte ich nicht, da ich nur drei Kilo zugenommen habe und ziemlich Mager war. Ich fragte mich , ob ich Normal entbunden habe....... Mir hat auch niemand etwas erzählt.....
Als ich dann aus der WC-Kabine heraus kam, blickte ich auf den Spiegel. ICH BIN FAST DURCHGEDREHT! Schon wieder haben sie mir die Haare abrasiert!!! Den ersten Arzt habe ich angegriffen und wollte wissen, was sie mit mir gemacht haben. Zum Glück war das der Arzt, der mich operiert hat. Ansonsten wäre ich in der Irrenanstallt gelandet. Der Prof. hat mir in meinem Zimmer erzählt, was passiert ist. Mein Kind war noch im Bauch und vier Wochen später am 10. April 1990 sollte es per Kaiserschnitt geholt werden. Damit ich ein bißchen an Gewicht zulege wurde ich zwei Wochen vor der Geburt nach Hause geschickt. Als ich zuhause war, musste ich nur weinen. Am 8. März hat mich meine Mutter ins Krankenhaus gebracht und verbrachte mit mir eine nacht auf der Entbindungsstation. Der Vater von meinem Kind war nicht da. Am 10. April wurde Patricija geholt. Sie wog 3200g und war 50 cm groß. Obwohl ich blond bin , war sie braun gebrannt und hatte ganz viele Haare. Sie hatte zu der Zeit sogar mehr Haare als ich auf dem Kopf! Nun ja. Sie war Kern gesund und allen anderen Kindern in Ihrem Alter weit voraus. (Mit 5 Monaten wollte sie nicht mehr liegen, sie wollte laufen. Mit 9 Monaten machte sie die ersten Spaziergänge in ihrem Bettchen, mit 13. Monaten war sie "komplett"! trocken und brauchte keine Windeln mehr. Mit 5 wurde Patricija für die Einschulung untersucht. Da ich der meinung war, dass ihre Sparche nicht altersgemäß entwickelt sei, wurde sie auf der Sprachschule getestet. IQ = 127!!! ) Die Droge, die man uns während meiner OP gegeben hat, wirkt ja ganz gut, obwohl wir auch auf das schlimmste vorbereitet wurden! :-)
Wegen meiner Krankheit musste meine Tochter auf vieles verzichten, z.B. auf Ihren Vater, mit der Mutter toben.....Vor 6 jahren im Februar 2004 als Patricija 12 war , musste sie miterleben, wie ihre Mutter wieder im Koma war. Diesmal habe ich den Shunt bis zur Bauchhöhle implantiert bekommen. Haare ? Diesmal wurden sie nicht abrasiert! Meine Kleine ist jetzt 1,78m groß und 20 jahre alt. Letztes Jahr hat sie Ihre Ausbildung zur Beauty -und Wellneskosmetologin erfolgreich beendet. Zusätzlich hat sie auch ein Zertifikat zur med. Fußpflegerin erworben. Dies kommt jetzt zugute, da ich meine Füße nicht erreichen kann. Mein Shunt klemmt dann! Ich bin sehr froh, dass ich meine Tochter habe. Sie tut mir wirklich gut. Wegen ihr hatte ich in den letzten Jahren sehr viel streß (Balettstunden. Liebeskummer, Disco). Aber das hat mich wahrscheinlich daran gehindert aufzugeben. Aber ein zweites Kind? Ich denke, das wär egoistisch, da man nicht weiss wie lange ein Shunt funktioniert, wie oft dieser repariert werden muss etc. Bis jetzt hatte ich sehr viel Glück, da ich nur (!) 3 Mal daran operiert werden musste. Ich gebe auch ehrlich zu, je älter ich werde, umso schlechter fühle ich mich. Das rauschen am rechten Ohr wird Jahr für Jahr stärker. Ich höre jetzt sogar schlecht! das kommt vom Shunt. Die ärzte, die mich damals behandelt haben, sind jetzt in Rente gegangen. Kaum jemand kennt sich mit diesen Dingen aus. Vor einiger Zeit war ich bei einer Neurologin. Die hat meinen Shunt nicht Mal geprüft und meinte , alles wäre o.K.! Ich war so unsicher, dass ich mich bei der Krankenkasse nach einem neurologen erkundigt habe, der sich mit Hydrocephalus-Patienten auskennt. Bei uns in Gütersloh im ärztehaus ist ein wirklich sehr guter! Er hat ein EEG (20 Minuten) gemacht, die Ventile geprüft, den Shuntverlauf und die Pupillen kontroliert. ALLES IST, WIE ES SEIN SOLL! Auf dem weg nach Hause, war ich sehr erleichtert. Endlich Habe ich einen Arzt gefunden, der sich damit auskennt!

So. jetzt habe ich sehr viel über mich geschrieben. Vielleicht schreibt mir auch Mal jemand ! Tschüß
Christel (christelguedemann@web.de) schrieb am 17.4.2010:
Hallo!Bin Mutter eines zehnjährigen Sohnes mit Hydrocephalus.Hat hier jemand Erfahrung mit gleichzeitigem Auftreten von autistischen Zügen bzw. Asperger?
Vielen Dank schonmal.
Johanna (aoal@arcor.de) schrieb am 14.3.2010:
Hallo,
ich suche eine Mütze Frühjahr/Sommer für meinen Neffen (7 Monate)Er leidet an "Wasserkopf" und ist schon am Kopf operiert worden. Leider weiß ich nicht, wo ich eine Mütze für den Kleinen kaufen kann, weil sein Kopfumfang sehr groß ist. Habt Ihr vielleicht einen Tipp oder Internetadresse, wo ich diese speziellen Mützchen kaufen kann? Das wäre super!! Vielen Dank
Larissa (alexander.reg@gmx.net) schrieb am 21.1.2010:
Hallo zusammen,
zuerst Vielen Dank für diese Seite.
Bei meinem Mann (47) wurde vor einem Jahr inkomplette Aqäduktstenose mit kompensiertem triventikulärem Hydrocephalus diagnostiziert.
Zur Operation wurde nach der 1. Untersuchung geraten.
Nach der letzten Untersuchung erneut, da neue Symptome aufgetreten sind.
Sind momentan ratlos und würden gerne Kontakt mit Betroffenen aufnehemen
Für eine Rückmeldung Herzlichen Dank im voraus
sarah hoff (sarah.hoff1@web.de) schrieb am 8.1.2010:
Hallo,
ich kann leider nicht so viel zu dem Thema sagen, da ich erst 6 jahre alt war als das alles passierte. Ich weiß noch, dass ich im Kindergarten war und ich schmerzen hatte die bis in die Wangen zogen. Dann ist meine Mutter mit mir zum Kinderarzt gegangen. Ich hatte eine Mittelohrentzündung, daraufhin nahm ich Medikamente. Doch es wurde nicht besser. Dann sind wir zu einem anderen Arzt gegangen und der hat uns gleich ins Krankenhaus geschickt. Als sie entlich ein CT machten schickten sie mich gleich in eine große Universitätsklinik. Es stellte sich im nachhinein heraus , dass sich die Mittelohrentzündung in eine Mastruiditis verwandelt hatte. Nach dem ich nach einigen wochen begann doppelt und teilweise dreifach zu sehen bekam ich im dezember 2000 einen Shunt in den Bauchraum, ich habe jetzt keine probleme mehr und der Druck in meinem Kopf ist wieder normal. Das einzige ist, dass ich auf einem Auge nun so gut wie garnichts mehr sehen kann und auf dem anderen auch nicht besonders gut, aber da nur wirklich ein bisschen schlechter als andere.
Für mich ist nun alles normal, naja ich weiß ja auch nicht mehr wie es ohne shunt ist und wie es ist wenn man alles sieht. Heute kann ich alles machen was ich will.
Bye
Jessica Wolf, Gunnar Meyn (eMail: Bereich Kontakt auf unserer Webseite) schrieben am 30.12.2009:
Im vorangegangenen Beitrag wurden von uns die Namen der Kliniken und Ärzte entfernt. Erfahrungen der Patienten sind hier (leider) teils sehr individuell und können keinensfalls verallgemeinert werden. Somit ist weder eine öffentliche Empfehlung noch ein öffentliches Abraten möglich. Selbstverständlich spricht nichts gegen einen persönlichen Erfahrungsaustausch - schließlich befindet sich die jeweilige eMail-Adresse in der Kopfzeile eines jeden Eintrages. Dieser Erfahrungsaustausch kann und darf jedoch nicht im Rahmen eines öffentlichen Gästebuchs stattfinden. Wir bitten alle Teilnehmer unseres Gästebuchs um Verständnis.

Jessica Wolf, Gunnar Meyn
(inhaltliche/technische Administratoren der Webseite)
FahimG. (fahim_g@hotmail.de) schrieb am 26.12.2009:
Hallo,
Meine Tochter ist fast zwei Jahre alt. Bei ihr wurde ein Hydrocephalus internus erst sehr spät diagnostiziert.
Sie kann immer noch nicht laufen. Wurde 5 mal in XXX operiert, bis wir auf eigenen Wunsch nach YYY verlegt wurden. Also ich persönlich rate ab von XXX. YYY kann ich empfehlen Dr. ---, und Dr. ---. Aber wie gesagt, auch dort erhielt ich keine direkte Auskunft über das Laufen meiner Tochter. Wird sie jemals laufen können?
Freue mich über Mail
Yvonne P. (Yvi11582@aol.com) schrieb am 17.12.2009:
Hallo,

bei mir 27 steht der Verdacht nun im Raum es wird im Januar geklärt. Bekomme ich irgendwo Infos her, wenn es erst im Alter Diagnostiziert wird?
Muss eine Shunt OP sein?
Reicht das entfernen des Narbengewebes?

MFG Yvi
Stefanie (Stefanie.Frasch@web.de) schrieb am 14.11.2009:
Hallo ihr Lieben,
Ich bin 30.Jahre alt und habe einen Shunt seitdem ich ein Baby war. Mir geht es heute gut und ich kann ein ganz normales Leben führen.ich würde mich über Kontakt sehr freuen.ich wohne in der Nähe von Stuttgart.gerne erzähle ich auch von meinem Leben mit HC und freue mich immer über Emails von euch.
Sindy (french-bulldog-lady@t-online.de) schrieb am 4.11.2009:
Hallo ihr Lieben,
Mein Mann (33) leidet seit seiner Geburt an Hydrocephalus, hat einen GdB von 50%. Er leidet an Epelepsie und hat eine starke Sehschwäche, wir dachten eigendlich das es nicht mehr schlimmer werden könnte, aber wir wurden eines besseren belehrt. Mein Mann erkrankte vor 2 Jahren an Akuter-Lymphatischer-Leukämie, der Krankheitsverlauf war dramatisch, er wurde bis Juli diesen Jahres in der Uni-Klinik Dresden therapiert, mit allem drum und dran, Chemo, Bestrahlung usw., es wurde bei einer Untersuchung festgestellt das der Shunt sich im Bauch gelöst hatte, und jetzt kommts, das gehirnwasser sich seinen eigenen Weg durch den Körper gesucht hat und somit keine weitere Operation notwendig ist. Wir konnten es erst garnicht glauben. Da haben wir richtig glück gehabt.
Annette Wiechert (wiechertanke@yahoo.de) schrieb am 29.10.2009:
hallo,ich heisse annette.ich habe seit 2006 einen shunt.ich war im klinikum dortmund-nord.zuerst fing alles mit "normalen Kopfschmerzen" an.Dann kam hohes Fieber und Schüttelfrost dazu.Mein Hausarzt schicke mich zum Neurologen.Der sagte mir dann:Sie haben Wasser im Kopf und müssen operiert werden.Die Untersuchungen waren ja ganz normal,aber als es hieß,sie bekommen eine Nadel in den Rücken um Nervenwasser zu entnehmen,wollte ich schon laufen und weg.Wie gut,dass ich es nicht gemacht habe.Nach sofortiger OP war ich 14 Tage zu Hause.Eines Nachts bekam ich tierische Unerbauch-Schmerzen.Also ab ins Klinikum.Die ärzte in der Klinik Beurhausstrasse untersuchten mich und stellten fest,das der Schlauch verklebt und somit auch verstopft war.Sie entfernten ihn,aber ich bekam Hirnhautentzündung und hatte somit keine Chance auf eine neue OP.Nach langewordenen 42 Tagen in der Klinik endlich die erlösende Nachricht:Das Fieber und die Entzündung waren weg und ich konnte erneut operiert werden.Seit der anschliessenden Reha in der Kurklinik Ambrock bei Hagen geht es mir wieder gut(klopfe auf Holz,Toi,toi,toi)
gerd (allesgut56@gmx.de) schrieb am 16.10.2009:
Guten Tag, liebe Menschen,
bei mir (m, 53 J.) ist am 09.09.09 durch MRT ein ‘kompensierter’ HC-internus communicans festgestellt, der die Ausdehnung eines tropischen Schmetterings und die Höhe einer Walnuss hat. Ich habe seit 4 Jahren und besonders in den letzten sechs Monaten einen Mörderstress im Beruf mit anschließendem existenzbedohendem Mobbing durch den Chef, weil ich nicht mehr ganz einsatzfähig erschien. Ich war zum Arzt (Naturheilverfahren) gegangen, weil ich seit 6 Monaten leichten Schwankschwindel, gewissen Druck und dumpfes Gefühl im Kopf sowie eine Harndrangproblematik hatte. Der Arzt schloss umgehend, dass der HC sich durch Angstschocks über Nierenversagen gebildet hatte. Er könne mir dies aber nicht schriftlich geben, weil es sowieso niemand glauben würde. Er geht davon aus, dass sich der HC durch Entspannung, Visualisierung und Naturheilverfahren zurückbildet.
Hier nun meine Frage: Hat jemand Erfahrungen oder kennt eine schriftliche Quelle darüber, dass ein Zusammenhang zwischen Schock / Stress (in meinem Fall kein physisches Schädel-Hirntrauma) und der Entstehung eines HC besteht. über einen Hinweis würde ich mich sehr freuen und wünsche allen alles Gute.
Herzliche Grüße
Gerd
Sabine Gibbels (a-gibbels@versanet.de) schrieb am 9.10.2009:
Hallo,ich bin vor sechs Jahren an HC erkrankt,bin dadurch Epeleptikerin und berentet.Ich bin 42 Jahre alt und suche eine Selbsthilfegruppe im Ruhrgebiet.Bei mir wurde ein Shunt gelegt.Ich habe vor der Erkrankung ganz "normal" gelebt,bin Mutter einer 10jährigen Tochter und verheiratet.Ich würde mich sehr sehr gerne mit anderen Betroffenen austauschen.Bis bald???
Gerlinde Bänsch (Gerlinde.baensch@web.de) schrieb am 19.9.2009:
Hat jemand Erfahrungen mit der Neurochirurgie im Klinikum Dortmund Nord? Mein Sohn liegt dort. Es soll das komplette Shuntsystem ausgetauscht werden. Allerdings dauert dort alles sehr lange. Er ist am 13.09. dort eingeliefert worden und bekam erstmal einen externen Ablauf, da er enormen Druck hatte. Nun steht eine weitere O.P. nächste Woche an, um den Schlauch aus dem Bauch heraus zu nehmen, liegt schon 12Jahre und ist wohl verwachsen.
Anja Cott (anja.cott@googlemail.com) schrieb am 14.8.2009:
Hallo, auch unsere Tochter (10J.) hatte einen HC. Jedoch keinen Shunt. Die Schädeldecke war zu früh zusammengewachsen u. musste per OP nochmals geöffnet werden. Heute leidet sie unter Sehstörungen. Kennt jmd. einen Augenarzt in Essen/Ruhr, der sich mit der Problematik auskennt? Bisher leider nur Fehlanzeigen.
Nadine Bagans (nadine-bagans@web.de) schrieb am 3.8.2009:
Hallo,

ich heiße Nadine und bin 21 Jahre alt. Seit meiner Geburt habe ich einen HC und bin dadurch auch sehbehindert. Da es keine begleitende Ausbildung für mich gibt, wo meine Sehbehinderung und die Einschränkung durch meinen HC ( langsames arbeiten etc., lso beides berücksichtigt werden kann fange ich im September in einer WfbM an. Obwohl ich einen Abschluss habe, würde mir eine normale Ausbildung nicht viel helfen, da ich viel Hilfe benötigen würde. Falls es jemanden gibt der/die auch ab Wiehl Faulmert anfängt, würde ich mich über eine Antwort freuen, wenn mir jemand schreibt. Wenn sonst jemand in einer anderen WfbM arbeitet, der / die ebenfalls einen HC hat, würde ich mich freuen, wenn mir der odeer die jenige schreibt. Abschließend möchte ich sagen, dass ich es gut finde, eine solche Seite fefunden zu haben.

Liebe Grüße

Nadine B
Andreas Jörg (andi-mit-i@gmx.de) schrieb am 16.7.2009:
Hallo Marion,

vor zwei Jahren wollte ich auch den Führerschein Klasse M machen.
Da ich meinen GdB (50 %) angegeben habe, wurde nach den Gründen gefragt. Als Nachweis reichte bei mir ein Schreiben vom behandelnden Arzt aus, daß Hydrocephalus meine Fahrfähigkeit nicht beeinflußt.

Gruß

Andreas
Marion (mamida@luentel.biz) schrieb am 8.7.2009:
Hallo! Mein Sohn, 16 J., möchte den Rollerführerschein machen. Hat jemand Erfahrungen mit ventil-versorgtem Hydrocephalus internus und Führerschein-Antrag? Kommt evtl. ein ärztliches Gutachten auf ihn zu? Er hat einen GdB von 40 %. Ich denke, dass wir den Hydrocephalus-Shunt beim Führerscheinantrag angeben müssen!? Würde mich über einen Tipp freuen.
Lieben Gruß
judith portz (judith-gina@web.de) schrieb am 29.5.2009:
Hallo zusamen
ich Heiße judith und leite seit Baby an an einem Hydrocephalus ich was 12 jahre ohne ventil und bekamm lästes jahr ein neues ventil liebe Betrofene ich möchte ihnen allen nur denn tipp geben gehen sie Frühzeitig zum Arzt ich Hätte nicht getacht das die schmertzen so schlimm sind und ein jahr später geht es mir super ich habe keine beschwerden mehr Heute würde ich mich wieder operieren lassen das hat mir sehr geholfen ich wünsche allen Betroffenen alles alles liebe und alles Gute ich habe sogar einen inplantate pass zu meinem ventil mein leben hat sich seit dem komplett verändert alles liebe und alles Gute ihre judith portz
Irene Utz (ernst.utz@asamnet.de) schrieb am 27.5.2009:
Hallo an alle Betroffene oder Eltern,
unsere Andrea bakam nach der Geburt eine schwere Gehirnblutung was einen HC zur Folge hatte. Einige OPs als Baby und einige als Kleinkind folgten. Die Sorgen und der Kummer waren oft sehr groß.
Heute ist Andrea 17 und eine gesunde junge Frau, die ihren Weg geht wofür ich als Mutter unendlich dankbar bin.
Irene
Sören Müller (soeren.mueller1958@gmx.de) schrieb am 5.5.2009:
Hallo,liebe Leute
Ich wohne seit kurzem im Raum HEIDELBERG und suche dort Anschluss an eine HC-Selbsthilfegruppe.
Bis jetzt bin ich leider noch nicht fündig geworden.

Vieleicht kennt jemand eine/n Ansprechpartner/in im Rhein-Neckar-Kreis !?

UAwg
Michael (mifk@gmx.de) schrieb am 6.3.2009:
Nachtrag zur Mitfahrgelegnheit:
Die Hydrocephalus Tagung in Nürtingen ist am 21.3.2009 (März) und nicht am 21.2.2009 !
Michael (mifk@gmx.de ) schrieb am 6.3.2009:
Hallo,
ich biete eine Mitfahrgelegenheit zur Hydrocephalus Tagung in Nürtingen, am 21.2.2009 (Mitfahrgelegenheit Raum Saarbrücken nach Nürtingen und zurück natürlich).
Bitte nehmt Kontakt auf via email oder 0160-3708410.
Gruß Michael
Peter Tries (peter.tries@arcor.de) schrieb am 3.3.2009:
Hallo alle zu sammen, auch ich leide seid dem 14 Monat an Hydrocephalus ich war über zwanzig Jahre bei einem grossen Einzelhandelsunternehmen tätig. Seid zwei Jahren bin ich in Frührente.
Durch Zufall habe ich über die Arbeit des ASBH erfahren.
Da ich mich für Eure Arbeit Interesiere haber ich Frau Bendels kontaktiert , die auch für diese Oranisation arbeitet.
Ich suche eine Selbsthilfegruppe in Raum Duisburg.
Einen schönen Tag wünscht Allen Peter Tries
Dodo (dodo.taschwer@aon.at) schrieb am 27.2.2009:
Hallo!Ich bin Doris,33 Jahre alt und aus österreich.Ich habe seit dem 8 Lebensjahr einen Shunt wegen Hydrocefalus.Bin nach dem Wachstum und dann nach 12 Jahren wieder operiert worden.Also jetzt hab ich den neuen Shunt seit 2001.Ich kann damit fast ganz normal leben,ausser bei Wetterwechsel hab ich oft Schmerzen.Habe aber 2 gesunde Kinder zur Welt gebracht die ich über alles liebe und die mir viel Kraft geben.Würde mich über Erfahrungsaustausch sehr freuen.
Hans-Hermann Oetjens (oetty01@gmx.de) schrieb am 12.2.2009:
Ich heiße Hans-Hermann,bin 52 Jahre alt.Durch Zufall bin ich auf diese Seite gekommen und finde es sehr gut,das msn dort seine Erfahrungen austauschen kann.Nun mußte ich feststellen,das die meisten Betroffenen mit einem Shunt versehen wurden.Bei mir wurde eine Aquäduktoplastie durchgeführt,seitdem sehe ich nur noch Doppelbilder.die sich trotz Prismen bei körperlicher Beanspruchung noch verschlimmern.Vielleicht hat jemand Erfahrung damit.Aus ärztlicher Sicht konnte man mir jedenfalls noch nicht weiterhelfen.über eine Nachricht würde ich mich sehr freuen

Heike (sru@gmx.at) schrieb am 10.2.2009:
Hallo, hier ist wieder Heike aus Berlin,
ich habe vor, am 21.03. nach Nürtingen zum Kongress zu fahren. Anmeldung liegt bereit, ist aber noch nicht abgeschickt. Frage: Fährt noch jemand aus Berlin mit?
Freue mich über Rückmeldungen auf meine e-mail. Danke
Seit mehreren Tagen gehts mir sehr gut.Kein Schwindel, kein Brechgefühl, kein Summen und Brummen im Kopf. Kann gut arbeiten. Hoffentlich bleibts so. Mein Eindruck ist, daß mir Flüssigkeitszufuhr gut hilft. Die Schleimhäute und damit auch das Gehirn werden besser durchblutet.
Sascha (djmoldi@web.de) schrieb am 6.2.2009:
Hallo! Bin aus Zufall auf diese Seite gestoßen.
Mein Name ist Sascha und bin 37. Ich habe jetzt seit 12
Jahren einen Shunt liegen, der jetzt schon drei mal ausgetauscht wurde. Ich suche Leute mit denen ich mich mal austauschen kann. Mein Shunt wurde von VT in VA umgewandelt also von der Bauchhöhle ins Herz gelegt und seitdem sind die Probleme schlimmer geworden. Würde mich freuen wenn mir mal jemand von seinen Erfahrungen schreibt.
Meike (meikeundmarkus@freenet.de) schrieb am 6.2.2009:
Hallo! Bei unserer Tochter wurde mit 4 Monaten ein Hydrocephalus diagnostiziert und eine endoskopische Ventriculostomie durchgeführt. Kennt jemand von euch die Kompetenzen/Erfahrungen der UniKlinik Kiel oder des ev. Krankenhauses Oldenburg auf dem Gebiet der pädiatrischen Neurochirurgie? Ich freue mich über Rückmeldungen! Ganz lieben Dank.
Heike (sru@gmx.at) schrieb am 14.1.2009:
Hallo, ich hätte gerne Hilfe bei der Suche nach einem fachlich kompetenten Neurochirurgen hier in Berlin. Ich habe seit Juli 2008 einen Shunt (HC occlusus). Seitdem geht es mir mit großen aufs und abs mal relativ gut, mal sehr schlecht. Ich vermute, daß mit dem Ventil etwas nicht stimmt. Das letzte CT vom November 2008 zeigte eine Restsymptomatik, die der behandelnde Arzt aber durchgewunken hat. Shunt arbeitet, Shuntanlage ist nicht defekt. Kontrolle? Ich bestand auf einer jährlichen Kontrolle. Die wäre nun wieder im November 2009. Ich halte es aber mit den Hirndruck- und Kopfschmerzen manchmal fast nicht aus. Als normal empfinde ich das nicht.
Ich würde mich gern wieder zur Kontrolle in der Neurochirurgie vorstellen, aber wohin? Ich habe bisher schlechte Erfahrungen gemacht. Hat jemand von Euch eine Idee? Lieben Gruß Heike
ChristinPetrasch (ChristinPetrasch@web.de) schrieb am 1.12.2008:
Hallo, was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Ich hab HC. 2004 mit Shunt abgeleitet. Im Moment habe ich starke Schmerzattacken.
Wie oft haltet ihr Kontrolluntersuchungen für nötig, mir wurde gesagt ich brauch nie mehr kommen?! Bin 24.
Gabi Leschka (rotegabi@arcor.de) schrieb am 13.11.2008:
Hallo zusammen,

meine Tochter ist 17 Jahre alt und hat Spina mit HC. Aktuell macht das Ventil Probleme und es soll ein neurochirurgischer Eingriff vorgenommen werden, bei dem über dem Seitenventrikel im Boden des dritten Ventrikels eine öffnung placiert werden soll. Wer hat Erfahrungen mit dieser OP? Wäre froh über Infos, da die OP nächste Woche durchgeführt werden soll.
Vielen Dank!
Susanne (susanne.lichtenberg@gmx.de) schrieb am 4.11.2008:
Hallo!
Mein Name ist Susanne und ich mache zur Zeit eine Ausbildung zur Lerntherapeutin. Zur Zeit arbeite ich ich in einer öffentlichen Einrichtung,in der ein 3-jähriges Hydrocephalus-Kindergartenkind
betreut wird. Erbitte freundlichst alle Formen und Anregungen für eine
Frühförderung. Ich freue mich über jeden Kontakt und Austausch.Vielen lieben Dank!
Mareike (MareikePetersGoch@web.de) schrieb am 1.11.2008:
Hallo Ihr Lieben,
Mein Name ist Mareike un dich komme aus Nrw (Kreis Kleve). Mein Sohn ist 2 Jahre alt und ist mit einem Hydrocephalus auf die Welt gekommen. Er wurde im Alter von 2 Tagen das erste mal operiert. Insgesamt folgten in 4 Monaten 8 weiter ops. Da er manche shuntsysteme nicht vertragen hat. Oder sich die Shuntsysteme entzuendet haben. Nun traegt er sein Shuntsystem auf der linken Seite, er hat so eigentlich keinerlei Probleme. Das einzigste ist das er noch nicht laeuft. Er laeuft nur ganz kurze wege alleine ( also von Sofa zum Sofatisch) und er ist am 25.10 2 jahre alt geworden. Es waere schoen wenn mir jemand schreiben wuerde, wuerde mich gern mit Betroffenen oder Angehoerigen unterhalten.
Schoene Gruesse aus dem schoenen Nrw.
Manfred Maier (maxmu20@yahoo.de) schrieb am 24.9.2008:
Hallo!
ch heisse Manfred bin mittlerweile 41 Jahre haben einen Hydrocephallus mit Porencephalie einschliesslich Sehbehinderung von Geburt an!

Ich hatte auch sehr viel Glück man wollte mich auf einer Sonderschule einschulen(Gesundheitsamt) aber mein Vater hat darauf bestanden das es eine normale Schule wurde (musste noch Tests von der Pyschologin der Klinik vorlegen) Habe dann später einen Realschulabschluss gemacht un eine kaufmännische Lehre abgeschlossen!

Ich wurde viel gehänselt wegen meinem äusseren, mir zieht man an das was nicht stimmt! Habe auch Augenzittern und Schiele ausserdem!

Ich habe Konzentrations- und Gedächnisstörungen ausserm ein Problem mit der Aufmerksamkeit! Ich ermüde sehr schnell!

Der HC hat mir mediinsch auch einige Komplikationen gebracht!

Habe eingewachsene Shuntteile, habe Glück gehabt hatte mich einmal schon verabschiedet wäre meine Mutter nicht gerade anwesnden im Krankenzimmer gewesen wärs das wohl gewesen!
I
Jenny (rudi.maurer@gmx.at) schrieb am 1.9.2008:
Ich bin Mutter einer 2 1/2 jährigen Tochter.Wan konnte schon in der 36SSW.feststellen,das es sich um einen HC handelt.In der 38SSW.habe ich meine Tochter normal zur Welt gebracht.Das 1Mal wurde sie mit einem Mon.operiert und bekam einen Shunt rechts.Das 2 Mal wurde sie mit zwei Mon.operiert.und bekam einen Shunt links.Meine Tochter war das erste Jahr fast nur im LKH.Bis jetzt hatte sie 10 Operationen.8 Shuntdysfunktionen und 1 Gehirnwasserentzündung.Jetzt geht es ihr endlich gut!
Margitta Misterowicz (MMisterowicz@t-online.de) schrieb am 22.8.2008:
Ixh bin eine alleinerziehende Mutter von behinderten zwillingen.Eigentlich Drillingen.Alle drei hatten Hirnblutungen.Einer ist nach 4 Wochen gestorben.Der andere Marius bekam sein Ventil mit 1 Jahr.Er bhat heute eine rechtsseitige tetraparese,sitz im Rollstuhl und hat epileptische Anfälle.Auch ist er geistig behindert.Er ist jetzt 23 Jahre alt und geht in eine Fördergruppe arbweiten.Gerne würde ich mich mal mit anderen Menschen austauschen,da ich nur zuhause bin und sich mein ganzes Leben nach den Jungens richtet.Mein anderer Sohn ist auch behindert.
Marion (mamida@luentel.biz) schrieb am 20.8.2008:
Ich bin Mutter eines bald 16jährigen Sohnes. Bei ihm wurde mit 5 Jahren ein HC-Shunt gelegt, da es aufgrund eines gutartigen Tumors zu einer Aquäduktstenose gekommen ist. 10 Jahre lang bekam er aufgrund eines einmaligen Krampfanfalls Antiepileptika (beschwerde- u. anf.frei seit fast 11 Jahren). Geblieben sind leichte Konzentrationsstör. u. motorische Defizite. Im nächsten Jahr ist er mit der Hauptsch. fertig und findet hoffentlich irgendwann doch noch die Möglichkeit, eine Ausbildung im sozialen oder gesundh. Bereich zu machen. Gutachten der Arbeitsagentur sprechen ihm aufgrund seiner "Behinderung" diese Möglichkeit leider ab. Wir wünschen allen, denen es ähnlich geht, viel Kraft und Ausdauer!
Maike Grüning (maike.gruening@t-online.de) schrieb am 19.8.2008:
Meine Tochter ist ein ehemaliges Extremfrühchen (30. SSW/920 g). Infolge einer vorgeburtlichen 4°igen Hirmblutung hat sie einen Hydrocephalus internus entwickelt, der shuntversorgt wurde. Seit dem 4. Lebensjahr leidet sie an einer fokalen Epilepsie.
Sie besucht die 2. Klasse einer herkömmliche Grundschule. Im Laufe des 1. Schuljahres hat sich gezeigt, dass sie bei ansonsten durchschnittlichen Leistungen eine massive Dyskalkulie hat. Vorraussetzung für die übernahme der Kosten einer Dyskalkulie-Therapie durch das Jugendamt ist, dass durch die Dyskalkulie eine seelische Behinderung besteht oder droht. Nach der Rechtsprechung droht eine seelische Behinderung nicht, wenn das Kind von der Familie aufgefangen wird und sozial integriert ist. Ich befürchte, dass die Kostenübernahme hieran scheitern wird.
Weiß jemand, ob Möglichkeiten der Kostenübernahme durch andere Träger bestehen? Hat unsere Tochter aufgrund ihrer Erkrankung Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis und falls ja, müsste dann das Sozialamt die Kosten tragen? Was ist mit der (privaten) Krankenkasse?
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Christos Charpantidis (Christos.Charpantidis@arcor.de) schrieb am 13.8.2008:
Hallo ihr Lieben!
Ich bin 36 Jahre alt und habe ein MEDOK-HAKIM-Ventil. HC habe ich schon seit Geburt. Mir geht es soweit gut. Ich arbeite ganz normal wie alle anderen Menschen. Die Kollegen wissen mit meiner Mindergedächtnisleistung umzugehen. Es besteht eine Gleichstellung mit Schwerbehinderten.Ich bin aus Neuss bei Düsseldorf hier im Rheinland. über neue Kontakte würde ich mich freuen.
Lieben Gruss
Christos
Swetlana (VitalyLang@t-online.de) schrieb am 16.7.2008:
Hallo; ich bin die Mutter von 10 jährige Tochter Liane. In der 36 SSW wurde festgestellt, das meine Tochter Hydrocephylus hat.Meiner Tochter geht es jetzt sehr gut,ich bin stolz,das sie dieses Jahr ins Gymnasium geht,sie ist,wie jedes anderes Kind.Aber ich bin auch unendlich Dankbar Dr. Schwarz aus Uni-Mainz und natürlich mein Frauenarzt hat auch eine große Rolle gespielt; das er die Krankheit noch im Mutterleib feststellen konnte( es spielt große Rolle bei der Entwicklung des Kindes).Es waren damals 5Monaten schwere Zeiten für uns,zuerst wurde sie 3mal in Gießen operiert(KATASTROFE niemals dahin),danach auf unseren aufdringlichen Wunsch wurden wir nach Mainz verlegt und behandelt von Dr. Schwarz. Nächste OP. erwarten wir in 2 Jahren erst(wen alles gut läuft, wie bis jetzt). Ich will allen Bettrofenen vorallem GESUNDHEIT wünschen.
Anica (anicasrpak@hotmail.com) schrieb am 19.5.2008:
Hallo liebe Mitglieder.Meine Mutter hat Hydrocephalus.Seit letzte Revision(10.2007) hat sie Probleme mit dem Wasser lassen(muss urinkatheter tragen).Weiss jemand ob es Mit der Krankheit zusammenhängt?Danke
rita gebendorfer (gebendoerfer@web.de) schrieb am 2.5.2008:
angekommen...seit 8 jahren weigere ich (36)mich als mutter von tochter eva(8) kontakt mit selbshilfegruppen aufzunehmen weil ich nicht mama einer behinderten tochter sein will.es aber nun mal bin.der begriff "behindert"löst wutanfall und tränen in mir aus,agression und zynismus.jeden tag eine gute tat und heut spielen wir mit eva.eva ist geistig völlig normal,lebenslustig kontaktfreudig und fröhlich.sie hat oberschenkelorthesen,kopfshunt und darm und blase ist auch betroffen.seit der letzten shunt op (ventil ist komplett erneuert worden)hat sie bauchschmerzen,keine organische ursache.ich bin seit einem halben jahr tagesmama und quäl mich mit dem gedanken sie will mir signalisieren sie braucht mich mehr.eva hat noch zwei grosse brüder(10,11)wem fällt spontan was ein zu uns?liebe grüsse und viel kraft wünscht euch rita
GABI (Alfprezioso@t-onlinde) schrieb am 24.4.2008:
Hallo,
wir haben einen 18 Monate alten Sohn der einen Hydrocephalus hat. Die Diagnose traff uns in der 28 SSW wie ein Hammerschlag und seitdem ist die Angst unser ständiger Begleiter...aber auch die Hoffnung und
Dankbarkeit über jede Entwicklung.
Ich war nicht krank, keine Ahnung warum der Kleine dieses Schicksal tragen muss, aber er ist unser kleiner Engel eben Angelo!
Er sitzt oder läuft noch nicht aber er robbt wie ein
Weltmeister.Er spielt mit seinem Spielzeug, liebt seine Motorikschleife (JUHU) und versucht immer mehr zu sprechen.Seine große kerngesunde Schwester ist sein Idol und Heiligtum. Die Hoffnung ist so groß dass die Defizite nicht so schlimm werden.Die Angst aber bleibt...
Sein Shunt hat seit der OP 15 Tage nach der Geburt
noch keine Probleme gemacht und auch dass Glück
zu haben nah bei Freiburg zu wohnen wo wir sehr gut
betreut werden.
Wir fragen uns schon wie es weitergeht .Der Erziehungsurlaub meines Mannes endet im Oktober und
wir muessen dann eigentlich beide wieder arbeiten...ein ganz normales Leben, aber nimmt ihn der Kindergarten wenn er nicht läuft...großes ???
Wo gibt es Hilfe? Aber auch für dies wird es Lösungen
geben.
Wir würden uns über Kontakt zu anderen Eltern in der Situation freuen, bisher waren wir noch nicht so weit
lebten in unserer eigenen Welt in der er einfach ein kleiner süßer Junge ist der zwar viele Termine bei der Krankengymnastin (und mittlerweile auch Frühförderung) hat aber ansonsten genau so ist wie jedes andere Kind auch.
Sabine Meier (blackdat2566@web.de) schrieb am 17.4.2008:
Hallo!
Mein Name ist Sabine Meier, und ich bin mit 42 Jahren wohl einer der Dinosaurier unter den HC-Patienten. Mein "Dickkopf" begleitet mich von Geburt an. Meine Schulzeit war alles Andere als ein Zuckerschlecken. Als ich 1973 mit 7 Jahren als "Nusskind" eingeschult werden aollte. wurde der Hydrcephalus noch umschrieben mit: "krankhafte Ausdehnung d. inneren Hirnkammern unter gleichzeitiger Verdrängung v. gesunder Hirnmasse u. daraus resultierend verminderte geistige Leistungs-fähigkeit ..." Und da ich als Zugabe zum meinem Hydrocephalus internus noch mit einer Sehnerven-quetschung "gesegnet" bin, landete ich automatisch auf eine "Sonderschule f. Sehbehinderte". Dieser Begriff prangte denn auch größer als der Name d. Schule auf d. Schulstempel und damit auf meinem Zeugnis - eine Freude f. mich, jeden Personalchef beim Vorstellungs-gespräch davon zu üverzeugen, dass auch Schwerbehin-derte etwas leisten können. Auf jeden Fall war meine Kindheit eigentlich mit meinem 7, Lebensjahr vorbei, denn in der Woche habe ich in Hannover die Schulbank gedrückt, und der Kontakt zu meinem familiären Umfeld (Eltern und Geschwister) fand nur am Telefon statt.
Im Jahre 2004 waren meine 2 letzten Operartionen (HURRA, ich habe die dritte Aquäduktstenose überlebt!). Diese Tatsache verdanke ich im Wesentlichen der Tatsache, dass sich im Uni-Klinikum Güttingen eine Assistenzärztin sehr für mich eingesetzt hat. Dafür noch einmal herzlichen Dank, denn sonst säße ich vielleicht nicht mehr hier. Von einer anderen Kollegin bekam ich nach einer notfallmässigen Einweisung durch meine Neurologin zu hören: "...die sitzt bei mir hier unten, die ist voll fit. Entschuldigung, Frau Doktor, dass ich wieder aufgewacht bin, nachdem ich am Vorabend mit Kopfschmerzen, Sehstörungen und Erbrechen gekämpft habe! Abgesehen davon, dass ich inzwischen 2 teilweise verbliebene "alte" Shuntsystme mit mir herum trage, muss ich meine Kräfte täglich nicht nur mobilisieren, sonderen vor allem gut einteilen. Inzwischen bin ich der ASbH-Gruppe in Göttingen angeschlossen, und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Würde mich freuen, auf diesem Wege mit Anderen in Kontakt zu treten.
Maria Becher (hallodj@web.de) schrieb am 16.4.2008:
Hola aus Würzburg...
wir sind mit unserer Tochter, die mit 3 Monaten den shunt op hatte -jetzt 5 Jahre) von unserem Auslandsaufenthalt in Mexico nach Würzburg gezogen.

Wir würden uns sehr über Kontakt, Austausch und Empfehlungen in
Würzburg, Augsburg bzw. Umfeld freuen.
Liebe Grüsse Maria
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 14.4.2008:
Hallo Gabriele,
da brauchst du dir keine Gedanken machen, sofern dein Sohn kein verstellbares Ventil trägt. Bei nicht verstellbaren Ventilen passiert gar nichts. Es piept auch nichts. Das bischen Metall, das evtl. an den Verbindungsstücken sein könnte, schlägt anscheinend nicht an. Ich bin schon zwei mal geflogen, und es ist nichts passiert. Bei verstellbaren Ventilen gilt glaube ich das gleiche wie bei Herzschrittmachern. ärztliches Attest und Ventilpass vorlegen und man muss nicht durch die Schleuse.
Aber fragt euren behandelnden Arzt. Der sollte das besser wissen.

LG Martina
Gabriele Keller (gabriele@frau-keller.de) schrieb am 14.4.2008:
Hallo zusammen, mein Sohn Arno wurde vor 12 Jahren mit einem Shunt versorgt. Er war damals 3 Monate alt. Ich habe eine Frage: Weiß jemand, wie das mit den Sicherheitskontrollen (Magnetfelder) am Flughafen ist?
Viele Grüße Gabriele
Kathrin (tkathrin35@yahoo.de) schrieb am 11.4.2008:
Hallo,
ich habe gerade unter dem Begriff Spina bifida gesucht.Bin irgendwie auf dieser Seite gelandet.Wir haben im März 07 eine Tochter mit spina bifida bekommen,gleich nach der Entbindung wurde der Rücken "geschlossen".Luna hat auch eine Shuntversorgung.Der aber Gott sei Dank ,bis jetzt kein Probleme machte.Luna entwickelt sich soweit gut,bis auf die Motorik,durch die Spina bifida.Wer möchte kann mir gern eine Mail zusenden.
Birgit Müller (U-Boot07@t-online.de) schrieb am 29.2.2008:
Hallo,
ich habe 1995 Drillinge in der 224 SSW geboren. Unser einzig überlebender Sohn Stefan ist heute 12 Jahre, hat 20 Shuntoperation über sich ergehen lassen und ist mehrfach schwerstbehindert.
Ich suche auf diesem Wege andere Eltern zwecks Kontakt und Erfahrungsaustausch.
Birgit
mauricepapa (jolly-joliet@web.de) schrieb am 5.1.2008:
Hallo ABH (ca. im Oktober)
Ohne jetzt genaueres zu wissen - das Glas Sekt an Silvester kann es nicht gewesen sein. Heder HC hat natürlich seine eigene Ursache und Geschichte, aber (so war es bei uns, unser Sohn ist jetzt 4) auch ein Gen-Defekt fängt irgendwann mal an. Mach Deinem Sohn nichts vor, ist meine Meinung, und versuche, das Beste draus zu machen, es gibt doch gerade hier in Deutschland jede Menge Unterstützung.
Es grüßt
Christos (Christos.Charpantidis@t-online.de) schrieb am 9.12.2007:
Auch ich wollte mich mal in diesem Forum vorstellen.
Ich heisse Christos bin Jahrgang 1971 und habe ein MEDOK-HAKIM-HC-Ventil. Ab und zu leide ich unter meinem schlechten Kurzzeitgedächtnis, was wohl ventilbedingt sein soll. Aber sonst geht es mir sehr gut, da man auch auf meiner Arbeit sehr gut arbeitsmässig auf mich Rücksicht nimmt. Das ist wichtig in der heutigen Zeit.Momentan habe ich einen Antrag auf Gleichstellung Schwerbehinderter und parallel dazu auch einen Antrag auf GdB-Erhöhung laufen. Bin mal gespannt, wie das Ganze ausgehen wird.
über Emailkontakt würde ich mich freuen.
Andreas B. (andreas.braun@email.de) schrieb am 8.12.2007:
Ich suche für meinen Sohn (3 Monate) eine elektronische Kopfumfangskurve. Hat jemmand von Euch eine Excel-Liste o.ä. womit ich die Daten in meinem Computer eintragen kann.
ES würde mir sehr helfen, um den HC von meinem Sohn kontrollieren zu können.
Danke für die Unterstützung.
Jürgen (j.schandow@gmx.de) schrieb am 3.12.2007:
Hallo ich bin 30 Jahre und habe Anfang 2004 einen Shunt mit Assistenten bekommen (3 OP's). 2 Monate danach hatte ich einen Anfall (stehe jetzt unter Antiepileptika), das war bisher auch der einzige. Würde mich über Kontakt freuen, da ich mich sonst mit keinem darüber unterhalten kann. Bis bald vielleicht
Christine (weinzierljohi@t-online.de) schrieb am 22.11.2007:
Hallo alle miteinander,
ich bin 23 Jahre und hatte bei der Geburt 26 SSW eine Gehirnblutung die dann mit einem Shunt versorgt wurde.
Hatte schon mehrmals eine Shuntrevidierung, zuletzt 10/07. Würde mich über Kontaktaufnahme freuen.
Vielleicht kann mir jemand eine ShGruppe in München/Ingolstadt mailen.
Cosima (Uriah-Nicky@web.de) schrieb am 20.11.2007:
Hallo!

Ich bin 16 Jahre alt und habe seit meiner Geburt auch einen Hydrocephalus.

Ich hatte ein paar Shunt-Op's, aber im Großen und Ganzen habe ich mich ganz normal entwickelt und ich kann alles ganz normal machen,wie alle anderen Mädchen in meinem Alter auch :-)
Natürlich bin ich in irgendeiner Weise wegen meiner unsichtbaren Behinderung schon "anders", aber ich sehe es eher positiv und sage mir... Ich bin durch den HC nicht wie alle anderen, eben etwas ganz besonderes ;-)
Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass ich eben auch aufgrund meiner Erfahrungen,die ich im Krankenhaus etc. gemacht habe,etwas reifer als Gleichaltrige bin, zumindest in dem Bereich, dass ich eben weiß, was es heißt, gesund sein zu dürfen.

Cosima

PS: Ich war im Oktober auf einem HC-Treffen und ich kann es jedem, der sich gerne mit Gleichgesinnten austauschen möchte, nur empfehlen!
Mir hat es sehr gut gefallen und ich werde in Zukunft sicherlich noch öfters dabei sein!
ABH (Anjaherklotz@aol.com) schrieb am 4.11.2007:
Hallo an alle Betroffenen, ich bin eine Mutti eines 18 1/2 jährigen Sohnes und ein jeder glaubt es bessert zu wissen als ich. Und ich bin feige weil ich nie damit an die öffentlichkeit bin, also mit seiner Diagnose, vor allem nicht, um meinen Sohn zu schützen. Bei ihm wurde eine Woche nach der Geburt Hydrocephalus internus festgestellt, inkl. Hirnventrikelblutung. Er meisterte sein Leben bisher ganz gut, er hat es mit 2 Ehrenrunden bis zum qualifizierten Hauptschulabschluss geschafft. Jetzt macht er ein Praktikum und kommt wiederholt mit seinem Leben nicht zurecht weil er auch jetzt erst begreift, dass er anders ist als andere. ärzte haben zu mir immer gesagt, ich solle ihm nicht sagen, an was er leidet, er würde es eh nicht begreifen. Sein Vater hat ihn von Anfang der Diagnose an als behindert abgestempelt und obwohl ich mit seinem Vater leider erst seit einem Jahr nicht mehr zusammen bin, wirft man mir bzw. uns \"seelische Misshandlung\" an unserem Sohn vor. Dabei war ich doch immer für meinen Sohn da, in jeder Hinsicht und hab ihm alles abgenommen um es für ihn noch leichter zu machen. Ich war mit meinem Jungen stets immer und ständig beim Arzt usw und jetzt soll ich auch noch Schuld an mangelndem Allgemeinwissen sein usw, damit komm ich nicht klar und frag mich immer wieder was hab ich falsch gemacht. Ich leb seit 18 1/2 Jahren mit den Selbstvorwürfen hab ich während der Schwangerschaft irgend einen Fehler gemacht, ist das Glas Sekt zu Silvester Schuld, ich weis vom Bewußtsein her, dass es Schicksal war, aber es lässt mich halt trotzdem nicht los. Und ich weis nicht weiter! Für uns!
christin (kleene_16@yahoo.de) schrieb am 17.10.2007:
Hallo! Ich bin Christin und bin 23 Jahre und wohnen in der nähe von Münster! Mein Mann und ich haben im März 07 eine Tochter bekommen die an Spina Bifida und Hydrocephalus erkrankt ist! Sie hat einen VP-Shunt! Bisher hatte sie keine probleme damit, außer als wir im sommer in Marokko waren, (mein mann ist Marokkaner)hat sich der shunt zugesetzt und mussten den urlaub eine woche früher beenden. als wir in münster im krankenhaus ankamen war sonst soweit wieder alles ok sie musste nur punktiert werden! Die kleine ist geistig fit ist von der motorik ein wenig zurück wegen der spina bifida!
Uta Resing (uta.resing@web.de) schrieb am 15.10.2007:
Hallo! Ich heiße Uta, bin Heilpädagogin und arbeite seit einem Jahr als persönliche Assistentin bei einer Frau, die mit Spina bifida geboren wurde.
Vor einigen Jahren habe ich eine Ausbildung in Craniosacraler Therapie (HPA) abgeschlossen. Jetzt meine große Frage: Ist der HC eine Kontraindikation für Cranodsakrale Therapie? Oder u.U. sogar sehr hilfreich? Ich suche also jede mögliche Informationen von Betroffenen mit HC, Syringomyelitis, Spina Bifida oder ähnlchen Erkrankungen, die Erfahrungen mit Cranio, Osteopathie oder verwandte Therapen haben. Die gleiche Anfrage habe ich natürlich auch an entsprechend praktizierende Therapeuten. Wer kann mir dazu etwas berichten? Freue mich über jeden Hinweis!
Renate (renatewieck2000@yahoo.de) schrieb am 25.9.2007:
Mein Sohn (17 Jahre) hat nach einer Gehirnblutung als Frühgeborenes einen Hydrocephalus entwickelt. Er trägt seitdem ein ventriculo-peritonealen Shunt, zuletzt vor zwei Jahren revidiert. (Mitteldruck, 70mm H2O). Jetzt soll die Abschlussklassenfahrt zum Skilaufen auf ca 2000m Höhe gehen. Ich würde mich über Rückmeldungen über zu erwartende Wirkungen freuen.
Vielen Dank!
Jessica Böhme (heider2@t-online.de) schrieb am 19.9.2007:
Hallo
Meine Tochter 14.Jahre wurde im Juni 2007 ein Shuntsystem
implantiert.die OP verlief problemlos Ihr ging es auch wieder super bis nach 10 Wochen ein Kontroll CD gemacht wurde da wurde Blutbildung im Gehirn festgestellt das hieß sofort ins Krankenhaus Blut wurde abgesaugt und eine äußere Drainage gelegt und ein neues Shuntsystem
implantiert meiner Tochter ging es zunehmend schlechter
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 14.9.2007:
Hallöchen!
Dann hätte ich noch eine Frage in eigener Sache.
Meine Frauenärztin hat bei mir freie Flüssigkeit im Bauchraum festgestellt. Da sei so viel vorhanden, dass sie beim Ultraschall überhaupt nichts erkennen könne. Ich muss dazu sagen, dass ich einen VP-Shunt habe.
Kann die Flüssigkeit vom Shunt kommen, und wenn ja, was kann das bedeuten?

LG Martina
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 14.9.2007:
Hallo Olga,
es ist schwierig, euch eine Klinik zu empfehlen, da ich ja nicht weiß, wo ihr herkommt. Grundsätzlich ist deutschlandweit Mainz zu empfehlen, und zwar an der dortigen Uniklinik Dr. Schwarz.

LG Martina
Olga (olgaivanova@gmx.de) schrieb am 14.9.2007:
Hallo, ich habe im Bekanntenkreis eine Familie, in der ein Kind am Hydrocephalus erkrankt ist, und bin auf der Suche nach einer führenden Klinik auf diesem Gebiet. Vielleich könnte mir jemand helfen. Vielen Dank!
Susanne G. (GrimmS1968@aol.com) schrieb am 2.9.2007:
Hallo,

ich bin Susanne, 38 jahre alt - bin mit einem HC geboren - 1996 nach vielen problemen bekam ich eine ventrikulostomie gemacht in Hamburg-Altona.

Mir geht es sehr sehr sehr !!! gut !!!

Soweit mir bekannt - geht diese "Operationstechnik" "nur" bei Verschlusshydrocephalus!? (bitte nochmal einen Neurochirurgen fragen ob dies wirklich so ist bei Interesse!)

Alles, alles Liebe

Susanne :-)
Sabine Gibbels (a-gibbels@versanet.de) schrieb am 22.8.2007:
Hallo,ich habe gerade diese Seite entdeckt.Ich bin total froh,mal etwas über andere Erwachsene Menschen mit hc zu lesen.Bis jetzt fühlte ich mich sehr allein mit der Krankheit.Bei mir wurde vor fünf Jahren Dandy-Walker-Syndrom Hydrocephalus festgestellt.Mir wurde ein Shunt gelegt,bin seitdem Epeleptikerin.Ich würde sehr gerne mit anderen Erwachsenen betroffenen in Kontakt treten,sei es telefonisch,privat oder per E Mail.Hoffentlich bis bald
Markus (m.schmitz16@gmx.de) schrieb am 26.7.2007:
Hallo, einige Schilderungen und Schicksale auf dieser Seite bewegen mich sehr! Zu vielen Beiträgen könnte ich sicher etwas schreiben. Vielleicht könnte ich Einigen Mut auch machen. Wer Lust hat, kann mir gerne mailen: 33 Jahre , Shunt seit dem sechsten LJ, Revision mit Komplikationen (u.a. Epilepsie) 1990,91,92. Abitur 1993, danach Studium (Sport/Physik) und Leistungssport (Triathlon / 9 Ironmanteilnahmen). Im Moment geht es ganz gut...
Mina (starline890@hotmail.com) schrieb am 18.7.2007:
Hallo! Ich heisse Mina, bin 17 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Habe mich nun hier einmal umgeschaut und bin ausschliesslich auf Informationen von und für Patienten mit HC gestossen, denen ein Shunt eingesetzt wurde. Ich hatte auch einen HC (wenn man hatte sagen kann). Wurde im 2002 (mein HC wurde durch Zufall entdeckt, als ich 12 war) mit der sog. Ventikulostomie operiert (Fenstermethode). Habe also keinen Shunt. Heute besuche ich die letzte Klasse des Gymnasiums und habe keinerlei Beschwerden mehr. Hat irgendjemand ähnliches erlebt wie ich? über Antworten würde ich mich freuen!
Klaus (kjay@genial.ms) schrieb am 10.7.2007:
Hallo zusammen, ich heiße Klaus, bin 34 Jahre alt und leide seit einigen Jahren an HC, bzw. Pseudotumor Cerebris, bzw. Intracranieller Hypertension. Ich gehe alle drei Monate zur Liquordruckentlastung ins Krankenhaus, da der L.-Druck sich in dieser Zeit auf etwa 40-50 cmHg aufbaut und ich damit die allgemein bekannten Schwierigkeiten habe. Ich habe keinen Shunt. Ich wohne in Frankfurt/Main und bin heute auf diese Seite gestoßen. Wer hat ähnlich Erfahrungen - ich freue mich auf eure Nachricht. Klaus
Mama (tomaszczerski@aol.com) schrieb am 30.6.2007:
Mein Sohn hat seit 4 Jahren ein Ventil und wir wollen für ihm eine Zusatzkrankenversicherung abschließen, aber leider kriegen wir nur Absagen. Wer kann uns helfen? Grüße...
Heike Kelch (rostheke@freenet.de) schrieb am 23.6.2007:
Hallo,ich bin Heike.Mein Sohn hat seit 12 Jahren ein HC .Wir möchten mal mit ihm in den Urlaub fliegen.Hat jemand Erfahrungen,ob so ein Flug gut vertragen wird?
Achim aus Leichlingen (info@experta.cc) schrieb am 24.5.2007:
Unser Sohn (15 Jahre ) hat mit 2 Jahren ein Ventil gesetzt bekommen. Vor drei Wochen hat er ein neues Ventil bekommen, da sich das alte Ventil wohl zugesetzt hatte. Vor drei Tagen waren wir wieder in der Notaufnahme, da der Verdacht bestand, dass sich das Ventil erneut zugesetzt hatte. Die ärzte sagten, dass dies immer wieder vorkommen kann. Wer hat ähnliches erlebt oder kann uns mitteilen, wie oft dies noch in seinem späteren Leben vorkommen kann. Vielen Dank für eine Antwort
Swenja (sweetandrea1076@yahoo.de) schrieb am 20.5.2007:
War bei einem Neurochirugen, der festgestellt hat, dass ich zuviel Hirnwasser habe. Ist das jetzt hc?
Soll operiert werden. Bin aber zur Zeit etwas durch den Wind. Habe eine angeborene Fehlbildung der HWS. Er denkt, dass es daher kommt. Kann das sein?
Als Symptome habe ich momentan: Schwindel und übelkeit (muss aber nicht brechen). Schon mal häufiger Kopfschmerzen und mal Druck hinter dem linken Auge. Aber ansonsten geht es mir gut. Bin jetzt 30 Jahre alt.
Daniel (1980daniel@web.de) schrieb am 21.3.2007:
Hallo!
Ich heiße Daniel und bin heute 27 Jahre alt. Ich habe kurz nach meiner Geburt die Shunt-Drainage eingesetzt bekommen und habe seitdem keinerlei Beschwerden. Durch einen Krankenhausbesuch in der letzten Woche habe ich einen kleinen Jungen mit derselben Krankheit kennengelnernt und bin auch auf diese Seite aufmerksam gemacht worden. Ich finde diese Seite eine gute Sache und habe durch diese Seite von Erfahrungsaustausch und Treffen gehört. Wenn mal wieder ein Treffen in der Nähe von Münster (Westfalen) stattfinden sollte, würde ich sehr gerne daran teilnehmen.
Ich wünsche allen Leuten, denen es nicht so gut geht wie mir gute und baldige Besserung
Liebe Grüße
Daniel
michaela (michaelakremer70@aol.com) schrieb am 20.2.2007:
ich lebe seit über 36 jahren mit dem hc und habe immer noch mein erstes ventil, und ich möchte allen mut machen denen es schlechter geht als mir
walker.josef (freent@.de) schrieb am 14.2.2007:
wir haben einen sohn mit hydrocephalus und epelepsie
und ausgedehnte Gehirnentwicklungsst├Ârung mit
bilateralen Polymikrogyrien einer closed lip Schizenzephalie wer hat auch so ein krankheit,und kann uns schreiben.
irmi (wiffirmi@ddsl.at) schrieb am 7.2.2007:
hallo!
Ich habe meinen Sohn Fabian in der 26 SSW verloren.
Er hatte auch Hydrocephalus. Inerhalb von 3 Wochen verschlechterte sich sein Zustand so sehr das wir wussten das er tot auf die Welt kommen würde. Mein Arzt sagte das so eine schwerwiegende Form von HC er das letzte mal vor 10 Jahren hatte. Wir sind alle so traurig, das er jetzt nicht mehr da ist.
Ich wünsche allen viel Kraft die mit dieser Krankheit zu tun haben! Liebe Grüße
Mihane (buqe84@hotmail.de) schrieb am 25.1.2007:
hallo mein name ist mihane.Meinen Sohn wurde vor 4 wochen der Shunt gelegt er ist jetzt 2 monate alt und geht es ihm gut ich hoffe es bleibt auch so. würd mich über austausch freuen .
Liebe Grüße Mihane und Diar
Dorothy (wassermelodie@hotmail.com) schrieb am 10.12.2006:
Hallo,
mein Freund hat vor einiger Zeit an einer Studie einer Uni teilgenommen, bei der MRTs gemacht wurden und man sieht darauf, dass er sehr sehr große Ventrikel hat. Ich habe dagegen meine eigenen MRT-Bilder gesehen und der Unterschied ist wirklich gewaltig. Ihm wurde angeraten, das nochmal genauer untersuchen zu lassen, aber bisher hat er nicht den Antrieb dazu gefunden (ich habe gehört, so eine Antriebslosigkeit wie bei ihm könnte auch daher kommen). Und ich hatte auch viel mit anderen eigenen Krankheiten zu kämpfen, darum habe ich mich bisher auch nicht so viel darum gekümmert, dass da was passiert, aber jetzt mache ich mir schon große Sorgen um ihn. Meine Frage wäre jetzt, an was für einen Arzt er sich da am besten wenden soll, einen Neurologen? Und kenn vielleicht hier jemand einen guten Artz in diesem Gebiet in Berlin?
Ansonsten wirkt er eigentlich normal, könnte es passieren, dass sich das noch ändert und er plötzlich irgendwelche (gefährlichen) Symptome bekommt?

Liebe Grüße, Dorothy
Theresa Lück (luecktheresa@yahoo.de) schrieb am 10.12.2006:
ADVENT ADVENT EIN LICHTLEIN BRENNT, ERST EINS DANN ZWEI DANN DREI DANN VIER DANN STEHT DAS CHRISTKIND VOR DER TüR!
UND WENN DAS FüNFTE LICHTLEIN BRENNT DANN HABT IHR WEIHNACHTEN VERPENNT!!!!!!!!!!!!!!!!

Eine schöne und friedvolle Weihnachtszeit wünsche ich Ihnen allen.
Und einen guten Rutsch in neue Jahr 2007

Ihre Theresa Lück
Oliver Hebgen (Ohebgen@aol.com) schrieb am 2.11.2006:
Hallo an alle lesenden und schreibenden "Patienten" auf dieser Seite. Wie ich schon oft geschrieben und auch gelesen habe, traen sich nicht viele Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten. Durch meinen "bösen", aber ehrlichen Brief habe ich zwei Menschen vor einem Verzweiflungssuizit bewahrt, denn durch alle CT`s , Röntgenaufnahmen und nach der Auszeichnung zum engagiertesten Jungchorleiter mit Kindern, habe ich vielen gezeigt was doch mit eimem HC zu erreichen ist. Nach meinen eigenen Suiziten, habe ich nun alles (fast) alles erreicht was ich wollte. Eine Kleinigkeit fehlt noch: Meine Prüfung nach der derzeitigen Umschulung......:-( macht mir durch die Wetterumschwünge und Kopfschmerzen auch Probleme.
Aber ich bin und war immer guter Dinge und wenn die Schule rum ist hoffe ich endlich auswandern zu können. Mit oder ohne HC, man ist was man ist und tut was man für richtig hält.
Also bis denn dann und laßt euch nicht unterkriegen.
Meine Tochter sagt immer wenn ich traurig bin:
Papa sing mal und lach mit mir dann bist du der schönste Papa den ich hab.
Viele Grüsse Oliver
Yvonne (Gammi1986@hotmail.de) schrieb am 31.10.2006:
Hallo. Da ich nun nach knapp 21 Jahren mich mal fachkundig machen möchte was ich eigentlich wirklich habe, bin ich auf diese Seite gestozen. Ich habe seit 20 Jahren einen Shunt (was für ne Form auch immer) und somit auch HC. Und da ich eigentlich keine Probleme damit hatte, ausser ich glaub drei Entündungen in den 20 Jahren, kann ich mich nicht beklagen. Selbst Autofahren und dergleichen kann ich, hätte beinah dieses Jahr auch mein Abi gemacht, also glaub ich es geht mir doch gut. Ich würde mich über diesen Weg auch über Post von Gleichgesinnten freuen. Ich kene nämlich keinen in meinen Bekanntenkreis, mit dem ich darüber mal quatschen könnte. LG Yvonne
anja egbe (jungfrau33@hotmail.de) schrieb am 23.10.2006:
Hallo! Ich bin Mutter eines Sohnes der einen HC nach Gehirnbluten hat. Vielleicht wäre es ja möglich Kontakt zu anderen betroffenen Eltern zu bekommen?
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 12.10.2006:
Liebe Leserinnen und Leser,

einige Patienten die bislang in der Uniklinik in Düsseldorf bei Fr. Dr. Messing-Jünger behandelt wurden, möchten gerne ein Treffen initiieren um zu überlegen, wie die zukünftige Behandlung von Erwachsenen HC-Patienten in NRW aussehen kann. Hierzu lade ich alle Interessierten gerne nach Köln ein.

Zeit: 28. Oktober 2006 um 16.00 Uhr
Ort: Kontakt- u. Informationsstelle f. Selbsthilfe KISS, Marsilstein 4-6, in Köln (Nähe Neumarkt)

Wer Interesse hat zu kommen kann sich bei mir unter Email: infohc@web.de oder Tel. 0221/ 740 74 85 (zwischen 14.00 - 17.00 Uhr) anmelden.

Herzliche Grüße
Caroline Hintzen
Knut Seume (hermes257@t-online.de) schrieb am 4.10.2006:
Vielen Dank für den neuen Artikel über Jessica Schmitt. Damit wird die Spannbreite der Krankheits-bilder und den daraus geschöpften Möglichkeiten und Initiativen deutlich. Es sollte eine Ermutigung für alle Betroffenen und Beteiligten sein. Mit freundlichen Grüßen Knut Seume, Merseburg.
Dennis (Sternenjunge1a@web.de) schrieb am 3.10.2006:
Bin auf der Suche nach Informationen über Hydrocephalus. Meine Frau bekommt Zwillinge und ist in der 19 SW. Bei einem Kind wurde Hydroc. festgestellt. Wir wissen nicht was wir tun sollen Vielleicht hat ja jemand auch so was schon in der Schwangerschaft als Diagnose bekommen. Mit welchen auswirkungen muss man rechnen? Ist unser Kind auf jeden fall behindert? Wäre über jede Info sehr dankbar!!!!
C. Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 29.8.2006:
Liebe Leserinnen und Leser,
Fr. Dr. Messing-Jünger (HC-Ambulanz Düsseldorf) wechselt an die Kinderklinik nach Sankt Augustin. Eine Nachfolge insbesondere für die Behandlung von erwachsenen mit Hydrocephalus ist noch unklar.

Ich sehe die Entwicklung mit Sorge, da insbesondere Erwachsene mit HC, bei denen es häufiger zu Problemen kommt, einen kompetenten und verlässlichen Ansprechpartner benötigen.

Viele Grüsse
Caroline Hintzen
Ursula (urzahn@gmx.de) schrieb am 10.7.2006:
Hallo, bin 41 Jahre alt u. erhielt vor 4 Monaten die Diagnose: triventriculärer Hydrocephalus. Vor 2 Wochen wurde ein endoskopischer Eingriff durchgeführt (kein Shunt). Die Kopfschmerzen sind geblieben, teilweise stärker als vorher. Habe nun die Sorge, dass die OP nichts gebracht hat. Gibt es Betroffene, die Erfahrungen mit dem Verfahren gemacht haben ? Darüberhinaus suche ich in Düsseldorf (od. Umgebung) eine neurologische Praxis, die sich in der HC Thematik gut auskennt. über Tipps wäre ich dankbar.
AGI (AGI@fragmich.de) schrieb am 17.6.2006:
Hallo, ich bin 17 Jahre alt und habe auch einen HC!!!!
Ich wollte eigentlich nur mal wissen, ob irgendjemand weiss wieviel so ein SHUNT überhaupt kostet???????
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen!!!

Gruß, AGI
Tobi ( ) schrieb am 14.6.2006:
Ach ja, das Wichtigste habe ich nun ganz vergessen: Natürlich wünsche ich allen, denen es nicht so gut geht wie mir gute Besserung und dass sich auch für sie schnell eine optimale Lösung findet!
Tobi ( ) schrieb am 14.6.2006:
Hallo zusammen,

ich habe eben diese Seite entdeckt. Gut zu lesen, dass es mehr Leute mit diesem \"Leiden\" gibt, die ein normales Leben führen.
Kurz nach meiner Geburt im Juli 1982 wurde bei mir ein Hydrocephalus festgestellt. Habe dann einen Shunt ins Herz bekommen, was sich als nicht optimal herausgestellt hat. Wurde dann in den Bauchraum verlegt. 1992 musste verlängert werden, 1996 kam es (vermutlich durch einer Unachtsamkeit beim Schulsport)zu einem Abriss. Es wurde eine weitere kurze Verlängerung eingefügt.
Bis auf diese beiden Zwischenfälle habe ich keinerlei Einschränkungen in meiner Lebensqualität. Ich habe 2002 das Abitur \"gut\" bestanden, seitdem studiere ich Chemie mit ordentlichen Leistungen. Mein IQ ist laut einiger (nicht professioneller) Tests überdurchschnittlich. Ich kann alles machen was ich will, lediglich von Geräte- und Bodenturnen wurde mir nach dem Abriss abgeraten. Aber das hat mir eh keinen Spaß gemacht und gut war ich auch nicht darin...

Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte den ein oder anderen Eltern Mut machen, die ein Kind mit HC zur Welt gebracht haben und sich Sorgen über die weitere Entwickung machen. Es kann, wie man sieht, auch gutgehen :-) *Dreimalaufholzklopfdamitessobleibt*

Gruß
Tobi
Oliver Hebgen (Ohebgen@aol.com) schrieb am 16.5.2006:
Hallo liebe Besucher der HC Seite.
Habe für alle ängstlichen, die meinen Beitrag imvergangen Jahr gelesen haben einen kleinen Eiwand zu schreiben, da ich wohl jemanden " auf die Füße getreten " habe.
Bin nach langen Warten der Frau begegnet, die keine Angst hatte ein Kind mit einem HC-Patienten zu haben.
Meine kleine Tochter ist kerngesund und erfreut sich an allem was es nur zu sehen oder hören gibt.
Viel Lärm um nix und eine nVererbungstheorie hbe ich nie was drauf gegeben. Nur die ärzte.
Daher möchte ich Euch allen Mut zur Selbsthilfe geben, denn was ich nur allen sagen kann, daß die Uni Mainz was HC-Patienten angeht, (fast) immer das Richtige meint und sagt. Danke besonders an Prof. Voth der leider nichtmehr da ist, aber Frau Best an der Sprechstunde ist immernoch da und nimmt 100%ig gerne mal einen Termin an.
Also Kopf hoch und ruft an.
Gruß Olli
PS. Antwort kann dauern, da ich in der Umschulung bin.... und viel lernen muß
Martina (dancing-queen230282@gmx.de) schrieb am 28.4.2006:
Hallo an alle!
Ich hätte da mal eine Frage.
Und zwar habe ich von Geburt an einen Hydrocephalus internus. Soweit, so gut. Seit einem CT von 1988 taucht bei mir in den Befunden verschiedenster Radiologen als Diagnose zu dem HC die Arnold-Chiari-II-Malformation auf. Allerdings fällt mir auf, dass bei den HC-Tagungen von ACM-II immer im Zusammenhang mit Spina bifida die Rede ist. In Bonn habe ich dann mal nachgefragt, ob es AM-II auch bei einem isolierten HC geben kann. Die drei anwesenden Neurochirurgen haben das so überzeugt verneint, dass ich mich jetzt natürlich frage, ob ich ein medizinisches Wunder bin, oder ob bei mir vielleicht doch ein Spina bifida vorliegt, den nur noch keiner entdeckt hat.
Vielleicht kann mir von euch jemand meine Frage beantworten, oder es finden sich noch mehr medizinische Wunder unter uns.

LG Martina
Natascha Henze (n.henze@gmx.net) schrieb am 13.4.2006:
Hallo!
Erstmal muß ich sagen, daß ich keinen HC habe. Dennoch interessiert mich dieses Thema sehr.Nur verwirren mich die vielfältigen Formen eines HC. NPH, triventrikulärer und idiopatischer HC, sowie internus und externus.Ich würde mich superdoll freuen, wenn mir jemand einen Tip geben könnte, wo das alles mal aufgegliedert steht, damit ich das auch endlich mal begreife.
Lieben Gruß Tascha
Pflaum (manuelapflaum@gmx.de) schrieb am 9.4.2006:
hallo alle
Mein Sohn ist jetzt 16 Monate vier Wochen nach seiner geburt wurde ihm eine ableitung gelegt seit dem geht es ihm immer besser ausser mit seinen füßen geht es nur langsam voran und mit dem reden würde mich freuen wenn sich jemand bei mir meldet kenne mich noch nicht so gut aus
Theresa (luecktheresa@web.de) schrieb am 17.3.2006:
Liebe Leser des Gästebuches!
Wollte mich mal wieder bei Ihnen allen melden. Hoffe allen Menschen mit einem Hc geht es gut.

Gruß Theresa Lück
Knut Seume (halcyonse@t-online.de) schrieb am 15.3.2006:
Obwohl ich den AsbH schon nach meiner 1. von 5 HC-OP 1993-94 kenne, habe ich (49, 06217 Merseburg, seit 10 Jahren Rentner) nun endlich den Weg übers Netz gefunden. Vielen Dank für die vielen allgemeinen Beiträge und speziellen Informationen. "Tu ne cede malis, sed contra audentius ito." Virgil - Furchtlos und beharrlich vorwärts! (s.a. Johann Gottfried Seume "Mein Leben", "Spaziergang nach Syrakus im Jahre 1802").
sandra wruck (mamawruck@aol.com) schrieb am 14.3.2006:
hallo leute,

ich wurde vor 7 jahren wegen hc in magdeburg operiet.
bisher hatte ich wenig schwierigkeiten. da sich mein lebensmittelpunkt nach emden verlagert hat- ich studiere- suche ich einen kompetenten neurologen bzw. ein krankenhaus bzw. eine klinik, die mich gegebenenfalls weiter versorgt.
also meine bitte, helft mir einen arzt oder ein krankenhaus/klinik zu finden.

sandra
Astrid Schlung (schlungast@aol.com) schrieb am 1.3.2006:
Hallo,

Im Rahmen des Erwachsenen- und Elterntreffen findet am 3. März um 19.30 Uhr eine Fragestunde rund um das Thema "Hydrocephalus" mit PD Dr. Ludwig von der Uniklinik Göttingen statt.
Anmeldung und Infos siehe e-mail
Anja Elisabeth Kiehnle-Sacher (AeKterre@aol.com) schrieb am 23.2.2006:
Hallo,

ich lebe in Freiburg, habe einen Hydrocephalus und bisland noch keinen Austausch gehabt. Jetzt wird es Zeit! Bitte meldet Euch, vor allem, wenn Ihr auch in Freiburg und Umgebung lebt.
Freue mich - bis dann

Anja
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 9.1.2006:
Hallo liebe Leserinnen und Leser,

am 21.01.06 ist wieder ein HC-Treff für Erwachsene in Köln.

Anmeldung unter Email: infohc@web.de

Ort: KISS, Marsilstein 4-6, in Köln (Nähe Neumarkt)
Zeit: 15.00 - 18.00 Uhr

Herzliche Grüsse
Caroline HIntzen

Theresa Lück (luecktheresa@yahoo.de) schrieb am 2.1.2006:
Ich wünsche allen HC Betroffenen ein gesundes neues Jahr!
Das alle unsere Ventile auch dieses Jahr nicht ihren Geist aufgeben!
DAS WüNSCHE ICH UNS ALLEN VON GANZEM HERZEN!

ALLES GUTE FüR EUCH!

EURE THERESA
Nancy Strefler (Nancy.Strefler@gmx.de) schrieb am 3.12.2005:
Hallo Leute!
Mein Name ist Nancy, ich bin 25 und bei mir wurde im ersten Lebensjahr ein Hydrozephalus festgestellt. Ich hatte im Juli eine Revisions - OP in der Uniklinik Homburg, ich verdanke den ärzten dort mein Leben. Heute (3.12.05) waren mein Freund und ich bei einem Treffen der ASBH in Wiesbach. Dort trafen wir aber nur Leute mit Spina Bifida/Hydrozephalus in allen Formen. Meine Frage an euch ist jetzt: Gibt es eine SHG nur für HC-Betroffene? Wo ist sie? Ich habe eben gesehen, dass Köln und Stuttgart angeboten werden, aber das ist ziemlich weit entfernt von Zweibrücken. Gibt es was in meiner Nähe?
Würde mich sehr über Antwort freuen!
Klaus-Tisler (Klaus-Tisler@Bluewin.ch) schrieb am 13.11.2005:
Liebe Leute
Mein Name ist Klaus und ich habe meinen Shunt seit 25 Jahren. Er gehört zu mir wie das tägliche Zähneputzen und ich verdanke ihm mein Leben. Ich wurde in der Vergangenheit drei mal operiert,weil mal was nicht gestimmt hat aber das habe ich überlebt. Ich möchte einmal sagen das ich Leute kenne, welche sofort mit mir tauschen würden weil sie Krankheiten haben, welche sie sterben lassen. Geniesst jeden Tag den ihr leben dürft. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und freue mich auf meine Zukunft mit meinem Shunt sonst hötte ich seit 1980 keine gehabt. Liebe Grüße und ein schönes Leben wünscht Klaus
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 24.10.2005:
Liebe Leserinnen und Leser,

über "google" mit dem Stichwort "Störung des Gehirnwasserkreislaufs" finden Sie einen Buchhinweis zum Thema Leben mit Hydrocephalus. Das Buch ist nur in einer kleinen Stückzahl veröffentlicht.

Das Buch ist zu beziehen bei:

Name: Verlag Dr. Kovac

Geschäftsführerin: Elke Grotzke

Anschrift: Leverkusenstraße 13
22761 Hamburg

Postfach 57 01 42
22770 Hamburg

Telefonnummer: +49-(0)40 - 39 88 80 - 0
Faxnummer: +49-(0)40 - 39 88 80 - 55

e-mail-Adresse: info@verlagdrkovac.de

Viele Grüsse
Caroline Hintzen



Christos (christos.charpantidis@t-online.de) schrieb am 12.10.2005:
Hallo!
Ich besuche heute zum ersten Mal diese Seite.
Finde es eine tolle Sache, wie der Erfahrungsaustausch erfolgt. Ich heiße Christos, wohne in Neuss, habe seit Geburt einen HC-Shunt, jetzt Medok-Hakim-Ventil.
Bin am 23.12.1971 geboren, freue mich über Erfahrungsaustausch mit Erwachsenen.
Schreibt mir ruhig.
christine (gilleran@gmx.net) schrieb am 25.9.2005:
guten tag, im jahr 2003 und dann noch einmal 2004 wurde ich (wbl. 47 J.) wegen eines hydrocephalus internus zweimal operiert (konservativ, kein shunt). leider habe ich nach wie vor probleme. mir wurde nun sehr kurzfristig (29. 09. 05) eine reha bewilligt; Schmieder-Klinik, Allensbach. wie ich aus den internet-einträgen herauszulesen meine, handelt es sich um eine neurologische klinik, die sich besonders auf MS-und hirntumor- patienten spezialisiert hat. falls jemand bereits erfahrungen mit dieser reha-klinik gesammelt hat, wäre ich für eine kurze rückmeldung dankbar.
viele grüsse Christine
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 12.9.2005:
Hallo liebe Leserinnen und Leser,

am 08.10.05 findet wieder ein HC-Treffen für Erwachsene und deren Angehörige in Köln statt.

Ort: Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS)

Marsilstein 4 - 6, in Köln (Nähe Neumarkt), 2 Stationen vom Hbf

Zeit: 15.00 bis ca. 18.00 Uhr

Anmeldung/Info: Email: infohc@web.de

Wir freuen uns auf neue Gesichter.

Herzliche Grüsse
Caroline Hintzen

Karin (karin.t@utanet.at) schrieb am 6.9.2005:
Habe eben diese tolle Seite entdeckt, und würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen freuen, bei denen Hydrocephalus auch erst im Erwachsenenalter aufgetreten ist. Ich bin 37 Jahre alt, und mir geht es seit mehreren Jahren mit einem verstellbaren Ventil recht gut. Davor waren etliche OP´┐Żs notwendig, um den idealen shunt für mich heraus zu finden. Es wäre nett, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. Liebe Grüsse Karin
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 12.7.2005:
Lieber Leserinnen und Leser,
das nächste HC-Treffen in Köln findet Ende September/Anfang Oktober statt. Wer Interesse hat kann sich unter infohc@web.de bei mir melden.
Herzliche Grüsse
Caroline Hintzen
Oliver (Ohebgen@aol.com) schrieb am 22.6.2005:
Hallo an alle, die diese Seite besuchen und darin mal was an ( positiven ) Erfahrungen lesen möchten.
Alles was ich lese , ist das, wi9e schlecht es allen geht. Wer mal was anderes lesen will, bitte mailen.
Ich rede nicht um den heissen Brei, denn ich habe einen HC seit meinem 8. Lebensmonat und das sind 30 Jahre. OK.
Katja (k_frechdachs@hotmail.com) schrieb am 22.6.2005:
Hallo zusammen

Ich suche kontakte zum erfahrungsaustausch , da ich sehr viele probleme mit dem shunt habe und gern wüsste ob es anderen auch so geht. bin 34 jahre und habe den shunt seid 10 jahren.

liebe grüsse

über mails wäre ich froh ( schreibt im betreff einfach hydrozephalus)
Theresa (luecktheresa@web.de) schrieb am 12.6.2005:
Hallo,
heute sollt ihr mal wieder ein paar Zeilen von mir bekommen. Hoffe, euch allen geht es gut soweit.
Mir geht es außer Husten und Schnupfen recht gut soweit.
Kopfschmerzen plagen mich seit einer Woche aber mit einer Aspirin geht es wieder weg.
So nun muss ich meinen Hund Fliege was zu essen machen.
Herzliche Grüße
eure Theresa
Eckhart Stephenson (boegel.stephenson@onlinehome.de) schrieb am 24.5.2005:
Hallo,
zunächst möchte ich zum Ausdruck bringen, dass ich mich sehr über diese Seite freue,dass man hier seine Fragen und Erfahrungen ausdrücken kann.
Ich habe einen VP-Shunt seit 2 Monaten und bin noch ziemlich Sonnenempfindlich, möchte aber gerne im Sommer in Griechenland Urlaub machen. Kann mir jemand sagen, welche Probleme beim Fliegen zu erwarten sind? Ist das Meer-baden auch ein Problem? Gibt es eine Hotline, wo man sich mit solchen Problemen hinwenden kann? Ist es normal, dass man auf dem Ohr, wo das Ventil eingebaut ist, etwas gedämpft (wie mit Ohropax) hört? viele, viele Fragen.. Vielen Dank für Tips undTricks für den Griechenlandurlaub.
P.Kockartz (info@kockartz.com) schrieb am 23.5.2005:
Hallo,

gibt es demnächst irgendwo ein Treffen ind der Nähe von Stuttgart?

Wäre auch für Adressen evtl. Spezialisten dankbar.
Theresa Lück (luecktheresa@yahoo.de) schrieb am 7.5.2005:
Hallo,
hoffe euch allen geht es gut. Bei mir ist alles klar und ich finde diese Seite einfach wunderbar.

Alles Gute für euch!

Eure Theresa
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 15.4.2005:
Hallo liebe Leser und Leserinnen,

am 02. Juli 2005, um 15.00 Uhr findet wieder ein HC-Treffen für Erwachsene und deren Angehörige in Köln statt.

Zeit: 02.Juli 2005 um 15.00 Uhr
Ort: Kontakt- und Informationsstelle f. Selbsthilfe, Marsilstein 4-6, in Köln (Nähe Neumarkt)

Anmeldung unter: infohc@web.de

Viele Grüsse
Caroline


Matthias Kunz (keine) schrieb am 5.4.2005:
Hallo liebe Leser,

am 28. Mai 2005 plane ich ein Treffen für Erwachsene mit Hydrocephalus in Speyer.

Wer Interesse hat zu kommen, kann sich bei mir unter Tel. 06232/ 7 00 40 melden.

über einen regen Zuspruch würde ich mich freuen.

Viele Grüsse
Matthias

Achim Blank (Achim.Blank@t-online.de) schrieb am 15.3.2005:
Hallo zusammen!

Ich war soeben auf der Seite der ASbH und habe dort versucht das Gästebuch zu öffnen. Leider hatte ich, wie schon mehrfach zuvor in den letzten Wochen, keinen Erfolg.

Der Versuch eine E-Mail an die Adresse asbh@asbh.de zu senden scheiterte ebenfalls mit der Meldung:

Die Nachricht konnte nicht gesendet werden, da einer der Empfänger vom Server nicht akzeptiert wurde. Die nicht akzeptierte E-Mail-Adresse ist ' asbh@asbh.de'. ... Die Meldung geht dann noch weiter.

Kann mir jemand hierzu nähres sagen.

Bin für jeden Hinweis dankbar.

Grüsse aus Frankfurt
Achim Blank
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 28.2.2005:
Hallo liebe Leserinnen und Leser,

desmnächst findet wieder ein Erfahrungsaustausch-Treffen für Erwachsene mit HC und deren Angehörige statt.

Termin: 02.04.2005
Ort: Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (KISS)
Marsilstein 4-6, Köln-Innenstadt (Nähe Neumarkt)
Zeit: Samstagnachmittags (15.00 - 17.30 Uhr)

Wir freuen uns immer über neue Gesichter. Bitte kurze Rückmeldung per E-Mail bei Interesse an einer Teilnahme.

Herzliche Grüsse
Caroline Hintzen
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 4.2.2005:
Hallo liebe Leser,
wer kennt sich mit Auslandskrankenversicherungen aus. Ich plane eine größere Reis im Sommer Richtung Kanada. Wie sieht es hier mit der Absicherung von bestehenden Vorerkrankungen aus, die jeder Zeit aktut werden können.
Danke im voraus.
Viele Grüsse
Caroline
E-Mail: infohc@web.de
Oliver (Ohebgen@aol.com) schrieb am 27.12.2004:
Hallo Ihr alle, habe durch Zufall mal den Link in einer Email meiner Bekannten angeklickt und bin hier gelandet.Mein Name ist Oliver bin 29J. alt und habe seit meinem 9. Lebensmonat einen HC.
Da ich oft unter Schmerzen leide, bin ich über interessante Beiträge dankbar.
Guten Rutsch und bis bald
Kerstin (keglunk@web.de) schrieb am 25.12.2004:
An alle Teilnehmer des HC-Erfahrungsaustausches vom 30.10.04 in Stuttgart.
Ich wünsch Euch allen schöne Weihnachtstage u.'nen ganz ganz guten Start in's Jahr 2005.Ich erinnere mich total gerne an den Erf.austausch vom 30.10. zurück und freu mich ganz arg aufs nächste Treffen.Hat jemand von Euch villeicht im Januar an 'nem Samstag mal Zeit und Lust'sich mal auf'n Kaffee in Stuttgt zu treffen?Würde dann auch kommen. Ruft m.doch einf.an.Meine Nr habt Ihr ja.Achtung kann sein d.sich jem.mit Zähringer meldet da 2er WG.Liebe Grüsse aus Freiburg!Kerstin
Nancy (lotti79@gmx.de) schrieb am 15.12.2004:
Hallo alle zusammen, mein Freund leidet selber an HC er hatt mit zwölf Jahren einen Schlauch eingesetzt bekommen nur leider konnte nie festgestellt werden ob er wirklich HC hatt da nach der ganzen Sache alle Untelagen verschwunden waren. Er war damals einfach umgefallen und wurde dann zwei wochen später operiert. Er hat keinerlei Behinderungen weder Geistig(er ist 30% über durchschnitt)noch körperlich.Ich würde mich sehr über kontakt freuen.
Caroline Hintzen (infohc@web.de) schrieb am 5.11.2004:
Hallo!

unser letztes HC-Treffen am 30.11.04 war wieder sehr schön. Von Anfang 20 bis Anfang 70 waren Betroffene mit ihren Angehörigen (Partner, Eltern) vertreten. Wir konnten auch wieder neue Gesichter in unserer Mitte begrüßen.

Das nächste Treffen findet am 11.12.04

um 15.00 Uhr

in der Kontakt- u. Informationsstelle f. Selbsthilfe
(Kurz KISS) im Marsilstein 4-6 (Nähe Neumarkt, 2 Stationen vom HbF)

in Köln statt.

Anmeldung/Infos unter infohc@web.de oder Tel. 0221/ 7407485 (15.00- 18.00 Uhr).

Herzliche Grüsse
Caroline Hintzen
Alicia (Alicia28@gmx.de) schrieb am 22.10.2004:
Hallo ihr lieben!Danke das es euch gibt!Mein Sohn ist vor zwei Jahren mit einem HC auf die Welt gekommen.Festgesstellt hatte man diesen erst in der 27Schwangerschaftsw.Als er 1Monat alt war hat er einen Shunt gelegt bekommen.Mit 7Wochen hat man bei ihm Hirnbluten festgestellt.Erst dachte man das er eine Septooptische Displasy hat nach einer Gen Untersuchung hat man geäußert das er eine lobare Holoprosencephalie haben soll da eine feränderung in einem gen gefunden wurde.Mitlerweile sind sich die ärzte aber selbst darüber nicht mehr ganz sicherob es nicht doch nur ein ganz normaler HC ist.Mein Kind hat zwar erst mit 21Monaten laufen gelernt aber sonst entwickelt er sich normal.würde mich freuen wen ihr mir schreibt.
boris (benoni@freenet.de) schrieb am 30.9.2004:
Hallo Sabrina!
ich kann jetzt nur von mir sprechen. & da kann ich sagen, dass mir fliegen & tauchen garnichts ausmacht. jedenfalls nichts was hc betrifft. ob das generell bei hc so ist, kann ich allerdings nicht sagen.
falls du fliegst, wünsche ich dir aber mal auf jeden fall einen schönen urlaub!
grüße,
boris
Sabrina (sabrinakaeseberg@web.de) schrieb am 28.9.2004:
Hallo! Mein Name ist Sabrina und ich bin 19 Jahre alt und habe Hydrocephalus. Meine Frage wäre, ob man mit Hydrocephalus fliegen darf? Mir wurde immer gesagt, dass ich wegen dem Druck nicht fliegen und tauchen darf. Vielleicht kann mir jemand meine Frage beantworten, was sehr nett wäre. Ich habe vor mit einer Freundin in Urlaub zu fahren und mich hat schon immer die Sache mit dem fliegen gestört. Eine schöne Seite ist dies übrigens. Vielen dank schon mal viele Grüße Sabrina
Ute Herberg (Nintendofan55555@AOL.com) schrieb am 21.9.2004:
Hallo Jessica, hallo Gunnar,
der Erfahrungsaustausch am 28.08. in Frankfurt hat mir sehr gut gefallen. Ich habe sehr viele Tipps mit nach Hause genommen und würde gern am 20. November noch mal wiederkommen. Ich möchte auch gern eine Freundin aus Halle mitbringen, die auch sehr an einem Erfahrungsaustausch mit anderen Leuten interessiert ist. Wir sind jetzt schon zu "zweit" und ganz sicher, dass es auch bei uns möglich ist eine Gruppe zu gründen.
Viele liebe Grüße von Ute aus Reuden
P.S. Euren Beitrag zu dem Treffen vom 28.08. finde ich ganz toll
Caroline HIntzen (infohc@web.de) schrieb am 9.9.2004:
Hallo Zusammen,

am 30.10.04 und 11.12.04 finden wieder Treffen für HC-Erwachsene und deren Angehörige in Köln statt.

Zeit: an einem Samstagnachmittag von 15.00 - 18.00 Uhr

Ort: Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
Marsilstein 4 - 6 (Nähe Neumarkt)
Köln-Innenstadt (2 Stationen vom Hauptbahnhof)

Kontakt/Info: Caroline, Tel. 0221/ 7 40 74 85 (nachmittags)
E-Mail: infohc@web.de

Der Zeitpunkt ist so gewählt, dass auch Interessierte von außerhalb Kölns teilnehmen können. über neue Gesichter freuen wir uns.

Herzliche Grüsse

Caroline

Caroline (infohc@web.de) schrieb am 8.9.2004:
Hallo Zusammen,

demnächst findet wieder ein Treffen für HC-Erwachsene und deren Angehörige in Köln statt.

Zeit: an einem Samstagnachmittag im Oktober oder November (genauer Termin wird
noch bekannt gegeben)

Ort: Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
Marsilstein 4 - 6 (Nähe Neumarkt)
Köln-Innenstadt (2 Stationen vom Hauptbahnhof)

Kontakt/Info: Caroline, Tel. 0221/ 7 40 74 85 (nachmittags)
E-Mail: infohc@web.de

über neue Gesichter freuen wir uns.

Herzliche Grüsse

Caroline

Susanne Germer (andi-susi@freenet.de) schrieb am 30.7.2004:
Hallo, bei meiner 4 Monate alten Tochter wurde ein Verdacht auf HC geäussert, als wir im Rahmen eines Klinikaufenthaltes den Kopfumfang nachgemessen haben und feststellten, dass dieser schon auf der äussersten Linie der im Säuglingsuntersuchungsheft bestehenden Kurve lag. Komisch (glücklicherweise) ist nur, das Gehirn ist völlig gesund, das Kind zeigt keinerlei Störungen und auch während der Schwangerschaft und nach der Geburt war alles völlig normal und gesund. Das Einzige was mir in letzter Zeit verstärkt auffällt, ist die ständige Müdigkeit und auch Lustlosigkeit der Kleinen....
Die Gehirnwasserschicht, die bei einem Säugling diesen Alters bei ca 3 mm liegt, ist bei meinem Kind mittlerweile schon bei 10 mm angelangt und ich mache mir nun riesige Sorgen. Bis jetzt wird nichts anderes getan als regelmässig beobachtet, das Thema Punktion wurde bereits einmal erwähnt.
Wer hat ein Kind ähnlichen Alters mit einem ähnlichen Problem und würde sich gerne mit mir austauschen ?
Würde mich sehr freuen.
Herzliche Grüsse,
Susanne
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@gmx.de) schrieb am 4.7.2004:
Hallo Gunnar und Jessica,

ich habe gesehen, dass Ihr einen Hinweis auf meine Buchveroeffentlichung in Eurer Literaturliste habt. Vielleicht koenntet Ihr noch kurz den Verlag (Verlag Dr. Kovac, Hamburg 2003) mit reinschreiben, dann ist das Buch fuer Interessierte leichter zu finden.

Da das Buch eine Veroeffentlichung im wissenschaftlichen Bereich ist, ist das Buch nur im Veryeichnis lieferbarer Buecher in normalen Buchhandel zu finde.

Danke und herzliche Gruesse aus Texel (Holland)

Caroline
boris (benoni@freenet.de) schrieb am 22.6.2004:
Hallo!
also zuerst meine eigenen efahrungen in sachen sport.
als ich auf reha war, durfte ich erst keine wassergymnastik machen, weil der arzt ohne mich zu fragen es so entschieden hatte, weil angeblich beim tauchen & hc es probleme geben könnte. das muß nicht allgemein so sein. weil ich nämlich ein paar jahre vorher zum rettungsschwimmer ausgebildet wurde & ich garnicht ohne wasser/schwimmen leben könnte... es macht einfach so viel spaß. also meiner meinung nach, kann man das mit sport nicht generalisieren...
jetzt hätt ich aber noch eine andere frage:
kann es sein, dass die liquor-bildung einem zyklus unterliegt? mir ist aufgefallen, dass ich alle 6-8 wochen für 1-3 tage leichte kopfschmerzen habe, bei denen ich nicht sicher bin woher sie kommen.
liebe grüße & danke für antworten!
boris, 26, hc
Jessica Schmitt (hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de) schrieb am 13.6.2004:
Hallo

auf der HC-Tagung in München war ein Thema "Sport und HC".
Nun würden mich mal die Erfahrungen anderer HC-Betroffener (bzw. Eltern von Kindern) zu diesem Thema interessieren. Was ist möglich? Warum nicht?
Bei der Tagung wurde zu fast jeder Sportart ein Dia mit einem betroffenen Kind beim Ausüben der Sportart gezeigt. Dies ist sicher nicht allgemeingültig, denn viele werden aus eigener Erfahrung wissen, dass man viel mehr Misserfolge z.B. beim Schulsport erleben muß(te).
Solltet ihr nicht in das Gästebuch schreiben wollen, erreicht uns die Antwort auch unter "Ihre Meinung"

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag

Gruß Jessica
seri (nedzy@gmx.de) schrieb am 11.5.2004:
allo meine name ist seri ich habe ein frage .ich bin um 5monats runte gefallen und den nach um 6 monate meine kinder hate hdrocephalus kann man mir sagen ob das gekommen wenn ich bin runte gefallen bitte hife mir
Elke Deiss (SchulzSliver@aol.com) schrieb am 7.5.2004:
Hallo
Finde diese Seite einfach genial, aussedem würde ich mich um Konakte freuen, mein Sohn ist jetzt 18 Jahre und hat vor 8 Jahren eine Shuntversorgung bekommen (Dandy Walker Zyste)
Gruss Elke
Susanne Fedeler (susanne@susanne-fedeler.de) schrieb am 22.4.2004:
Suche jemanden, der eine Liquorfistel in der Keilbeinhöhle hatte zwecks Erfahrungsaustausch.
Bei mir wurde eine diagnostiziert.
Freue mich auf Mails!
Jessica Schmitt (hc-erfahrungsaustausch-ffm@gmx.de) schrieb am 12.4.2004:
Hallo

hat jemand Erfahrungen mit HC und daraus resultierenden Hormonstörungen?
Es sagte mir einmal ein Arzt, dass aufgrund des erhöhten Hirndruckes vor der OP (Shuntanlage) die Hypophyse (Hirnanhangdrüse) geschädigt worden sein könnte.
Bei mir wurde mit 29 !! eine Osteopenie (Vorstufe zur Osteoporose) festgestellt, denn ich hatte eine Spontanfraktur des Knie´s.
Ich wäre interessiert an Erfahrungen, Literaturhinweisen....
Bin z.Zt. zur Abklärung bei einer Endokrinologin die jeglichen Zusammenhang bestreitet, aber eine andere Ursache wurde auch noch nicht gefunden.

Gruß Jessica, 30, HC
Regina Kerscher (regina.kerscher@gmx.net) schrieb am 29.3.2004:
Hallo Leute, die auch an "Hydrocephalus im Erwachsenenalter" leiden
Suche Leute, die das gleiche Schicksal haben, wie ich. Bin 31 und habe vor einem Jahr einen Shunt bekommen. Ist sehr viel schief gegangen. Hatte 5 OP´s. Suche Leute, die mir Ratschläge geben können.

Viele Grüße aus Regensburg
Regina Kerscher
bonsai (Jr.wellershausen@t-online.de) schrieb am 27.3.2004:
Hallo Jessica,
wirklich interessant eure Seite,vielen dank für den Tipp.Liebe Grüsse Jutta
Theresa-Rebecca Lück (luecktheresa@web.de) schrieb am 11.3.2004:
Hallo Gunnar, hallo Jessica!
Eure Seite ist ja echt klasse geworden.
Nur weiter so!!!
Gruß Theresa mit Begleithund Fliege
Gaby (Rote_Trude@gmx.de) schrieb am 26.2.2004:
Hallo schöne Seite.
Sorge mich sehr um meine Schwester,(60 J.)Sie bekommt eventuell einen Shut gesezt.Vielleicht kann mir jemand sagen,wie sowas "geht" wie lange ein Aufenthalt im Spital nötig ob es mit viel Scwirigkeiten,Gefahren eztr.verbunden ist? Ich wünsche allen HC Patienten alles gute.Gruß Gaby
Sylvia Abel (sylvia.abel79@tiscali.de) schrieb am 20.2.2004:
Hallo

erst mal ein Lob. Die Seiten sind sehr informativ.
Nun mein Anliegen.
Ich bin 25 Jahre, habe meinen Shunt gleich nach der Geburt bekommen (bis ans Herz) und da jetzt eine Revision (wg. Kopfschmerzen; überdruck) ansteht soll der Schlauch in den Bauchraum gelegt werden. Sicher haben einige diese OP schon gemacht bekommen. Meine Frage: ist das eine große Sache? Wie lange wart ihr im Krankenhaus bzw. arbeitsunfähig? Gab es danach irgendwelche Probleme.
Diese Fragen beschäftigen mich jetzt aktuell, da ich sonst versuche mit dieser Situation noch eine Weile zurechtzukommen und die OP bzw. das Ergebnis in Frage stellen würde.

Vielleicht antwortet mir jemand!!

Gruß Sylvia

PS: Welche Klinik könnt ihr mir in Südddeutschland empfehlen (Würzburg/Nürnberg/FRankfurt..??????)
Rene Dobslaff (rene.dobslaff@web.de) schrieb am 17.2.2004:
Eine super Seite mit vielen nützlichen Informationen zum Thema HC - Viele Grüße aus Osnabrück René Dobslaff (28) Hydrocephaluspatient)
Wiltrud Schmitt (wiltrud-w@web.de) schrieb am 17.2.2004:
Hallo Martina,hallo Jessica.
Habe mir gerade euere Seite angeschaut und finde sie sehr ansprechend.Für die Zukunft wünsche ich euch alles Gute.
Tinkatwin (Tinkatwin@gmx.de) schrieb am 15.2.2004:
Hallo!!!

Großes Lob von mir für diese tolle, übersichtliche Seite!!! Die Info´s über HC für Erwachsene haben mir beonsers gut gefallen- gut gemacht!!!

Gruß
Kathrin
Marion Irle (Fam.Irle@web.de) schrieb am 12.2.2004:
Hallo Jessica, hallo Gunnar!
Sehr informative und übersichtliche HP! Herzlichen Glückwunsch!Es steckt viel Arbeit dahinter, macht weiter so.
Liebe Grüße Marion
Angelika Dehne-Janßen (SpatzXX@aol.com) schrieb am 11.2.2004:
Herzlichen Glückwunsch zu Eurer HP!!Sie ist sehr informativ,super gemacht!Danke für den Hinweis in unserem Forum!Vielleicht könntet Ihr unsere HP auch als Link aufnehmen?

Liebe Grüße
Angelika Dehne-Janßen
Caroline Hintzen (Caroline.Hintzen@gmx.de) schrieb am 11.2.2004:
Hallo Gunnar und Jessica,

eine schöne Seite! Hier noch ein Tipp für Eure Link-Seite:

www.hydrocephalus.de
www.dandy-walker.de (bin mir nicht ganz sicher, ob die Adresse 100-tig stimmt)
www.ptc.beep.de (Pseudotumor-cerebri)
www.miethke.com

Viele Grüße

Caroline
M. u. D. Faude (asbh@nuertingen.net) schrieb am 8.2.2004:
Hallo Jessica, hallo Gunnar,
die Seite ist sehr ansprechend. Weiter so.
Inken B. Spreda, ärztin und Herausgeberin der \"deutschen Linkshänderseite\" (http://www.linkshaenderseite.de) schrieb am 8.2.2004:
Eine aktuelle, ansprechende, echte "Hilfe zur Selbsthilfe". Gratulation!

Ich kann diese Homepage jedem Hydrocephalus-Betroffenen nur allerwärmstens empfehlen.
Gunnar Meyn (hc-erfahrungsaustausch-stg@arcor.de ) schrieb am 7.2.2004:
Wir freuen uns auf interessante Einträge und wünschen allen Besuchern des Gästebuchs einen wertvollen Austausch von Informationen.

Herzliche Grüße

Jessica Schmitt, Gunnar Meyn

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